Según una historia de MDMag, la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA) aprobó recientemente una expansión de la etiqueta para el medicamento treprostinil (comercializado como Orentiram).…
Cuando Jordan Berkhoudkt estaba en la escuela secundaria, comenzó a sentir dolor que no pudieron encontrar una manera de aliviar. No pudo obtener un diagnóstico preciso de los médicos de…
CNN cubrió recientemente una historia en la publicación Nature sobre un artículo que explica la edición base (o edición principal). Los investigadores que crearon la tecnología establecieron el proceso…
Según una historia de Pulmonary Hypertension News, la hipertensión arterial pulmonar y sus variantes en última instancia pueden provocar una cascada de impactos en otras áreas del cuerpo, incluido el…
Según una historia de Buzzfeed News, Facebook ha estado recibiendo más prensa negativa que nunca últimamente, y hasta ahora parece justificado. Desde el escándalo de Cambridge Analytica hasta la difusión…
Según una historia del Times of Israel, un equipo de investigadores asociados con la Universidad de Massachusetts parece haber descubierto un avance potencial con respecto al tratamiento de la enfermedad…
Según una historia de BioSpace, la compañía biofarmacéutica Newron Pharmaceuticals S.p.A. ha anunciado que se está asociando con la comunidad de la enfermedad del síndrome de Rett para patrocinar una…
Como se informó originalmente en NBC News, Mitchel Herndon era ingenioso, deportivo y muy cercano a sus hermanos. A los 19 años, comenzó a estudiar como estudiante de primer año…
Según una historia de The Washington Post, los datos sobre el medicamento recientemente aprobado Trikafta, que está diseñado para tratar la fibrosis quística, fueron tan convincentes que la Administración de…
AF La anemia de Fanconi (AF) es una enfermedad rara en la cual la médula ósea del cuerpo falla esencialmente. Es una condición genética en la que el cuerpo se…
Según una historia de newswise.com, los medicamentos biológicos han tenido un gran impacto positivo en los resultados para los pacientes con la enfermedad rara artritis idiopática juvenil (AIJ). Sin embargo,…
Según una historia de STV News, Aaron Hunter, que tiene nueve años y nació con la rara condición de ROHHAD, recientemente ganó el trofeo del premio Good Morning Britain Young…
Según una historia de theage.com.au, un giro notable del destino reuniría a dos mujeres que de otra manera nunca se hubieran conocido, y les salvaría la vida en el proceso.…
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Un artículo de la Dra. Syavra Tipirneni, dermatóloga, apareció recientemente en BioSpectrum News. La Dra. Tipirneni señala que a menudo sucumbimos a nuestro deseo de una piel perfecta sin…
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Todos los padres temen por sus hijos, pero pocos esperan que su hija sea diagnosticada con una enfermedad tan rara que solo hay 2-4 diagnósticos por cada 100,000 nacimientos en…
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La hermana de Marten Devlieger, Karen, una paciente con fibrosis quística, murió de la enfermedad a la edad de treinta y tres años. Según un artículo reciente en CTV News…
La porfiria es una enfermedad sanguínea rara, con menos de 20,000 casos en los Estados Unidos cada año. Debido a esta rareza, muchas personas desconocen que los síntomas que experimentan…
Las personas a menudo esperan que los trastornos genéticos requieran medicamentos y tratamientos recetados y costosos, pero un artículo de Medical Xpress va en contra de esta idea. Investigadores del…
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Los investigadores han aprendido que la mayoría de las enfermedades tienen un componente genético. Es por este hecho que los profesionales de la salud enfatizan la importancia de las pruebas…
El trastorno hemorrágico hereditario más común, la enfermedad de von Willebrand, parece tener más probabilidades de causar problemas a los hombres jóvenes que viven con la enfermedad que a…
Un comunicado de prensa de la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés) anuncia la aprobación de un nuevo tratamiento para la…
Según una publicación de blog de Visante, las preocupaciones de los grupos de pacientes y los defensores de la seguridad de un dispositivo conector de alimentación por sonda recientemente introducido…
Eva Batista tiene solo tres meses y sus padres la describen como una "bebé expresiva, sonriente y feliz". Eva es una de las personas más jóvenes en ser diagnosticada con…
La Cumbre HF 2019 fue un evento productivo y conmovedor que reunió a pacientes e investigadores de todo el mundo. Katherine A. Wilemon, fundadora y directora ejecutiva de la Fundación…
Según una historia de Multiple Sclerosis News Today, un estudio reciente ha revelado una diferencia nunca antes vista en pacientes con esclerosis múltiple de diferentes orígenes raciales. La investigación encontró…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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