I would look into the mirror each day and not recognize the face staring back at me. It wasn’t that I was getting older or that I had gained some…
Amyloidosis is a rare disease that affects organs such as the heart, kidney, liver, the nervous system and more. While there is no cure, there are treatments and organizations that can help. Enter,…
¿Por qué les importa tanto las enfermedades raras a las compañías farmacéuticas? Congreso. La FDA. Defensores de los pacientes. Y Venture Philanthropy. Cuando se trata de enfermedades raras, los medicamentos…
Happy Father's Day Week Patient Worthians! We hope you celebrated your rare dads this week-- because they deserve it. As you know, it's Myasthenia Gravis Awareness Month so we are highlighting some new drug…
Conozcamos a Yoni Maisel – un paciente con una enfermedad rara, un activista y blogger. Su meta: crear conciencia sobre las enfermedades raras y ayudar a los demás a través…
If you have Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome (POTS) then you are familiar with its on-and-off symptoms and living with generally unreliable health. What's more, is you may try to explain it…
Con el tiempo, se habrán dado cuenta de que tiene dolor en el cuello, y que está más rígido en la mañana de lo que son por la tarde. El…
We are halfway through 2016 and we want to thank you Patient Worthians, old and new, for reading, sharing your stories, and supporting our patient contributors and writers! As a…
Parado frente a una multitud de gente hablando sobre su HFHo puede ser intimidante. Imagina que esa multitud fuese un panel de doctores y científicos que son parte de la…
Tras la obtención de un diagnóstico de una enfermedad crónica, como ICV o inmunodeficiencia variable común, es fácil sentirse abrumado. Abrumado por preguntas en su cabeza - ¿Qué hago ahora?…
Podrias llevar un estilo de vida más saludable y ayudar a disminuir algunos de los síntomas de la espondilitis anquilosante y la frecuencia de los brotes siguiendo estos pasos. 1.…
Happy Almost-Father's Day Patient Worthians! This week, we have some important information on the rare disease myasthenia gravis in the spirit of June being it's awareness month. Also, have you ever…
As featured in this Strawfie Challenge press release last week, two Ohio twins Aleeya and Alani are seeking to spread awareness of cystic fibrosis and the harsh realities of living…
En un momento dado, la medalla de oro ganando Singapur nadador Clemente Lim estaba postrada en cama durante dos días porque tiene espondilitis anquilosante, "Me daba miedo nunca nadar de…
Amyloidosis Trailer: A Tribute to The Amyloidosis Foundation from katelyn Payne on Vimeo. This trailer for the Amyloidosis Foundation's documentary was created by a student whose mother has amyloidosis. It…
Burning Nights is a chronic pain charity in the UK that was set up by Victoria Abbott-Fleming, a CRPS patient and author. The organisation gained official charity status in spring 2016…
es la inyeccion subcutánea parte de tu plan de tratamiento para la ICV? ¿Alguna vez ha quedado sin crema anestésica antes de una inyección? ¿Es usted un fan de Jim…
Después de seis años de diagnósticos erróneos y trituración de la decepción, un médico finalmente cuenta de que Katie tenía una rara condición genética en torno a una proteína llamada…
What do you never leave home without? Is it a purse? Your wallet? Keys? Yeah, I have all of those things too. But September through May, and dozens of other…
Si usted está considerando el embarazo, mientras gestionas tu espondilitis anquilosante, es posible que tenga muchas preguntas, tales como ¿Va a tener el dolor de espalda típico que las mujeres…
Living with Cushing's Disease: How Healthy Eating and Exercise Will Help Cushing's disease is a condition that occurs when there is a high amount of cortisol in your blood. This level…
La espondilitis anquilosante (A. S. por sus siglas en ingles) es una forma de artritis que afecta a la columna, aunque otras articulaciones pueden participar. Que causa inflamación de las…
Happy Friday Patient Worthians! Just because Cystic Fibrosis and Lyme Disease Awareness Month is over, doesn't mean we won't stop fighting the good fight for spreading awareness about these diseases! We…
Los médicos de Global Hospital en Mumbai, India, han logrado una hazaña poco común en la cirugía espinal. Por primera vez, un experto equipo de cirujanos realizaron la cirugía de…
Muchas personas con angioedema hereditario (AEH) le dirá que realmente no están seguros de qué causa sus ataques, pero pueden identificar algunos factores desencadenantes comunes, tales como el estrés, la…
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