Nash Hensley tiene seis años, pero en su corta vida ya ha enfrentado muchos desafíos. Le diagnosticaron al nacer no una, sino dos enfermedades raras. Primero, a Nash se le…
Un estudio reciente ha encontrado que la trombosis puede ser la primera manifestación de granulomatosis con enfermedad de poliangeítis en niños después del primer informe de su presentación en un…
Un estudio reciente ha encontrado que los programas de ejercicios aeróbicos y de entrenamiento de fuerza pueden tener un efecto a largo plazo sobre el funcionamiento físico de los pacientes…
A principios de este año, WP1066, un inhibidor de p-STAT3, recibió tres designaciones separadas de Enfermedad Pediátrica Rara para el tratamiento del meduloblastoma, el tumor rabdoide teratoide atípico y…
A fines de Marzo de 2021, la FDA Otorgó la Designación Fast Track a la Annamicina. El tratamiento, desarrollado inicialmente para pacientes con leucemia mieloide aguda (LMA), ahora se está…
El 1 de Abril de 2021, la compañía biofarmacéutica AbbVie compartió que hay nuevos datos disponibles del ensayo clínico de Fase 3 SELECT-PsA 1. Los resultados a las 24 semanas…
¿La reutilización de ciertos medicamentos podría ayudar a tratar otras afecciones? Bueno, según Technology Networks, sí. Recientemente, investigadores del Instituto de Salud Infantil Great Ormond de la UCL y del…
De acuerdo a una historia de Pompe Disease News, El 15 de Abril será reconocido como el octavo Día Internacional de Pompe anual. Este día está destinado a difundir la…
Un estudio publicado en Physician's Weekly investigó los resultados visuales, las características clínicas y el tratamiento de personas con vasculitis retiniana oclusiva (ORV, por sus siglas en Inglés), una afección…
Los ensayos clínicos pueden ser beneficiosos de muchas formas. Por un lado, estos ensayos muestran a los investigadores si el impacto de un tratamiento es duradero y sostenido. Determinar esto…
Whitney Dafoe era un aspirante a fotógrafa que viajó con mochila por todo el mundo. Sin embargo, siempre regresaba de sus viajes extremadamente agotado. Se sentiría débil y no sabía…
Recientemente el Sociedad de Leucemia y Linfoma (LLS), en coordinación con la International La Fundación de Macroglobulinemia de Waldenstrom (IWMF), organizó el seminario web del Programa de Educación para Pacientes…
En un comunicado de prensa reciente, la empresa de inmuno-oncología y biofarmacéutica GT Biopharma, Inc. ("GT") compartió la publicación de nuevos datos y resultados del ensayo clínico Fase 1/2 GTB-3550…
#KnowThyNuts. Si bien el hashtag, en apariencia, suena un poco divertido, en realidad es una llamada a la acción. Según un comunicado de prensa de Movember Canada, el cáncer…
Bienvenido a Rare Classroom (Aula Rara), una nueva serie de Patient Worthy. Rare Classroom está diseñado para el lector curioso que desea informarse sobre algunas de las enfermedades y afecciones…
Según Drug Target Reviews, puede haber una vacuna emergente eficaz contra la prevención de la infección por el virus del Zika. Aunque muchos casos son leves, la infección puede causar…
Una variedad de mutaciones genéticas causan retinosis pigmentaria (RP), pero ¿cómo afectan esos genes a la degeneración de los fotorreceptores de bastón y cono en los ojos? Según Medical XPress,…
¿Qué pasaría si pudiéramos aprovechar un compuesto natural para morir de hambre y matar tumores cerebrales graves? Según Medical XPress, los investigadores de la Universidad Queen Mary de Londres están…
Creo que sería seguro decir que todo el mundo tiene miedo de algo. A veces el miedo está justificado y otras no. En este artículo, quiero centrarme en algunos de…
Inmunodeficiencia Combinada Grave La inmunodeficiencia combinada grave (SCID, por sus siglas en Inglés) es un grupo de enfermedades causadas por mutaciones que afectan el funcionamiento del sistema inmunológico para combatir…
Inbrain Neuroelectronics ha anunciado que ha recaudado 16.8 millones de dólares que apoyarán las pruebas clínicas de un nuevo dispositivo para la enfermedad de Parkinson y la epilepsia. Se trata…
Un estudio reciente publicado en Frontiers in Immunology investiga la respuesta inmune a infecciones óseas, como Staphylococcus aureus, que causan osteomielitis. Su investigación está destinada a brindar a los profesionales…
Usher 1F Collaborative ha anunciado recientemente la apertura de la inscripción para su conferencia científica titulada "Estrategias Terapéuticas para Grandes Genes Codificadores de Proteínas en el Síndrome de Usher". Este…
¿Algo a lo que estás expuesto mientras aún estás en el útero podría afectar tu salud? Aunque puede que no sea algo en lo que pensemos a menudo, la respuesta…
Según una historia de Cushing's Disease News, la Fundación de Investigación y Apoyo de Cushing (CSRF, por sus siglas en Inglés) se está organizando para apoyar el Día de Concienciación…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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