En mai 2016, on m'a diagnostiqué une maladie neurologique génétique rare appelée adrénoleucodystrophie (ALD). Malheureusement, c'est incurable et il n'y a pas de médicament pour soulager mon état. Depuis lors,…
Anita Lawson rendait visite au médecin pour son bilan de santé annuel en 2003 quand on lui a dit quelque chose qui l’avait surprise : elle souffrait d’anémie. Elle avait…
Selon un article paru dans Pulmonary Hypertension News, une étude récente révèle que des défaillances dans l'observance du traitement peuvent entraîner des effets indésirables graves chez les patients atteints d'hypertension…
Selon une publication de Stat, des chercheurs du programme Genes for Good dirigé par l’Université du Michigan ont recruté plus de 20 000 Américains via son application pour smartphone. Les…
S'adapter à un problème de santé à long terme n'est pas une route facile à gérer. Nous traversons de nombreuses phases au cours de notre parcours, du refus à l’acceptation.…
Jane Biehl Jane Biehl a été professeure, conseillère en réadaptation et bibliothécaire. Elle est titulaire de trois diplômes différents et diffuse ses connaissances par le biais d’écritures indépendantes. Elle a…
Selon un article de Charcot-Marie-Tooth News, une équipe de scientifiques a identifié avec succès quatre nouvelles mutations susceptibles de provoquer la maladie de Charcot-Marie-Tooth. Ces mutations affectent le gène GJB1.…
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Il y a 50 ans, la base aérienne de Ho Chi Minh-Ville, anciennement Saigon, était l'aéroport le plus achalandé au monde. La base est maintenant entourée de quatre quartiers…
Voici Cary Velazquez, maquilleuse à Porto Rico, âgée de 29 ans, atteinte de la maladie rare ostéogenèse imparfaite (OI), également connue sous le nom de « maladie des os de…
Le week-end du 7 au 9 juin, j'ai eu le privilège d'assister au forum éducatif annuel de 2019 de la Fondation international de la macroglobulinémie de Waldenström à Philadelphie, en…
« Une nouvelle façon d'améliorer l'efficacité d'un médicament pris par des millions de patients à travers le monde. » Le Contexte L'adalimumab (également connu sous le nom d'Humira) et l'infliximab…
L'Importance du braille Pour tout enfant atteint d'une maladie rare conduisant à la cécité ou à une déficience visuelle telle que la maladie de Stargardt, le syndrome d'Usher, le syndrome…
Des Dons de sang Pour de nombreuses personnes vivant avec une maladie rare comme la bêta-thalassémie, l'hémophilie, l'anémie aplastique, les syndromes myélodysplasiques, la leucémie promyélocytaire aiguë et d'autres, les transfusions…
Selon un article de bioengineer.org, une équipe de chercheurs associée à l’Université de l’État d’Oregon est en train de mieux comprendre le lien entre notre santé et les bactéries qui…
Le risque de cancer du sein de Meredith Resnick est de 42%. Ce risque est composé de la densité mammaire plus élevée (des seins plus denses sont associés à un…
Selon une publication du Portland Press Herald, la juge Ursula Ungaro, juge de district du district sud de la Floride, s'est récemment prononcée en faveur de l’Administration des aliments et…
Il faut qu’on parle des patients adultes atteints de maladies rares. Les adultes qui ont reçu un diagnostic de maladie rare sont confrontés à un problème épineux - je parle…
Amy Dahm, qui habite actuellement à Washington, travaillait en tant que diplomate américaine quand on lui a diagnostiqué le syndrome de Cushing. Après avoir reçu un traitement vital des Instituts…
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Ron Davis et ses technologies de séquençage de gènes ont été mentionnés il y a des années dans The Atlantic aux côtés d'Elon Musk (SpaceX) et de Jeff Bezos…
Le Problème Orkambi est un médicament contre la fibrose kystique (FK) créé par Vertex. Il est efficace pour environ 40% de tous les patients atteints de FK. Il a été…
Je m'appelle Jasmine Taylor et j'ai 12 ans. Octobre est l’un de mes mois préférés (l’autre, c’est juillet, le mois de mon anniversaire !)… Laissez-moi vous dire pourquoi. C'est le…
Bien que la plupart d’entre nous aient du mal à accepter nos limitations, cela peut être particulièrement difficile pour les personnes dont les limitations sont dues à une maladie rare.…
La FDA vient donner l’autorisation de mise sur le marché pour le tout premier traitement du mésothéliome pleural malin (MPM) depuis plus de 15 ans. C'est le système NovoTTF-100L, développé…
Vivre avec un problème de santé chronique à long terme peut avoir un effet dévastateur sur la vie de quelqu'un, car cela affecte tout ce qu’on fait. C’est comme se…
Selon un article de PR Newswire, la société Novartis AveXis a récemment annoncé que la FDA (Food and Drug Administration) américaine avait autorisé de mettre Zolgensma sur le marché, qui…
Nous croyons Les patients atteints de maladies rares sont des personnes et non un diagnostic. Grâce à l’éducation, à la sensibilisation et à l’humour, nous aidons les patients, les soignants et les personnes de soutien en fournissant des nouvelles et des histoires pertinentes et souvent inspirantes.
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