Leucodistrofia es el término utilizado para un grupo de trastornos cerebrales progresivos y raros que causan que la vaina de mielina del cerebro (la cubierta protectora de los nervios) se…
Según una historia de CBS News, Roxli Doss, una niña de once años, se le diagnosticó un tumor cerebral raro y peligroso llamado glioma pontino intrínseco difuso. Es increíblemente raro…
Esta historia nos llega por cortesía de la función de noticias "Small But Strong" de la estación de televisión de Rhode Island, que destaca la fuerza y la tenacidad de…
Tanto los pacientes, los cuidadores y los defensores saben lo devastador y agotador que puede ser una enfermedad rara, por lo que es importante encontrar los momentos para celebrar cuando…
Según un artículo de pm360online.com, la compañía de biotecnología Amicus Therapeutics anunció recientemente que el primer paciente recibió tratamiento en el ensayo clínico de Fase 3 de la compañía que…
Phil Pavone es dueño de una casa de empeño en Norwich, Connecticut. Se llama AZ Pawn. Ahora, además de ser un hombre de negocios, prácticamente ha creado su propia organización…
De acuerdo con un artículo de biotech-finances.com, la compañía biofarmacéutica miRagen Therapeutics, Inc., anunció recientemente la publicación de datos de un ensayo clínico de Fase 1 sobre el inhibidor de…
Just Like You Dolls Just Like You Dolls es una empresa familiar con sede en Australia. Diseñan muñecas para parecerse al niño propietario lo más cerca posible. Esto incluye cualquier…
En Patient Worthy, nos dedicamos a cubrir las últimas historias sobre enfermedades raras que aparecen en el ciclo de noticias. Mientras que esta es una parte importante de nuestra misión…
La mayoría de los pacientes diagnosticados con Homocistinuria (HCU), un trastorno metabólico raro, no reciben su diagnóstico hasta más tarde en la vida. Los científicos no sabían por qué los…
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El Angioedema Hereditario (AEH) se produce cuando a la sangre le falta la proteína inhibidora de C1. Causa ataques impredecibles y repentinos de hinchazón en varias partes del cuerpo. Puede…
El Síndrome de Angelman impide la capacidad del cerebro para distinguir el ruido de fondo de lo que es importante. Este es el resultado de una inhibición tónica reducida, causada…
De acuerdo a un artículo de USA Today, el día en que Stephanie Herfel recogió por primera vez su husky siberiano llamada Sierra fue fácilmente uno de los más importantes…
Según un artículo de Cornwall Live, los padres Ben Keverne y Hannah Chapman se vieron devastados recientemente por la pérdida de su hija Maisie. A la niña le diagnosticaron una…
Un nuevo ensayo de La Fase 2 de la enfermedad de Parkinson está inscribiendo a 42 pacientes que han vivido con la condición cuatro años o más. En última instancia,…
De acuerdo a una historia de Oncology Nurse Advisor, un estudio reciente encontró que los pacientes con trombocitopenia inmune no tienen la misma comprensión que sus médicos cuando se trata…
Según una historia de Debra of America, un nuevo ensayo clínico de Fase 1 que está siendo operado por la Universidad de Stanford actualmente está reclutando participantes. Este ensayo será…
Según un artículo de pm360online.com, la compañía farmacéutica Roche anunció recientemente que su terapia de investigación risdiplam ha otorgado la designación PRIME de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA, por…
Según una historia de liverpoolecho.co.uk, Isabel Morison es una profesora de música de 39 años con un hijo de nueve años, Dylan y una hija de seis años, Lucy. En…
En Agosto,El Programa de Apoyo al Paciente del Centro de Cáncer Duke tenía un atraso de órdenes de 150 pelucas. Eso significa que 150 pacientes con cáncer no tuvieron acceso…
De acuerdo con una historia de EurekAlert!, la 60 ª reunión anual de la sociedad americana de Hematología contó con una serie de diferentes presentaciones de las últimas investigaciones de…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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