Comme rapporté dans Multiple Sclerosis News Today, Jessie Ace raconte l'histoire d'avoir reçu son diagnostic de sclérose en plaques à l’âge de 22 ans. Elle a écrit : « Je…
Minoryx, le fabricant de la leriglitazone pharmaceutique, utilisée pour traiter l'ALD cérébrale à un stade précoce (ALDc) vient d'annoncer son intention de passer sans délai à son essai Nexus de…
Les dernières décennies ont vu des progrès significatifs en matière de soins médicaux pour les maladies rares. Les tâches sur lequel les médecins trimaient autrefois ont été transformées avec plus…
Comme indiqué dans Dravet Syndrome News, dans une nouvelle étude, les chercheurs ont créé un système d'intelligence artificielle qui pourrait diagnostiquer les formes d’épilepsies plus rapidement et plus facilement que…
Selon le Washington Post, la couverture de la COVID-19 a répandu la nouvelle : les personnes handicapées ont peur et nous devons prendre soin de ce groupe. Pour beaucoup, la…
Comme rapporté initialement dans CCA Kids Blog, l'état du monde nous laisse en ce moment avec de nombreuses questions sans réponse qui peuvent déclencher une inondation d'émotions. Quand on fait…
Dans un article de Vietnam News, des médecins à l’hôpital central de pédiatrie de Hanoi, au Vietnam, ont annoncé pour la première fois qu'ils avaient effectué une greffe de moelle…
Comme indiqué dans le blog de CCAKids, la contagion de 2020 provoqué l’imposition d’un étrange nouvel ensemble de règles et de précautions. La dernière recommandation du CDC (Centres pour le…
Comme indiqué dans Biospace, une nouvelle thérapie génique a fait des progrès notables vers la guérison de la rétinite pigmentaire liée à au chromosome X, une maladie responsable de la…
Selon un article de Biospace, la société d'IA Emedgene, basée à Palo Alto en Californie, prévoit de se plonger dans une nouvelle initiative sur les maladies rares pour aider les…
Comme indiqué dans QZ, les essais de nouveaux médicaments sont notoirement fastidieux. Les patients atteints de maladies rares savent bien que les obstacles à la réponse aux conditions d'entrée d'un…
Comme indiqué à l'origine dans Fabry Disease News, la maladie de Fabry, un trouble génétique potentiellement mortel, peut être diagnostiqué plus efficacement pendant la petite enfance par des programmes de…
Comme indiqué initialement dans Yahoo Finance, le coronavirus perturbe bon nombre de nos attentes quant à la façon dont nous prévoyons de vivre au cours des prochains mois. Certains habitués…
Comme indiqué initialement dans Live 99.9 ; quand Melissa et Chris Courson ont découvert que leur bébé prévu dans quelques mois allait naître avec le nanisme thanatophore, une maladie…
Comme indiqué initialement dans Biospace, il y a de bonnes nouvelles aujourd'hui pour les patients adultes atteints de porphyrie hépatique aiguë en Europe, une maladie génétique qui provoque des douleurs…
Comme indiqué initialement dans Targeted Oncologie, un homme a reçu un diagnostic de cancer bronchique non à petites cellules EGFR-muté, également appelé EGFR-NSCLC. L'homme de 60 ans avait des antécédents…
Le monde commence à accepter le changement climatique et le grand nombre de changements qui se produiront lorsque la terre se chauffe. Un changement de cette ampleur touchera indirectement la…
1 personne sur 10 souffre d'une maladie rare, mais quand je parle d'écrire pour Patient Worthy, c'est généralement la première fois que les gens ont une conversation ou pensent vraiment…
Comme indiqué à l'origine dans CBC News, le problème n'était pas que Tom Salisbury avait un rhume. Le problème était que ce rhume ne disparaîtrait pas. Du repos et de…
Comme initialement rapporté dans Mercer Island Reporter, les trois accouchements de Jill Hawkins se sont bien déroulés. Son aînée a atteint les jalons appropriés et a commencé à marcher et…
Comme indiqué initialement par Pfizer, la Commission européenne vient d'autoriser la première option de traitement jamais disponible pour traiter l’amylose cardiaque à transthyrétine (ATTR-CM). Le médicament VYNDAQEL, pris par voie…
Selon un communiqué de presse d'Epizyme, un examen prioritaire a été accordé au tazemetostat (Tazverik), un médicament utilisé pour traiter le lymphome folliculaire (LF) en rechute ou réfractaire pour les…
Comme rapporté à l'origine par CNN, un dinosaure à bec de canard a été identifiée comme ayant souffert de la même maladie rare qu’on voit chez les enfants d’aujourd'hui. Les…
Comme indiqué initialement dans BioPortfolio, une nouvelle thérapie génique pour les patients atteints de VPH 6 qui souffrent de papillomatose laryngée a conclu son premier essai clinique avec des résultats…
Avoir une maladie rare signifie qu’on a l'un des 5 000 à 7 000 troubles distincts, chacun avec ses propres particularités. Mais combien il en reste n'est pas clair. Comme…
Nous croyons Les patients atteints de maladies rares sont des personnes et non un diagnostic. Grâce à l’éducation, à la sensibilisation et à l’humour, nous aidons les patients, les soignants et les personnes de soutien en fournissant des nouvelles et des histoires pertinentes et souvent inspirantes.
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