Según una historia de Essex Live, Lily Wythe es una niña de catorce años que recientemente fue diagnosticada con una forma rara de cáncer cerebral llamada glioma pontino intrínseco difuso…
Obtener un diagnóstico para una enfermedad rara tiende a ser muy difícil. Los médicos no esperan de inmediato que condiciones raras causen los síntomas; Primero culpan a las condiciones más…
Como se informó originalmente en Discover Magazine, Huda Zoghbi tomó una ruta inesperada para ganar el Premio Breakthrough in Life Sciences (Avances en Ciencias de la Vida) en el 2017…
Según una historia de la Universidad de Aberdeen, Sandy Patience, de 57 años, de Inverness, Escocia, es uno de un total de 801 pacientes con enfermedad de Huntington de todo…
Desde Abril del 2019, he estado buscando activamente adultos (18+) que estén dispuestos a compartir públicamente sus historias sobre sus vidas con enfermedades raras y crónicas. Creo que es esencial…
Según una historia de USA Today, el Día de Acción de Gracias 2009 fue un momento desgarrador para la familia Anderson. Aproximadamente un mes antes, el hijo mayor de Darrin…
Según una historia de healthbeat.spectrumhealth.org, Tasha Veinbergs tenía 13 años cuando le diagnosticaron la enfermedad de Pompe. Estaba visitando al médico para tratar un pequeño quiste en su mano, pero…
Como se informó originalmente en NBC News, Mitchel Herndon era ingenioso, deportivo y muy cercano a sus hermanos. A los 19 años, comenzó a estudiar como estudiante de primer año…
Según una historia de STV News, Aaron Hunter, que tiene nueve años y nació con la rara condición de ROHHAD, recientemente ganó el trofeo del premio Good Morning Britain Young…
Según una historia de theage.com.au, un giro notable del destino reuniría a dos mujeres que de otra manera nunca se hubieran conocido, y les salvaría la vida en el proceso.…
Según una historia de abc.net.au, los padres Kellee y Jamie Clarkson de Queensland, Australia, están pidiendo la implementación de una evaluación de recién nacidos en el estado para el trastorno…
Según una historia de medicalxpress.com, el Dr. Nathan Hoot es un médico de emergencias, pero su papel como médico no termina por completo cuando sale del hospital porque su hijo…
Según una historia de Belfast Live, los padres Tara y Glenn Blaine no tardaron en reconocer que su hija recién nacida, Mia, no se estaba desarrollando normalmente. Finalmente, la niña…
Según una historia de Wales Online, la infancia de Samantha Josey se caracterizó por síntomas desagradables y problemas de salud, lo que resultó en visitas al hospital y episodios de…
"El futuro está aquí, simplemente no se distribuye de manera muy uniforme" William Gibson En estos días, hay mucha más literatura sobre el síndrome de mal de debarquement (MdDS)…
Según una historia de irishmirror.ie, Danny O'Donoghue, vocalista y teclista de la banda de rock irlandesa The Script, recientemente habló públicamente sobre su lucha contra la enfermedad de Wilson, una…
Según una historia de birminghammail.co.uk, a Archie, de ocho meses, le diagnosticaron un trastorno raro grave llamado enfermedad de Pompe. Con su vida en peligro, el bebé enfrenta viajes de…
Como se informó en 17 Magazine, a los 17 años, Billie Eilish se ha convertido rápidamente en una gran celebridad con su vida catapultada al ojo público. Parte de ser…
Según una historia de m.dailyhunt.in, Vinayak Sreedhar, un estudiante hindú con distrofia muscular de Duchenne, falleció en medio de sus exámenes. Vinayak era un joven impulsivo y muy ambicioso, que…
¿Alguna vez has sido juzgado por otros por las cosas que haces o la forma en que vives tu vida? Sé que esta es una pregunta retórica porque todos hemos…
Según una historia de Buzzfeed News, Maria Isabel Bueso nació en Guatemala con mucopolisacaridosis VI, también conocida como síndrome de Maroteaux-Lamy. A los siete años viajó a los Estados Unidos…
El Comienzo del Viaje Claudia Martínez es una estudiante de medicina en la Escuela de Medicina UTHealth McGovern. Su sueño es, y siempre ha sido, ser médico. Pero un diagnóstico…
Cuando tenía 30 años, desarrollé un doloroso trastorno del movimiento neurológico llamado distonía. Cambió totalmente mi vida al pasar de ser completamente funcional y muy activa, a estar casi 100%…
Brenda tiene artritis psoriásica y psoriasis. Ella ha vivido con las condiciones desde que era una niña, aprendiendo a cuidarse a sí misma y a enfrentar los desafíos que surgieron.…
Loukisha comparte su viaje con la angioedma hereditaria (HAE por sus siglas en inglés). Vivir con una enfermedad rara experimentará altibajos. Desafortunadamente los momentos de lucha son inevitables; todo lo…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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