Les dijimos por qué la conferencia de este año iba a ser muy emocionante en nuestro anterior post, 2 razones por las que la Conferencia Nacional 2015 IDF es aún…
Conozca a TZ la cebra del FDI! #namethezebra Os contamos la conferencia de este año iba a ser muy emocionante en nuestro anterior post, 2 razones por las que la…
Welcome to this week's Editor's Choice! If you're currently in the US, then we know it's hot outside-- but we still wanted you to get out there and raise awareness…
Tahnie tenia 16 meses de edad cuando fue diagnosticada con la enfermedad rara de cistinosis. Sus padres fueron informados que muy probablemente no viviría más allá de la edad de…
Netflix recently released an original dark comedy that features a young boy from the UK with Duchenne Muscular Dystrophy whose caregiver (played by Paul Rudd) is new at his job and…
Erin no se puede recuperar una vez en su vida cuando ella no estaba enfermo. Desde la edad de cuatro años, ella ha tenido una sucesión interminable de infecciones, sinusitis,…
The Ice Bucket Challenge was a huge success for raising awareness and funding for ALS research. But this year, there is a new fundraising effort for the debilitating, neurodegenerative disease called…
Press release - 10th July 2016 PW Partner: Breathe With Me, Strawfie Challenge When Danielle Cartwright filmed her daughter Talia May taking her medication and proudly posted the video online,…
Having chronic Lyme pretty much means I am chronically fatigued, choking down so much food to try and gain energy from it, to no avail. But, I have gotten to…
Usted sabe que esos anuncios, "¿Qué haría usted para una barra de Klondike?" Piense acerca de eso, pero en vez de conseguir el helado se llega a jugar béisbol. ¿Qué…
A lot of us fight Lyme the only ways that are available to us, be it antibiotics, homepathy or other alternative routes. However, when a kid has chronic Lyme, he…
Mamá cualquiera entrega el don extraordinario de la Vida Brookwater, Australia. Corinne Heapy, es una dedicada madre de dos hijos, sabe de primera mano, lo que es dar el…
En el mundo de hoy, hay 30 millones de estadounidenses afectados por 7.000 formas diferentes de enfermedades raras, todos con necesidad de tratamiento. Pero debido a que las enfermedades son…
Welcome to this week's Editor's Choice Patient Worthians! This week, we want to spread some info on what it feels like to actually live with rare disease. Not just about…
By 2013, 17 states plus the territory of Washington, DC legalized or formed legislation around medical marijuana. A study by the University of Georgia suggests that this change caused about a…
Lisa Marie Basile se da cuenta de que la vida con una enfermedad auto-inmune es frustrante. También tuvo un tiempo difícil conseguiendo un diagnóstico porque, como ella dice, "... muchos…
En serio, ¿quién no ama las listas? Y listas sobre cómo gestionar mejor la espondilitis anquilosante? Aun mejor. Así que por suerte para nosotros, Everyday Health presenta toneladas de listas…
El Congreso respaldó la ley de curas del siglo 21 y hará su camino a la Casa de Representantes esta semana. Después de recibir un voto unánime 51-0 del Comité…
Happy Independence Day! For those of you in the United States, usually the Fourth of July weekend is a filled with fun celebrations and family. But what about those of…
Con siete millones de personas en el mundo, hay mucho que nos hace diferentes -- riqueza, la ubicación geográfica, la familia, los intereses. Pero nuestros puntos en común? El ecualizador…
Happy American Independence Day Weekend Patient Worthy! What happens when you look into the mirror and the person staring back isn't who you were expecting? One word: acromegaly. Do you or…
Vanessa Garrett, una mujer con la enfermedad de Crohn, la inmunodeficiencia variable común (ICV), y Leiomiomatosis Hereditaria y cáncer de células renales (HLRCC), esta agradecida por su vida a pesar…
Zebra’s Child un blogger que tiene inmunodeficiencia variable común, recientemente publicado acerca de la lucha que ella misma hallazgos mirando a la cara a primera hora de la mañana. Mientras se…
Píldoras y Parfaits: ¿Cómo probióticos podrían hacer la vida con CVID un poco más fácil. Entre las infecciones lejos demasiado frecuentes asociados con ICV y los problemas gastrointestinales recurrentes, muchos…
Amanda luchó durante años para comprender el dolor y la hinchazón que se mantuvo experimentar. Sus médicos no podía entender era incorrecto y que nunca supo por qué la garganta…
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