Personne n'a suit de formation pour gérer un confinement, surtout pas avec les enfants. Voici quelques suggestions pour vous aider à faire face à ces moment unique, tout en divertir…
Selon BioSpace, un médicament expérimental conçu pour traiter le cancer et le VIH pourrait également être un traitement pour les patients atteints de COVID-19. Le médicament, appelé leronlimab, a…
Selon un article de People's Pharmacy, une liste écrasante de conseils liés à la réduction de la propagation du coronavirus / COVID-19 nous a inondé au cours des dernières semaines…
Comme indiqué dans QZ, les essais de nouveaux médicaments sont notoirement fastidieux. Les patients atteints de maladies rares savent bien que les obstacles à la réponse aux conditions d'entrée d'un…
Selon une étude publiée dans la revue Neurology, un système de mesure appelée la fraction de graisse du muscle vaste latéral s'est révélée utile pour prédire l'âge auquel un patient…
Des chercheurs de l'université Columbia ont découvert un nouveau gène, TBK1, qui est lié à la progression de la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Un manque de compréhension d'une maladie rare…
Selon un article de pharmaphorum.com, Jim Kuhn a eu une carrière accomplie dans les affaires pendant plus de 30 ans, mais tout a changé il y a une décennie lorsqu'on…
Comme indiqué à l'origine dans Fabry Disease News, la maladie de Fabry, un trouble génétique potentiellement mortel, peut être diagnostiqué plus efficacement pendant la petite enfance par des programmes de…
Selon un article de Pulmonary Hypertension News, les résultats d'un récent essai clinique de phase 3 ont déterminé que les patients atteints d'hypertension artérielle pulmonaire associée à une maladie du…
.jpg)
Le Zolgensma est une thérapie génique développée par AveXis pour le traitement de l'amyotrophie spinale. Il a été autorisé par la FDA en mai 2019 et a ensuite été autorisé…
Selon un article de People's Pharmacy, Jerome Adams, le chef du ministre américain de la Santé, a récemment déclaré dans un tweet que les citoyens devraient cesser d'acheter des masques…
Comme précédemment publié dans Scientific American, juste après son premier anniversaire, Emma Larson a perdu l'usage de ses jambes et a commencé à avoir des difficultés à ramper. On…
Dans le monde entier, on traverse une période sans précédent dans le domaine médical avec la propagation rapide de la COVID-19, un nouveau coronavirus. Il peut être difficile de…
Selon un article de BioPorfolio, une étude récente publiée dans STEM CELLS Translational Medicine décrit une intervention unique à base de cellules souches qui a le potentiel d'être une avancée…
Le traitement actuel contre la maladie de Huntington ne fait que soulager les symptômes, permettant à la progression de la maladie de continuer. UniQure, une entreprise qui travaille avec les…
Comme indiqué initialement dans Yahoo Finance, le coronavirus perturbe bon nombre de nos attentes quant à la façon dont nous prévoyons de vivre au cours des prochains mois. Certains habitués…
Selon un article de Medpage Today, les rhumatologues pourraient jouer un rôle important dans le traitement des patients présentant les cas les plus graves de COVID-19 / coronavirus. En effet,…
Vivre avec une maladie rare pendant cette pandémie est effrayant. Il y a d'autres préoccupations, risques et inquiétudes qui doivent être pris en compte. Les personnes touchées par l'adrénoleucodystrophie doivent…
Selon un article de mdmag.com, un essai de phase 2 analysant le médicament appelé avapritinib comme traitement contre la mastocytose systémique est actuellement en cours. Jusqu'à présent, les résultats suggèrent…
Selon un article de la Fondation américaine de la maladie de Gaucher, l'utilisation de la thérapie génique pour traiter la maladie de Gaucher a longtemps été considérée dans la théorie…
Comme indiqué initialement dans Live 99.9 ; quand Melissa et Chris Courson ont découvert que leur bébé prévu dans quelques mois allait naître avec le nanisme thanatophore, une maladie…
Selon un article de Healio, une étude récente publiée dans la revue scientifique BMC Rheumatology a révélé qu'il était rare que les patients atteints de spondylarthrite ankylosante passent d’un inhibiteur…
L'identification de biomarqueurs peut être une meilleure méthode de classification de la maladie d'Alzheimer et de la maladie de Parkinson. Comme indiqué dans un récent article couvert par Parkinson's News…
Les personnes ayant reçu un diagnostic de paragangliome-phéochromocytome, un carcinome épidermoïde cutané (CEC), un carcinome corticosurrénalien (CCS) et un cancer de primitif inconnu (CPI) pourraient bientôt avoir une option supplémentaire…
Par Rachel Whetstone du site In The Cloud Copy De nouvelles recherches étudient la relation entre les rythmes circadiens dans le cerveau et les fragments bactériens. Il est possible que…
Nous croyons Les patients atteints de maladies rares sont des personnes et non un diagnostic. Grâce à l’éducation, à la sensibilisation et à l’humour, nous aidons les patients, les soignants et les personnes de soutien en fournissant des nouvelles et des histoires pertinentes et souvent inspirantes.
Nos objectifs sont de partager des histoires, de cultiver une communauté forte, de fournir les dernières découvertes médicales, de connecter les gens et de produire des informations pionnières pour les patients. Aidez-nous à atteindre ces objectifs en nous parlant un peu de vous!
© Patient de droit d’auteur digne
Sign Up With a Patient Worthy Account and Share Your Rare Story
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
