Enfermedad crónica afecta para siempre la perspectiva de la vida de un paciente. A veces, esa perspectiva depende de cómo el paciente se siente físicamente en ese momento. Después de…
Si usted o alguien que usted conoce tiene síndrome de Ehlers-Danlos (EDS), usted probablemente sabe mucho sobre él, que te hace parte de un grupo muy pequeño. No mucha gente…
Una de las (muchas) cosas que hace que la fibrosis quística (FQ) sea tan difícil de tratar es que hay muchas mutaciones de la enfermedad, algunas afectando a subconjuntos muy…
La Ignorancia: Falta de conocimiento, aprendizaje, o información. Descuidado: No tener preocupación o cuidado, no prestar atención. Al tratar de encontrar las palabras perfectas para describir el reciente accidente de…
Ay Canadá, la gente piensa que eres todo acerca de ser muy educado y su jarabe de arce riquísima, pero yo sé la verdad: Usted sabe cómo luchar y que…
Sólo quedan TRES días más para que las familias, los grupos de defensa de los pacientes y los investigadores den aportes a la nueva iniciativa del NIH sobre la investigación…
¿Qué es todo esto acerca de comer un pedazo de manzana y luego caer en un sueño profundo durante años y años? Eso es lo que le pasó a Blancanieves,…
Cuando Skyelah nació, su madre Angela inmediatamente notó que algo era diferente. Ella tenía tres otros hijos que arrullaron y sonreían como niños. Skyelah rara vez lo hacía, de…
Doctor, por favor revise la sangre de mi bebé! La IDF alienta a los funcionarios estatales del estado de Louisiana a firmar en rutinas de detección de recién nacidos…
CysticLife.org, una sitio de web para la comunidad de la fibrosis quística (FQ), se está embarcando en un esfuerzo histórico de la recaudación de fondos para apoyar la investigación dirigida…
La terapia genética se ha hablado desde hace bastante tiempo, pero las noticias recientes han convertido la esperanza en realidad para los bebés nacidos con adenosina desaminasa (ADA). Los bebés…
Además del NIH y NORD hay muchos centros universitarios para enfermedades raras. Artículo de hoy: El Centro Boler-Parseghian de Enfermedades Raras y Negligenciadas en la Universidad de Notre Dame, South…
"Estoy cansado de morir y temo que estaré muriendo por el resto de mi vida". Esta es una verdad poderosa para cualquier persona que trate día a día con una…
Con enfermedades raras, hay mucha información que es desconocida o misteriosa para el público en general, los pacientes, e incluso los médicos. El síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) es un grupo…
No hace mucho tiempo, empecé a seguir una prensa sobre una adorable joven llamada, Maddie, de Lawndale, Carolina del Norte, que vive con la enfermedad de Behçet, y estoy encantada…
Kathryn es una esposa y madre de dos niños increíbles. Ella vive con síndrome de fiebre periódica idiopática indiferenciada, urticaria inducida por el frío y síndrome de taquicardia postural (POTS).…
¿Por qué es todavía desconocida una enfermedad descubierta hace 127 años? No sólo eso, sino una enfermedad que afecta a 4 millones de personas en los Estados Unidos hoy! La…
El ha sido presentado en el National Geographic Channel. Le ha dado la mano al presidente Obama. Ha sido detenido por el servicio secreto. Incluso después de todo eso, Jason Dunn sigue…
Después de ser diagnosticado con una enfermedad rara, a menudo hay un sinfín de preguntas que siguen: ¿Qué voy a hacer? ¿Qué es esta enfermedad? ¿Es curable? Y la pregunta…
¿Qué pasa si vives con dolor crónico todos los días - y no sólo pequeños dolores, pero dolor de nivel 8 en una escala de 1 a 10? Kirah DeCarlo…
Lo admito; De las docenas de veces que he visto a la película "The Princess Bride", nunca me detuve a pensar en el actor Andre Roussimoff. Él es el tipo…
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