Sin acuerdo Brexit significa que el Reino Unido será excluido de las 24 ERN (Redes de Referencia Europeas). Sin el intercambio de información, datos e investigaciones entre países, la investigación…
Los investigadores han descubierto una nueva forma de tratar el cáncer que podría reducir los efectos secundarios que los pacientes suelen experimentar con la quimioterapia. Al mismo tiempo, mejora el…
Muchos pacientes con enfermedades raras comprenden la carga económica de vivir con una enfermedad rara. Como las terapias solo brindan apoyo a un pequeño número de pacientes, el precio suele…
Síndrome de Dolor Regional Complejo El síndrome de dolor regional complejo (SDRC) es una afección poco común que causa dolor prolongado después de una lesión menor. Este dolor es severo…
La fibrosis pulmonar es una afección causada por la cicatrización de los pulmones que puede provocar dificultad para respirar y otros problemas respiratorios. Algunos casos de COVID-19 han provocado fibrosis…
Robert es un padre de 43 años de un hijo de dos años llamado Parker. A Robert le diagnosticaron cáncer de vejiga en estadio 4 inoperable hace aproximadamente un año…
La miocardiopatía dilatada es una afección cardíaca causada por una mutación en el gen RBM20. Esta afección cardíaca es única porque puede afectar a los adultos jóvenes. Estas personas tienen…
Navegando por una Enfermedad Rara en una Pandemia La pandemia de COVID-19 ha afectado a todos, pero quienes ya viven con una enfermedad rara tienen desafíos únicos. Con un sistema…
TDPM El trastorno disfórico premenstrual (TDPM) es una condición psicológica que ocurre cíclicamente con el ciclo de la menstruación. Desafortunadamente, debido a que los síntomas de esta afección pueden reflejar…
Premios Blavatnik Therapeutics Challenge (BTCA) La Escuela de Medicina de Harvard Acaba de Anunciar a los Ganadores de su BTCA inaugural. Todos los ganadores del proyecto recibirán un millón de…
La investigación sobre encefalomielitis miálgica, o síndrome de fatiga crónica (ME/CFS), se ha desarrollado en los últimos años; sin embargo, hasta ahora todavía ha existido un vacío en la literatura…
Un análisis reciente ha demostrado que la gastritis eosinofílica y la duodenitis eosinofílica no se diagnostican gravemente o se diagnostican erróneamente como otra afección gastrointestinal. Allakos Inc. ha informado recientemente…
Solid Biosciences acaba de informar que la FDA finalmente ha levantado la suspensión que habían colocado en su ensayo de Fase I/II para la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Este…
Un artículo reciente de la CCA ha explicado algunas consideraciones para los tipos de mascarillas en las que quizás no haya pensado. Algunos de estos se analizan a continuación, pero…
La Asociación Craneofacial de Niños (CCA, por sus siglas en Inglés) ha publicado consejos para la transición a la edad adulta para aquellos con diferencias craneofaciales. Hemos resumido algunas de…
Un equipo de científicos ha creado una herramienta de nanopartículas que permite a los científicos de todo el país estudiar COVID-19 sin ningún riesgo de infección. Esta partícula imita cómo…
Los investigadores acaban de descubrir 30 genes nuevos que pueden causar la Enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT). Estos genes se descubrieron mediante análisis informáticos de datos biológicos, un proceso llamado bioinformática.…
Un estudio reciente publicado en BMC Rheumatology ha descubierto que una terapia combinada podría tener un beneficio para las personas diagnosticadas con diabetes y espondilitis anquilosante (EA), artritis psoriásica (PsA)…
Tarsius Pharmaceuticals acaba de anunciar resultados positivos para su reciente ensayo para el glaucoma uveítico. Este ensayo se llamó GADOT 20/20 y estaba investigando una terapia llamada TRSo1. Enfermedades Oculares…
Ascendis Pharma acaba de anunciar que su terapia de investigación para la acondroplasia llamada TransCon CNP acaba de recibir la designación de fármaco huérfano de la Comisión Europea. La FDA…
Síndrome de Moebius El síndrome de Moebius es una condición poco común que causa una incapacidad para mover los ojos lateralmente y parálisis facial. Un tipo similar de parálisis también…
La FDA Acaba de Otorgar la Designación de Vía Rápida y la Designación de Enfermedad Pediátrica Rara a HemoShear Therapeutics. Esta designación se le dio a su nueva terapia de…
Duncan DeLooze El Sr. DeLooze fue diagnosticado con migraña hemipléjica, que causa síntomas similares a un derrame cerebral. La condición también causa convulsiones. Ha pasado por cirugías, problemas de espalda,…
Recientemente se publicó en PLOS ONE un estudio realizado por investigadores del Instituto de Investigación del Cáncer en Londres y Cyclacel. Esta investigación examinó fadraciclib como una terapia potencial para…
La designación de enfermedad pediátrica rara acaba de ser otorgada a Rhythm Pharmaceuticals por su terapia de investigación llamada setmelanotida. Este medicamento se está investigando como una opción terapéutica para…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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