Selon un article d'Essex Live, Lily Wythe est une fille de quatorze ans à qui on a récemment diagnostiqué une forme rare de cancer du cerveau appelé gliome pontique intrinsèque…
L'asfotase alfa est une thérapie enzymatique substitutive destiné à traiter directement la cause de l'hypophosphatasie. Bien que des recherches supplémentaires soient nécessaires, il a été démontré qu'elle réduit le taux…
PTC Therapeutics est une société pharmaceutique qui travaille sur le Translarna, un médicament destiné au traitement contre la myopathie de Duchenne (DMD). Ils ont analysé ce traitement et présenté les…
Selon un article de USA Today, Jerry Devries, âgé de 61 ans, est actuellement le plus vieux patient vivant avec une maladie très rare : le syndrome de Protée. C’est…
Selon un article de The ASCO Post, le médicament cabozantinib (commercialisé sous le nom de Cometriq) a été autorisé par l’Agence américaine des produits alimentaires et médicamenteux (en anglais : Food…
Dans un article de MD Magazine, une vidéo du HCPLive Network montre une conversation entre des experts en drépanocytose sur différentes présentations cliniques et complications associées à la maladie. Plus…
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Selon un récent article de la revue de fin d'année 2019 de MedPage Today, le nombre de maladies pulmonaires potentiellement mortelles chez les patients atteints d'arthrite juvénile idiopathique (AJI)…
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Un médicament qui fonctionne comme un traitement efficace pour certains patients atteints d'une maladie rare peut ne pas être efficace pour d'autres, même avec la même maladie. Pour les maladies…
Environ trois millions d'Américains sont touchés par une maladie inflammatoire chronique de l'intestin. Au fil des ans, le traitement contre cette maladie a beaucoup amélioré, mais il y a encore…
Il y a plus de 20 ans, des chercheurs de l'Université Harvard, dirigés par le professeur Oliver Pourquié, ont découvert comment les vertèbres des poulets se forment au début. Essentiellement,…
Par Rachel Whetstone de la publication In The Cloud Copy Quand Helisabed Romano était enceinte de sa fille, on lui a annoncé une mauvaise nouvelle. Le bébé en développement souffrait…
Selon un article publié à l'origine dans CBC News, au Canada, on choisit de nouveaux paramètres pour le suicide médicalement assisté, qui a été légalisé en 2016. Depuis la légalisation,…
À la suite de la journée de Martin Luther King Jr. aux États-Unis, les personnes atteintes de maladies rares ont exprimé certains de leurs rêves (faisant référence à son discours,…
Pendant une grande partie de l'histoire humaine, on a pensé que de nombreux troubles génétiques ont été incurables, leur apparition rapide a ôté la vie des patients avant qu'ils n'aient…
La hyalinose segmentaire et focale (HSF) est une maladie rénale qui entraîne souvent une insuffisance rénale terminale. Une transplantation rénale est le meilleur moyen de traiter cette insuffisance. Le problème…
Selon un article de The Edge Markets, le Dr Lee Boon Chye, vice-ministre de la santé en Malaisie, a récemment annoncé une initiative avec l’intention de développer un Cadre national…
Selon un article de Newswise, une équipe de scientifiques et de chercheurs associés à l'Université de Montréal et au CHU Sainte-Justine ont récemment terminé une étude qui cartographie un modèle…
Selon un article de streetinsider.com, la Fondation Joseph Ahmed et Tyme Technologies, Inc. ont récemment annoncé que le premier patient avait reçu une dose dans un essai clinique de phase…
Selon un article de RT, la famille Lobanov qui vient de Nijni Novgorod en Russie a été bouleversée par la maladie de Fabry. Après un bourbier bureaucratique qui dure depuis…
Selon une étude de la Wiley Online Library, les facteurs génétiques dans les cas pédiatriques d'hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) sont distincts de ceux des adultes. De plus, la génétique a…
L’Image corporelle Actuellement, l'image corporelle négative est malheureusement très courante. La recherche a montré que cette tendance se produit chez les femmes et les hommes, à la fois comme enfants…
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Comme indiqué dans Brandpoint, Kailey a vécu une tragédie traumatisante quand elle était enfant lorsque sa sœur, Ashley, qui avait un an de moins, est ressentie des symptômes paralysants de…
Selon une vidéo de khou.com, la mort récente d'un garçon de cinq ans dans la région de Houston à cause de la méningite bactérienne a incité la publication d'une vidéo…
L'esprit humain peut être une force remarquable. Robb Freed a traversé des milliers de kilomètres à vélo seul pour sensibiliser le public à l'épidermolyse bulleuse (EB) - une maladie rare…
L'Étude : MRx0518-I-003 MRx0518-I-003 est un essai portant sur le MRx0518 dans le cadre d'un traitement combiné contre le cancer du pancréas, utilisé conjointement avec la radiothérapie préopératoire. L'essai évaluera…
Nous croyons Les patients atteints de maladies rares sont des personnes et non un diagnostic. Grâce à l’éducation, à la sensibilisation et à l’humour, nous aidons les patients, les soignants et les personnes de soutien en fournissant des nouvelles et des histoires pertinentes et souvent inspirantes.
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