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La barrière hémato-encéphalique est une « gardienne » qui empêche les toxines et les corps étrangers dans le sang d’avancer au cerveau. Check Orphan a récemment montré un article…
Selon une publication de Stat, des chercheurs du programme Genes for Good dirigé par l’Université du Michigan ont recruté plus de 20 000 Américains via son application pour smartphone. Les…
On est en 2019 et les populations minoritaires représentent encore moins de 10% des participants aux essais cliniques. Il y a deux décennies, l'amendement « Politique et directives des NIH concernant…
L’Insuffisance rénale chronique L’insuffisance rénale chronique (IRC) est une maladie rare qui se définit comme des blessures rénales durables et progressives. Les reins sont responsables de la filtration des déchets…
S'adapter à un problème de santé à long terme n'est pas une route facile à gérer. Nous traversons de nombreuses phases au cours de notre parcours, du refus à l’acceptation.…
Selon un article publié sur marketscreener.com, la société de biotechnologie appelé Roche a récemment annoncé les résultats d'un essai clinique de phase 3 commandité par la société. On comparait l'innocuité…
Jane Biehl Jane Biehl a été professeure, conseillère en réadaptation et bibliothécaire. Elle est titulaire de trois diplômes différents et diffuse ses connaissances par le biais d’écritures indépendantes. Elle a…
Selon un article de Charcot-Marie-Tooth News, une équipe de scientifiques a identifié avec succès quatre nouvelles mutations susceptibles de provoquer la maladie de Charcot-Marie-Tooth. Ces mutations affectent le gène GJB1.…
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Il y a 50 ans, la base aérienne de Ho Chi Minh-Ville, anciennement Saigon, était l'aéroport le plus achalandé au monde. La base est maintenant entourée de quatre quartiers…
Selon un article de findmecure.com, un sujet souvent négligé pour de nombreuses maladies chroniques rares est l'impact que ces maladies à long terme peuvent avoir sur la vie sexuelle d'un…
Selon un article du Washington Post, Enrique Galvan a été soumis à des harcèlements et à des rejets incessants depuis son entrée à l'école. La raison ? Il a été…
Selon un article de vtnews.vt.edu, une équipe de chercheurs de l’université de Virginia Tech a fait une découverte cruciale sur les origines de l'arthrite de Lyme, un symptôme douloureux et…
Voici Cary Velazquez, maquilleuse à Porto Rico, âgée de 29 ans, atteinte de la maladie rare ostéogenèse imparfaite (OI), également connue sous le nom de « maladie des os de…
Le week-end du 7 au 9 juin, j'ai eu le privilège d'assister au forum éducatif annuel de 2019 de la Fondation international de la macroglobulinémie de Waldenström à Philadelphie, en…
Selon une publication de BioPortfolio, l’Administration nationale des produits médicaux de Chine (ANPM - similaire à la FDA américaine) a récemment autorisé l'utilisation du médicament de BioMarin, Vimizim, contre la…
Selon un article de Business Wire, la société biopharmaceutique X4 Pharmaceuticals, Inc. et la société de génétique médicale Invitae Corporation ont récemment annoncé être entrés dans une collaboration qui leur…
Selon un article du Southwest Journal, la professeur retraité Karen Warren a été diagnostiquée pour la première fois en 2015 des atrophies multisystématisées, un ensemble de maladies neurodégénératives mortelles. La…
Selon une publication de Fierce Biotech, la société de biotechnologie Sangamo a récemment informé les investisseurs de trois essais en cours sur des formes expérimentales de thérapies géniques et cellulaires.…
« Une nouvelle façon d'améliorer l'efficacité d'un médicament pris par des millions de patients à travers le monde. » Le Contexte L'adalimumab (également connu sous le nom d'Humira) et l'infliximab…
L'Importance du braille Pour tout enfant atteint d'une maladie rare conduisant à la cécité ou à une déficience visuelle telle que la maladie de Stargardt, le syndrome d'Usher, le syndrome…
Des Dons de sang Pour de nombreuses personnes vivant avec une maladie rare comme la bêta-thalassémie, l'hémophilie, l'anémie aplastique, les syndromes myélodysplasiques, la leucémie promyélocytaire aiguë et d'autres, les transfusions…
Ella Casano est une adolescente de 12 ans vivant avec le purpura thrombopénique idiopathique (PTI) qui avait une idée brillante de la façon dont elle pourrait aider d'autres enfants atteints…
Selon un article du Monitor, Edie, la fille de Nubia Garza, âgée de dix ans, a été diagnostiquée le syndrome de Williams, une affection rare, à l'âge de quatre mois.…
Selon une publication de Reuters, basée sur des données cliniques antérieures, la société américaine de biotechnologie BioMarin Pharmaceuticals estime qu'une seule injection de son médicament expérimental contre l'hémophilie A pourrait…
Selon un article de Science Daily, une étude récente a révélé que le chlorure de lithium était capable d'améliorer la taille et la force musculaires dans le modèle murin d'un…
Nous croyons Les patients atteints de maladies rares sont des personnes et non un diagnostic. Grâce à l’éducation, à la sensibilisation et à l’humour, nous aidons les patients, les soignants et les personnes de soutien en fournissant des nouvelles et des histoires pertinentes et souvent inspirantes.
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