Selon un article d'Essex Live, Lily Wythe est une fille de quatorze ans à qui on a récemment diagnostiqué une forme rare de cancer du cerveau appelé gliome pontique intrinsèque…
.jpg)
Selon un article de la publication au sujet de la maladie d’Alzheimer, Being Patient, les participants qui avaient été inscrits aux essais de phase trois interrompus sur l'aducanumab commenceront…
L'asfotase alfa est une thérapie enzymatique substitutive destiné à traiter directement la cause de l'hypophosphatasie. Bien que des recherches supplémentaires soient nécessaires, il a été démontré qu'elle réduit le taux…
PTC Therapeutics est une société pharmaceutique qui travaille sur le Translarna, un médicament destiné au traitement contre la myopathie de Duchenne (DMD). Ils ont analysé ce traitement et présenté les…
Selon un article de USA Today, Jerry Devries, âgé de 61 ans, est actuellement le plus vieux patient vivant avec une maladie très rare : le syndrome de Protée. C’est…
Selon un article de The ASCO Post, le médicament cabozantinib (commercialisé sous le nom de Cometriq) a été autorisé par l’Agence américaine des produits alimentaires et médicamenteux (en anglais : Food…
Selon un article de l'ASCO Post, l’Agence américaine des produits alimentaires et médicamenteux (en anglais : Food and Drug Administration ou FDA) a autorisé pour mise sur le marché le médicament…
Dans un article de MD Magazine, une vidéo du HCPLive Network montre une conversation entre des experts en drépanocytose sur différentes présentations cliniques et complications associées à la maladie. Plus…
.jpg)
Selon un récent article de la revue de fin d'année 2019 de MedPage Today, le nombre de maladies pulmonaires potentiellement mortelles chez les patients atteints d'arthrite juvénile idiopathique (AJI)…
Selon un article de Medical Xpress, une étude récente a révelé que les caractéristiques du microbiote pulmonaire d'un patient peuvent aider à prédire les résultats du traitement, en particulier chez…
.jpg)
Genentech (Roche Group) a annoncé les résultats positifs de son essai FIREFISH dans un récent communiqué de presse de Business Wire. La deuxième partie de l’étude a évalué l’efficacité du risdiplam…
La vie d’un adolescent est difficile. Il y a beaucoup de problèmes et de choses gênantes auxquelles les adolescents doivent faire face tous les jours. Pour ceux qui ont…
.jpg)
Un médicament qui fonctionne comme un traitement efficace pour certains patients atteints d'une maladie rare peut ne pas être efficace pour d'autres, même avec la même maladie. Pour les maladies…
Environ trois millions d'Américains sont touchés par une maladie inflammatoire chronique de l'intestin. Au fil des ans, le traitement contre cette maladie a beaucoup amélioré, mais il y a encore…
Il y a plus de 20 ans, des chercheurs de l'Université Harvard, dirigés par le professeur Oliver Pourquié, ont découvert comment les vertèbres des poulets se forment au début. Essentiellement,…
Par Rachel Whetstone de la publication In The Cloud Copy Quand Helisabed Romano était enceinte de sa fille, on lui a annoncé une mauvaise nouvelle. Le bébé en développement souffrait…
Selon un article de Medical Xpress, une équipe de chercheurs de la faculté de médecine de l'Université du Massachusetts a révélé de nouvelles informations sur la nature des symptômes neurodégénératifs…
Selon un article de Michigan Medicine Headlines, Domino's Farms abrite un centre de traitement avec des capacités uniques : le Michigan Medicine Comprehensive Wound Care Clinic (en français : clinique médicale…
Selon un article publié à l'origine dans CBC News, au Canada, on choisit de nouveaux paramètres pour le suicide médicalement assisté, qui a été légalisé en 2016. Depuis la légalisation,…
À la suite de la journée de Martin Luther King Jr. aux États-Unis, les personnes atteintes de maladies rares ont exprimé certains de leurs rêves (faisant référence à son discours,…
Pendant une grande partie de l'histoire humaine, on a pensé que de nombreux troubles génétiques ont été incurables, leur apparition rapide a ôté la vie des patients avant qu'ils n'aient…
Selon un article de Medical Xpress, une étude récente qui puise dans 30 ans de données sur les patients atteints de la maladie du sirop d'érable a conclu que, bien…
La hyalinose segmentaire et focale (HSF) est une maladie rénale qui entraîne souvent une insuffisance rénale terminale. Une transplantation rénale est le meilleur moyen de traiter cette insuffisance. Le problème…
Selon un article de The Edge Markets, le Dr Lee Boon Chye, vice-ministre de la santé en Malaisie, a récemment annoncé une initiative avec l’intention de développer un Cadre national…
Selon un article de Newswise, une équipe de scientifiques et de chercheurs associés à l'Université de Montréal et au CHU Sainte-Justine ont récemment terminé une étude qui cartographie un modèle…
Nous croyons Les patients atteints de maladies rares sont des personnes et non un diagnostic. Grâce à l’éducation, à la sensibilisation et à l’humour, nous aidons les patients, les soignants et les personnes de soutien en fournissant des nouvelles et des histoires pertinentes et souvent inspirantes.
Nos objectifs sont de partager des histoires, de cultiver une communauté forte, de fournir les dernières découvertes médicales, de connecter les gens et de produire des informations pionnières pour les patients. Aidez-nous à atteindre ces objectifs en nous parlant un peu de vous!
© Patient de droit d’auteur digne
Sign Up With a Patient Worthy Account and Share Your Rare Story
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
