Patient Worthy Posts in Spanish
Orkambi (ivacaftor / lumacaftor) es la segunda medicina de precisión con licencia para uso en el Reino Unido por personas con fibrosis quística. ¿La captura? Actualmente no es proporcionado por…
Cuando la Cámara de Representantes aprobó una ley innovadora, Ley de Curas siglo 21, en un voto de 344-77 voto, la decisión se sentía como un desfibrilador, el despliegue…
Julia Domenick ha pasado casi cinco años cuidando a su marido Andrew "dibujó" después de que de repente se enfermó. "Dibujó simplemente hubiera cumplido 50 años en rehabilitación! Nunca pensamos…
Erin no se puede recuperar una vez en su vida cuando ella no estaba enfermo. Desde la edad de cuatro años, ella ha tenido una sucesión interminable de infecciones, sinusitis,…
Usted sabe que esos anuncios, "¿Qué haría usted para una barra de Klondike?" Piense acerca de eso, pero en vez de conseguir el helado se llega a jugar béisbol. ¿Qué…
Vanessa Garrett, una mujer con la enfermedad de Crohn, la inmunodeficiencia variable común (ICV), y Leiomiomatosis Hereditaria y cáncer de células renales (HLRCC), esta agradecida por su vida a pesar…
Con el tiempo, se habrán dado cuenta de que tiene dolor en el cuello, y que está más rígido en la mañana de lo que son por la tarde. El…
Manos amigas pueden hacer cosas realmente sorprendentes. Eurodis, los campeones del Día de las Enfermedades Raras, demuestran esa idea en su vídeo sobre el Día de las Enfermedades Raras del…
Psiquiatra Dr. Jennifer Pate, de 47 años, recibe infusiones intravenosas de inmunoglobulina que salvan vidas cada tres semanas. Esto no es por elección, porque sin ellos, su sistema inmunológico está…
Inmunodeficiencia Común Variable o ICV, es una enfermedad rara que afecta entre 1 en 25.000 y 1 en 50.000 personas en el mundo. Búsqueda de información sobre la condición crónica…
¿Cómo obtuvieron sus rayas los pacientes con ICV? Las cebras son vistos como único. Se encuentran sólo en determinados lugares con ambientes específicos; hacen alarde de rayas que son icónicos…
Si alguna vez hubo una "girl next door", Ashley Coleman seria la manifestacion de esta idea, una mujer joven y bella, de ojos brillantes, rubia y muy activa! Ella tiene…
Antes de que me diagnosticaran oficialmente con el síndrome de taquicardia postural ortostática (POTS, por sus siglas en ingles), pensaba que los síntomas extraños eran una parte de mí ser.…
Los tratamientos para enfermedades autoinflamatorias comúnmente requieren un paciente para recibir inyecciones debajo de la piel, lo que puede ser difícil si usted es el padre de un niño pequeño…
¿Y ahora qué? Llegaste al doctor para hacerte un chequeo y sales con un diagnostico que cambia tu vida entera. Sea, Distonía, Acromegalia, Angioedema Hereditario (AEH) o la enfermedad de…
Rare Conect explica la vida de Annie Kwakkel que nació con cistinosis,una enfermedad genética que afecta aproxima a 1 en 100,00 a 200,000 recién nacidos en todo el mundo. Hoy…
CysticLife.org, una red en línea para la comunidad de la fibrosis quística (FQ), se está embarcando en un esfuerzo de recaudación de fondos para apoyar la investigación histórica impulsado por…
Oh Canadá, la gente piensa que eres todo "por favor y gracias", y el jarabe de arce, pero conozco la verdad: Eres un luchador y esa lucha es más evidente…
10 cosas que he aprendido viviendo con el síndrome de Ehlers-Danlos 1. No es tan malo ser espontáneo Cuando era más joven yo tenía planes y listas para toda mi…
PatientWorthy está asociando con CysticLife.org para poner de relieve algunos de los miembros en su increíble comunidad! CysticLife.org surgió de un blog iniciado por paciente con FQ, Ronnie Sharpe, para…
Podría ser una historia de una novela de espías: Si bien se están pasando mensajes codificados, un extraño intenta infiltrarse e interrumpir la comunicación. Parte de la misión involucra el…
Alguna vez has tenido uno de esos días en los que simplemente no se sentía muy entusiasmado acerca de su vida? Tú sabes de qué estoy hablando. Los blues de…
En el sitio web fabuloso de Cystic Fibrosis Lifestyle Foundation, el blogger de FQ Brian Callanan ha emitido una llamada a la acción. Él quiere saber de todos ustedes si…
Bueno, la gente en la Comunidad de la fibrosis quística, escuchen! Un nuevo tratamiento dirigido para la fibrosis quística (FQ) puede estar en el horizonte antes vs después, y estoy…
Con el nuevo año se acerca he estado pensando en maneras que puedo estar más involucrado con mi salud. No es el peso y el ejercicio sin sentido perder norma…
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