« Une nouvelle façon d'améliorer l'efficacité d'un médicament pris par des millions de patients à travers le monde. » Le Contexte L'adalimumab (également connu sous le nom d'Humira) et l'infliximab…
L'Importance du braille Pour tout enfant atteint d'une maladie rare conduisant à la cécité ou à une déficience visuelle telle que la maladie de Stargardt, le syndrome d'Usher, le syndrome…
Des Dons de sang Pour de nombreuses personnes vivant avec une maladie rare comme la bêta-thalassémie, l'hémophilie, l'anémie aplastique, les syndromes myélodysplasiques, la leucémie promyélocytaire aiguë et d'autres, les transfusions…
Ella Casano est une adolescente de 12 ans vivant avec le purpura thrombopénique idiopathique (PTI) qui avait une idée brillante de la façon dont elle pourrait aider d'autres enfants atteints…
Selon un article du Monitor, Edie, la fille de Nubia Garza, âgée de dix ans, a été diagnostiquée le syndrome de Williams, une affection rare, à l'âge de quatre mois.…
Selon une publication de Reuters, basée sur des données cliniques antérieures, la société américaine de biotechnologie BioMarin Pharmaceuticals estime qu'une seule injection de son médicament expérimental contre l'hémophilie A pourrait…
Selon un article de Science Daily, une étude récente a révélé que le chlorure de lithium était capable d'améliorer la taille et la force musculaires dans le modèle murin d'un…
Le trouble neurologique fonctionnel est un trouble de conversion. On pense souvent que ce type de trouble complexe est lié à des symptômes psychologiques, à un stress grave ou…
Selon un article de bioengineer.org, une équipe de chercheurs associée à l’Université de l’État d’Oregon est en train de mieux comprendre le lien entre notre santé et les bactéries qui…
Des thérapies à base de cellules souches Alors que les thérapies à base de cellules souches sont prometteuses pour de nombreuses maladies rares, il y a encore beaucoup de choses…
Selon un article du Madison Area Lyme Support Group, l'un des défis les plus difficiles liés à la maladie de Lyme est d'obtenir un diagnostic confirmé. Le dépistage de la…
Selon un article de globenewswire.com, la société biopharmaceutique Reata Pharmaceuticals, Inc. a récemment annoncé que la société avait officiellement inscrit son premier patient dans son essai clinique de phase III.…
Selon un article du Magazine australasien des sciences, on est à l'aube de la « révolution » de la thérapie génique. Bien que très peu de thérapies géniques aient été…
Selon un article de mdmag.com, une étude récente présentée lors de la réunion de la Société américaine d’oncologie clinique en 2019 a démontré le potentiel d'une thérapie en deux étapes…
Selon un article de ANCA Vasculitis News, une étude récente menée en Corée a montré que les patients souffrant de vascularite à ANCA dans la région étaient plus à risque…
Le risque de cancer du sein de Meredith Resnick est de 42%. Ce risque est composé de la densité mammaire plus élevée (des seins plus denses sont associés à un…
Selon une publication du Portland Press Herald, la juge Ursula Ungaro, juge de district du district sud de la Floride, s'est récemment prononcée en faveur de l’Administration des aliments et…
Selon un article de l'ASCO Post, des études récentes suggèrent qu'environ 70 000 adolescents et jeunes adultes sont diagnostiqués chaque année d'un type de cancer aux États-Unis. C’est un groupe…
Selon un article de Market Screener, le développeur de médicaments Reviva Pharmaceuticals, Inc. a récemment annoncé la tenue d'une réunion avec des représentants de la FDA (l’Administration des aliments et…
Chers parents, Vous devez comprendre que vous jouez un rôle complètement nouveau dans la vie de votre enfant. Vous ne contrôlerez plus leur hémophilie pour eux. Il est temps de…
Il faut qu’on parle des patients adultes atteints de maladies rares. Les adultes qui ont reçu un diagnostic de maladie rare sont confrontés à un problème épineux - je parle…
En regardant en arrière, tout est logique maintenant. Je suis coincée dans cette montagne russe sans fin depuis 6 ans et je m'efforce de trouver un moyen de m'en sortir.…
Amy Dahm, qui habite actuellement à Washington, travaillait en tant que diplomate américaine quand on lui a diagnostiqué le syndrome de Cushing. Après avoir reçu un traitement vital des Instituts…
Le Danger des stéréotypes Il existe encore un très grand stéréotype selon lequel les femmes sont sujettes à « l'hystérie ». Cela conduit à une méfiance générale à l'égard des…
Selon un article de Business Wire, le développeur de médicaments Cadent Therapeutics a récemment annoncé que son médicament expérimental CAD-1883 avait reçu la désignation de médicament orphelin de l’Administration des…
Nous croyons Les patients atteints de maladies rares sont des personnes et non un diagnostic. Grâce à l’éducation, à la sensibilisation et à l’humour, nous aidons les patients, les soignants et les personnes de soutien en fournissant des nouvelles et des histoires pertinentes et souvent inspirantes.
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