Celebrities Get Gehind Drive for CF Drug Orkambi
Press release: 23rd December 2016 Dozens of celebrities have thrown their weight behind a campaign for the cystic fibrosis community in both Ireland and UK to gain access to a new, ground-breaking…
Press release: 23rd December 2016 Dozens of celebrities have thrown their weight behind a campaign for the cystic fibrosis community in both Ireland and UK to gain access to a new, ground-breaking…
Conozcamos a la colaboradora de PatientWorthy mas reciente! Nikole es una mamá con experiencia profesional en la educación y una increíble visión de las realidades que muchos pacientes con enfermedades…
Todo el mundo recuerda al chico en la clase que no paraba de hablar el tiempo suficiente para saber que sonó la campana del almuerzo. O la fecha de la…
Para ponerse al día en el viaje de la enfermedad de Lyme de Alexis, echa un vistazo a la parte 1 de su historia aquí. "En mi línea de trabajo,…
Happy Christmas/Hanukkah/Holiday break Patient Worthians! This week, we are highlighting our amazing contributors for all of their heartfelt and honest stories. One post is about how to stay out of…
The holidays are a time of fun, family, and for many of us, a time when our chronic health conditions tend to flare up. We don’t mean for that to…
En el sitio web fabuloso estilo de vida Fundación de Fibrosis Quística, blogger Brian Callanan ha emitido una llamada a la acción. Él quiere saber de todos ustedes si usted…
Cuando veo "Marvel" y una imagen como la siguiente ... ... Veo los ingredientes de un superhéroe! "Un equipo de investigadores en el Trinity College de Dublín ha descubierto lo…
Sean Dean of Phoenix, AZ is no ordinary sophomore in high school. He is a second degree black belt, enjoys mixed martial arts, and also enjoys singing and dancing. You…
¿Sabías que hay más de 7.000 enfermedades raras, y 1 de cada 10 estadounidenses tiene uno? Cuando usted es parte de un pequeño grupo de pacientes, es difícil darse a…
If you’re like me with a chronic illness, then you have to watch what you eat! Especially around the holidays. I LOVE cranberry sauce but whenever someone else makes it,…
Instituto Franciscano para la Ciencia y la Salud en Steubenville, Ohio patrocina la investigación sobre defectos metabólicos que pueden conducir a trastornos convulsivos relacionados mitocondriales raras. Si bien esta es…
'' Mover a la costa oeste ha sido tan divertido; Tenía mi pueblo, mi equipo de vuelta al este. Tuvimos una clara mano corta y tengo la suerte de que…
Para cualquier persona que todavía está dudando Disautonomía y POTS, yo he llegado con lo que llamo el Challenge Trick Disautonomía Parte. Por favor, ver mi video y probarlo por…
A los 23 años, Jessie Brenholt debe ser ocupado planeando el resto de su vida, como el matrimonio y tener una familia. En su lugar, el graduado 2012 de Le…
Just over a week until Christmas and Hanukkah everyone! I am counting down the days until the celebrations begin with friends and family, which albeit can be stressful with chronic…
Wendy sits at the corner of a polished conference table. She’s timid by nature—a little mousy. Her voice squeaks out responses as she participates in the discussion. The conference she’s attending…
Podemos estar de cara a la temporada de vacaciones, pero no hay Ho! ¡Ho! ¡Ho! en HFHo. La mayoría de la gente ni siquiera se puede decir que, por no…
Es una especie de insignia de honor cuando una enfermedad rara consigue tiempo de emisión en un programa de televisión quira a nivel internacional . Y tal vez los médicos…
Para alguien que vive con una enfermedad crónica progresiva, la vida no es ninguna "caja de bombones." No importa cómo las personas positivas u optimistas son, vivir con el dolor…
No soy un fan de la televisión de la realidad. Pero yo soy un fan cojonudo de Yolanda Foster, un ama de casa real de Beverly Hills. Aunque ella y…
For many, the 21st Century Cures Act could mean the difference between life and death: It will give patients access to drugs that they previously didn't have. Personally, I am…
¿Se ha sentido perdido en su propio cuerpo alguna vez? ¿Alguna vez ha perdido temporalmente su audiencia debido a la masiva sonando en los oídos? ¿Usted ha tenido el mundo…
De acuerdo con la Fundación de Fibrosis Quística, cerca de 30.000 personas viven con FQ en los EE.UU., y sólo alrededor de 1.000 nuevos casos son diagnosticados cada año. La…
PatientWorthy se ha unido a CysticLife.org para poner de relieve algunos de los miembros de su comunidad increíble! CysticLife.org surgió de un blog iniciado por CF paciente, Ronnie Sharpe, para…