Гангренозная Пиодермия (ГП) является редким аутовоспалительным заболеванием, которое поражает кожу. К сожалению, в настоящее время нет утвержденных методов лечения. Тем не менее, недавние предварительные результаты исследования фазы 2а показали исключительную…
На первом этапе нового клинического испытания заболевания целиакия недавно началось дозирование пациентов. Это испытание проводится компанией Anokion SA. Болезнь Целиакия Целиакия - это аутоиммунное заболевание, которое вызывает повреждение тонкой кишки.…
Поскольку мы переживаем Великий Карантин 2020 года, онлайн-терапия может заинтересовать вас. Мир находится в периоде неопределенности, который является психологически стрессовом (и изолирующим), и при личной терапии может быть слишком рискованно…
Даниэль Брэдшоу из In The Cloud Copy Есть не так много вещей, которые мать не сделает для своего ребенка, и Элисон Рейнольдс - прекрасный пример силы родительской любви. Последнее проявление…
Согласно данным от BioSpace, испытания лекарств в клинических испытаниях для борьбы с текущей пандемией коронавируса / COVID-19 скоро начнутся. Биофармацевтическая компания Sanofi и биотехнологическая компания Regeneron недавно объявили о начале…
Согласно данным от Benzinga, компания Novartis AveXis недавно объявила о результатах долгосрочных исследований, посвященных проверке воздействия Zolgensma, лечения генной терапией, которое было одобрено в прошлом году как средство для лечения…
Согласно данным от mdmag.com, в настоящее время продолжается второй этап испытания препарата avapritinib для лечения системного мастоцитоза. Полученные результаты позволяют предположить, что препарат может принести значительную пользу пациентам. На данном…
Согласно данным от Национального Фонда Гоше, использование генной терапии для лечения болезни Гоше уже давно используется в медицинской теории, но только в последние годы оно стало приближаться к реальности. В…
Жить с редким заболеванием во время этой пандемии страшно. Есть дополнительные проблемы, риски и заботы, которые необходимо учитывать. Те, кто страдает от адренолейкодистрофии, должны помнить о многих из этих проблем,…
Согласно данным от The Intercept, антивирусному лекарственному средству компании Gilead Sciences - ремдесивир (remdesivir), которое в настоящее время тестируется как средство от коронавируса / COVID-19, только что было присвоено обозначение…
Согласно данным из Medpage Today, ревматологи могут играть важную роль в лечении пациентов с наиболее тяжелыми случаями COVID-19 / коронавируса. Это связано с тем, что некоторые лекарства, которые в настоящее…
Согласно данным от Esmo, результаты недавнего клинического испытания второго этапа являются хорошим предзнаменованием для детей и подростков с нейрофиброматозом типа 1 (НФ-1), редким генетическим заболеванием. В исследовании апробировался препарат селуметиниб,…
Молли Уймет было три года, когда у нее обнаружили первый почечный камень. Молли, которая в то время не очень громко говорила, с трудом объясняла боль, которую она испытывала. Фактически, когда…
Из-за текущей глобальной ситуации с коронавирусом (COVID-19) многие медицинские организации отменили или отложили свои ежегодные собрания. Американская Академия Аллергии, Астмы и Иммунологии (AAAAИ) является одной из таких организаций. Однако, несмотря…
Безопасно ли для женщин с аутоиммунными ревматическими заболеваниями прерывать беременность? Согласно исследованиям, опубликованным в разделе «Arthritis & Rheumatology», ответ - «да». Узнайте больше об исследовании здесь. Типы Аутоиммунных Ревматических Заболеваний…
Исследователи из Детского Научно-Исследовательского Института Мердока (MCRI) недавно обнаружили ранее неизвестное и неизученное нейродегенеративное расстройство. Это редкое заболевание, которое еще не было названо, поражает детей. Это вызывает тяжелую эпилепсию и…
Санофи (Sanofi) По оценкам, в мире насчитывается 350 миллионов пациентов с редкими заболеваниями. Многие заболевания до сих пор не имеют методов лечения. Однако есть ученые, которые посвящают свою жизнь исключительно…
В мае 2019 года FDA одобрило новую терапию для Спинальной Мышечной Атрофии (СМА) под названием Zolgensma. Теперь эта терапия была одобрена Министерством Здравоохранения, Труда и Социального Обеспечения Японии, что позволяет…
Опубликованное в журнале «Социология и Медицина» недавнее исследование, проведенное Университетом Дрекселя, пролило свет на то, что даже в мире развивающейся точной медицины есть смысл рассматривать болезни более широко. Келли Джойс…
Согласно данным от Buzzfeed News, Шарон Гринштейн, которая живет с редким аутоиммунным заболеванием, известным как синдром Шегрена, больше не может найти лекарство, которое она использует для лечения, и она даже…
В недавней статье, опубликованной в индийском блоге Pharma Literati говорится, что Всемирная Организация Здравоохранения не одобрила определение редких заболеваний. Европейский Союз определяет понятие «редкий» как менее пятидесяти человек на сто…
APR Applied Pharma Research - небольшая фармацевтическая компания в Швейцарии, занимающаяся инновациями в области редких заболеваний. Недавно FDA присвоило им статус «Орфанный Препарат», что означает, что они получат финансовые стимулы…
Согласно данным от Financial Buzz, биотехнологическая компания Inflazome недавно объявила, что завершила первую фазу клинических испытаний. В ходе этого испытания была проверена экспериментальная обработка препарата Инзолемид на безопасность и переносимость,…
Рецидивирующий полихондрит является редким заболеванием, которое вызывает повреждение хряща, трахеи и легких. Это аутоиммунное заболевание, означающее, что чрезмерный усердный иммунный ответ заставляет организм атаковать собственные здоровые клетки. Кэндис Палмер -…
Мать двоих детей, Мина Манчестер, в течение четырех лет занималась воспитанием двоих детей с нарушением иммунитета. Именно этот уникальный опыт заставляет ее чувствовать себя более подготовленной к глобальной пандемии COVID-19.…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor — ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
© Copyright Patient Worthy
Sign Up With a Patient Worthy Account and Share Your Rare Story
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
