El 2 de Febrero se reconoce anualmente como el Día de Concientización sobre el Neuroblastoma, cuyo objetivo es ayudar a difundir el conocimiento y la visibilidad sobre el neuroblastoma, un…
Por Rebekah Palmer La comunidad de enfermedades raras tiene un problema demasiado común de no usar un lenguaje preciso cuando se trata de dirigirse a las personas y las…
Bienvenido a Rare Classroom (Aula Rara), una nueva serie de Patient Worthy. Rare Classroom está diseñado para el lector curioso que desea informarse sobre algunas de las enfermedades y afecciones…
El Dr. Andrew Brunner, oncólogo del Massachusetts Cancer Center, fue entrevistado recientemente por Targeted Oncology. La discusión se centró en un ensayo clínico de fase 1b (NCT03066648) que investigaba sabatolimab…
Rebecca Newsome vive con una forma rara de cáncer llamado tumores del estroma gastrointestinal (GIST). En esta historia, habla de sus experiencias como paciente en un formato de preguntas y…
Para los pacientes pediátricos con enfermedad de Crohn, puede ser difícil predecir cómo puede progresar la afección, así como si responderá bien o no al tratamiento. Sin embargo, la…
¿Cómo pueden los investigadores diagnosticar y estudiar la progresión de la enfermedad si los biomarcadores típicos no están disponibles o no son concluyentes? Este mismo problema surgió durante un estudio…
Recientemente, profesores de investigación de Medicina de Michigan, la Universidad de Michigan, compartieron un nuevo comentario sobre la parálisis cerebral. Específicamente, el comentario se centra en la investigación, las políticas…
Shane James recientemente completó una carrera de 24 días para recaudar fondos para la Fundación de Investigación del Síndrome de la Persona Rígida, ganando alrededor de $20,000 al final de…
En 2018, China declaró que la hiperplasia suprarrenal congénita (CAH) es una enfermedad rara y se estima que afecta a 1 de cada 6084 nacimientos chinos. Sin embargo, actualmente…
De acuerdo a una historia de wndu.com, una recaudación de fondos que se llevó a cabo en Berrien Springs, Michigan, está ayudando a recaudar fondos para Carter Sheline, quien recientemente…
El Reino Unido ha comenzado recientemente la práctica del nuevo Marco de Enfermedades Raras del Reino Unido, un esfuerzo del gobierno que tiene como objetivo difundir la conciencia, acelerar el…
Una de las mayores preocupaciones asociadas con las vacunas COVID-19 ha sido su efecto en los pacientes con enfermedades raras. Ha habido una mínima investigación sobre este tema, lo que…
Desde que Bertrand Might fue diagnosticado por primera vez con deficiencia de NGLY1 en 2012, la investigación médica sobre esta condición genética extremadamente rara se ha expandido. Desafortunadamente, Bertrand falleció…
Las becas de investigación son formas fantásticas de apoyar la investigación en múltiples esferas. Esto es especialmente importante en el ámbito de las enfermedades raras y las afecciones raras, en…
Según se publicó en los NIH; los NIH están animando a las personas con enfermedad renal crónica (ERC) a considerar seguir una dieta cuidadosa. No buscan un cuerpo de verano.…
La toxoplasmosis es transmitida por Toxoplasma gondii, el parásito protozoario que se sabe que se encuentra entre los parásitos más comunes en todo el mundo. La infección ocurre por…
Enfermedad de Parkinson La enfermedad de Parkinson es una afección que afecta al sistema nervioso. La enfermedad progresiva influye en el movimiento y puede provocar una amplia gama de síntomas.…
Illumina acaba de formar una nueva asociación con Emedgene. Emedgene es una empresa de inteligencia artificial que trabaja para interpretar y recopilar datos automáticamente sobre enfermedades genéticas raras. Estos datos…
De acuerdo a una historia de Yahoo! Finanzas, EUSA Pharma Limited y BeiGene, Ltd. han anunciado recientemente que su Solicitud de Licencia de Biológicos (BLA) ha sido aceptada por la…
El 21 de Enero de 2021, los Defensores Legislativos de Enfermedades Raras (RDLA) organizaron un seminario web en línea que se centró específicamente en el tema de la promoción de…
El 13 de Enero de 2021, la compañía farmacéutica Marinus Pharmaceuticals, Inc. ("Marinus") compartió a través de un comunicado de prensa que la FDA le dio a la compañía una…
Cuando se hacen biopsias de células de cáncer de mama, generalmente se analizan para determinar si el cáncer es receptor de hormonas positivo o negativo. Básicamente, si el cáncer es…
Escrito por Gina Glass Como cualquier padre de un niño con una enfermedad rara, mi mundo se puso patas arriba cuando mi hija, Gia, fue diagnosticada con anemia de células…
Durante la última década, los científicos han logrado muchos avances para salvar vidas en todas las áreas de la medicina. Han creado agentes moleculares para atacar enfermedades neurodegenerativas. Pero fueron…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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