De acuerdo a una historia de fortune.com, la empresa farmacéutica francesa Pharnext, dirigida por el CEO Daniel Cohen, recientemente hizo un anuncio no hace mucho tiempo que hizo que sus…
Se acaban de anunciar resultados extremadamente positivos en un estudio de seguimiento de 5 años de un tratamiento de artritis idiopática juvenil sistémica (SJIA) llamado Kineret. Este tratamiento ha sido…
Enfermedad Farber La enfermedad de Farber es una condición rara, también conocida como Deficiencia Ácida de Ceramidasa. Es una enfermedad de almacenamiento lisosomal causada por una enzima ceramidasa faltante. Esto…
Cuando se encuentra que una enfermedad rara es de alguna manera similar a otra enfermedad rara, la investigación a menudo puede acelerarse para ambas. Por ejemplo, el reciente descubrimiento por…
Un artículo reciente en las noticias de la National Hemophilia Foundation cita el informe de la revista Blood Transfusion sobre los resultados de un estudio realizado bajo la dirección de…
Según una historia del Clarion Ledger, Keith Bradshaw de Bolton, Mississippi iba a celebrar la Nochevieja en 2015, cuando de repente se sintió muy incómodo. Se sentía como un ataque…
De acuerdo con la publicación del fin de semana de KPIX, afiliada de San Francisco CBS, se realizó un ensayo clínico innovador para personas con deficiencia de l-aminoácido decadboxilasa aromática…
De acuerdo a una historia de Market Screener, la compañía biofarmacéutica Biohaven Pharmaceutical Holding Company Ltd. anunció recientemente que el primer paciente fue inscrito en el ensayo clínico de Fase…
Según una historia de Gaucher Disease News, la vida de Madeline Collin, de 24 años, que padece la enfermedad de Gaucher, nunca ha sido fácil. Sin embargo, estar sujeto a…
Una Rara Intervención para la Rara Enfermedad de sus Hijos Recientemente se publicó un artículo inspirador en la revistaNature queacredita a Nick Sireau, un residente del Reino Unido, con…
Según una publicación deBlood Journal, un fármaco experimental de beta talasemia llamado luspatercept arrojó resultados positivos al final de un estudio clínico de fase 2. Muchos pacientes disfrutaron de un…
Según una historia de BioPharma Dive, una discusión en curso en los círculos médicos, tanto raros como de otro tipo, está mejorando el diseño de ensayos clínicos. Los ensayos clínicos…
De acuerdo a una El equipo de investigación coreano es pionero en el método que podría personalizar el tratamiento del glioblastoma han desarrollado un enfoque que utiliza tecnología de impresión…
Una donación reciente y generosa de la Fundación Michael J. Fox para la Investigación del Parkinson (MJFF) ayudará a desarrollar una nueva tecnología que podría acelerar la investigación de nuevas…
Según la publicación de RedlionTrader, un segundo hombre infectado con VIH parece haber sido eliminado de la infección, esos científicos siguen siendo muy cautelosos de promocionar el caso como una…
Una historia publicada recientemente en el sitio web del YouTuber británico Myles Power cubrió la increíble, improbable e irritante historia de dos de los últimos grandes vendedores de aceite de…
A medida que el campo de la medicina ha avanzado continuamente, más y más niños (ahora aproximadamente el 80%) sobreviven a los diagnósticos de cáncer. Es asombroso. También significa que…
Recientemente se informaron tres casos de fibrodisplasia osificante progresiva (FOP), una enfermedad genética rara. Estadísticas problema de salud. La Historia de Wendy Wendy Weldon era una niña valiente de nueve…
Una Nueva Sociedad Patient Worthy se siente honrado y emocionado de anunciar nuestra nueva asociación con The B.L.A.I.R. Conexión. La Conexión B.L.A.R. fue fundada por Grey Chapin, quien sabe de…
La FDA anunció previamente su plan de contratar a 50 nuevos empleados específicamente para administrar la afluencia de aplicaciones de terapia génica. Actualmente, tienen aproximadamente 800 solicitudes en espera de…
Si eres un ávido seguidor de las últimas noticias, entonces probablemente hayas escuchado sobre uno de los últimos titulares sensacionales que salieron de DC últimamente: el Departamento de Educación de…
"La simple idea de un solo gen que conduce a una sola enfermedad es más probable que sea una excepción que una regla". Encontrar los Genes que Causan Enfermedades Las…
Zachary e Imogen Jones son hermano y hermana con fibrosis quística (FQ). Mientras Imogen es mayor, recibió su diagnóstico de FQ después de su hermano. En realidad, fue a través…
Según un artículo reciente de EurekAlert!, los investigadores utilizaron datos del Registro Sueco de Gemelos y descubrieron que la mayoría de las 7 enfermedades que estaban estudiando eran heredadas.…
Según una publicación de Medical News Today, en estudios con animales, un fármaco contra el cáncer fallido mostró signos prometedores en el tratamiento de la demencia frontotemporal. Demencia Frontotemporal La…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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