Pericarditis Recurrente La pericarditis es una rara enfermedad cardiovascular autoinflamatoria. Puede provocar cambios en la conducción eléctrica del corazón y una acumulación de líquido que rodea el corazón. La pericarditis…
Celltrion Healthcare acaba de anunciar un progreso positivo para extender la autorización para la forma subcutánea (SC) de Remsima a cinco afecciones autoinmunes más. Estos son- Artritis psoriásica Espondilitis anquilosante…
Un nuevo estudio publicado por ACS Nano y realizado por científicos de la Universidad de Illinois en Urbana-Champaign descubrió una nueva forma de modificar las células madre. Este estudio fue…
Leszek Ignatowicz, investigador de la Universidad Estatal de Georgia, recibió recientemente una subvención de 5 años y casi 2 millones de dólares del NIH por su investigación sobre la esclerosis…
El 60% de todos los diagnosticados con esclerosis múltiple (EM) también sufren algún tipo de trastorno del sueño. La fatiga es un síntoma más común que incluso el conocido hormigueo…
La enfermedad macular o enfermedad de Stargardt, es una condición rara cuyo inicio puede ocurrir en cualquier momento. Daña la retina, aunque la mayoría de los pacientes no quedan completamente…
Un estudio reciente ha demostrado que, al estandarizar todo el proceso de secuenciación del genoma y hacerlo rutinario para los pacientes, podemos mejorar el diagnóstico de enfermedades raras en todos…
Durante 2018 y 2019, BioCryst Pharmaceuticals realizó dos encuestas para comprender mejor las necesidades y expectativas de los pacientes con angioedema hereditario (AEH). En general, descubrieron que a pesar del…
Jalee Pelissier vive con distrofia muscular. Cuando tenía solo 13 años, se convirtió en defensora de otras personas con trastornos o discapacidades como la suya. Ahora de 20 años, su…
Christopher Cowan y su laboratorio en la Universidad de Medicina de Carolina del Sur realizaron recientemente un estudio en ratones para comprender cómo los genes defectuosos MEF2C afectan el desarrollo…
NORD ha recibido miles de llamadas telefónicas y correos electrónicos cada semana de pacientes preocupados por enfermedades raras. Se les pide consejo y cómo descifrar la miríada de información contradictoria…
AVROBIO AVROBIO tiene su sede en Cambridge, Massachusetts. Se especializan en terapia génica de dosis única como una cura para afecciones genéticas raras como la cistinosis, la enfermedad de Gaucher…
Condado de Mobile Desafortunadamente, el condado de Mobile se ha convertido en uno de los puntos críticos para COVID-19 en Alabama. Pero los individuos y las organizaciones están trabajando incansablemente…
Un estudio reciente de Fase 4 ha demostrado que Opsumit puede mejorar la función del ventrículo cardíaco derecho para pacientes con hipertensión arterial pulmonar (HAP). El ventrículo derecho bombea sangre…
Edwin Chapman, que trabaja en la Universidad de Wisconsin-Madison, ha estado estudiando neuronas durante la mayor parte de su carrera. Él y su equipo recientemente descubrieron el trastorno del neurodesarrollo…
La Comisión Europea acaba de otorgar su aprobación a Pharming para una indicación extendida de RUCONEST (conestat alfa) para el Angioedema Hereditario (AEH). Esta extensión permite que la terapia se…
Maxwell y Riley Freed son gemelos que acaban de celebrar su tercer cumpleaños. Maxwell tiene una enfermedad rara llamada SLC6A1. Lamentablemente, este fue un cumpleaños notable porque a los 3…
Un estudio reciente examinó tres pacientes diferentes de linfoma folicular (FL) para tratar de comprender mejor cómo la enfermedad se presenta de manera diferente para diferentes individuos. En última instancia,…
Un Nuevo Estudio Un nuevo estudio, realizado por CSL Behring, descubrió que un nuevo método de administración de Hizentra como tratamiento para la inmunodeficiencia primaria (IP), podría mejorar la calidad…
Minorías y Salud En general, las minorías raciales, particularmente las personas negras y latinas, tienen más comorbilidades de salud. Esto se debe a una amplia gama de factores que incluyen…
La policondritis recurrente es una enfermedad rara que causa daño al cartílago, la tráquea y los pulmones. Es una condición autoinmune, lo que significa que una respuesta inmune excesivamente celosa…
Por ahora, todos han oído hablar de COVID-19. La información se actualiza constantemente sobre la naturaleza, los síntomas, la propagación y los posibles tratamientos para la enfermedad. A pesar de…
¿Qué es la Homocistinuria? La homocistinuria clásica, o HCU,por sus siglas en Inglés, es una condición metabólica rara que es causada por una deficiencia de la enzima CBS. Resulta en…
Día Internacional de Conciencia de Alagille El primer día internacional de Conciencia de Alagille se celebró el 24 de Enero del 2020. ¿Qué es el Síndrome de Alagille? Es una…
Los Beneficios de la Genómica El uso de la genómica en los sistemas de salud se está convirtiendo en una práctica estándar. Los sistemas de salud se han asociado con…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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