Bienvenido al estudio de la semana, una nueva serie de Patient Worthy. En este segmento, seleccionamos un estudio sobre el que publicamos la semana anterior que creemos que es de…
En un estudio reciente, encabezado por un equipo del Instituto de Postgrado de Educación e Investigación Médica en Chandigarh, los investigadores determinaron que los pacientes con bronquiectasias no fibrosis quística…
A menudo, con cánceres o afecciones raras, existen subtipos de cáncer o enfermedad. El cáncer de mama no es diferente. Por ejemplo, un diagnóstico de cáncer de mama puede incluir…
El sorafenib, un inhibidor de la tirosina quinasa, ha sido inmejorable para el tratamiento del cáncer de hígado durante los últimos trece años. Un artículo de la Clínica Cleveland declaró…
Aunque los avances en la atención del cáncer de pulmón se vieron eclipsados este año por las noticias sobre la pandemia, la reciente entrevista de la Dra. Jennifer Carlisle con…
Bienvenido a Rare Classroom (Aula Rara), una nueva serie de Patient Worthy. Rare Classroom está diseñado para el lector curioso que desea informarse sobre algunas de las enfermedades y afecciones…
El objetivo de Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) es acabar con la distrofia muscular de Duchenne (DMD), y acaban de dar otro paso en la dirección correcta. Recientemente han anunciado…
Los profesionales médicos saben desde hace mucho tiempo que el daño de las células nerviosas periféricas juega un papel importante en la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT). Un estudio reciente publicado…
Según una historia de newswise.com, un equipo de investigadores de la Universidad de New Hampshire puede haber descubierto el próximo tratamiento nuevo para una forma rara de cáncer de la…
VeDA La Asociación de Trastornos Vestibulares (VeDA) es una organización sin fines de lucro que fue fundada en 1985. Su objetivo es crear conciencia sobre las afecciones vestibulares, mejorar el…
A principios de enero de 2021, la compañía biofarmacéutica Avidity Biosciences ("Avidity") anunció actualizaciones de su cartera de 2021. Actualmente, Avidity está trabajando para crear una línea de conjugados de…
Según un artículo publicado en Medscape, las pautas para el tratamiento de la enfermedad valvular cardíaca han cambiado. El Colegio Estadounidense de Cardiología (ACC), junto con la Asociación Estadounidense del…
Las investigaciones han demostrado que existe una relación entre la diabetes tipo 2 y las enfermedades cardiovasculares, un conjunto de enfermedades que incluyen vasos sanguíneos dañados, coágulos de sangre y…
Nota: Este comunicado de prensa se volvió a publicar con el permiso de EveryLife Foundation for Rare Diseases. El Rare Disease Legislative Advocates (RDLA), un programa de la Fundación EveryLife…
El Dr. Cory M. Resnick, Cirujano Oral y Maxilofacial en el Boston Children’s Hospital y Profesor Asistente en la Escuela de Medicina de Harvard, describe el emocionante progreso que ha logrado en el Diagnóstico Prenatal de la Secuencia de Pierre Robin. Entrevista de Philippe Pakter, presidente de Pierre Robin Europe.
A principios de Enero de 2021, la compañía farmacéutica Astellas Pharma Inc. ("Astellas") compartió que su Solicitud de Nuevo Medicamento (NDA) y NDA complementario para Myrbetriq (mirabegron) recibieron el…
Recientemente, la empresa de biotecnología en etapa clínica Prilenia Therapeutics B.V. ("Prilenia") anunció que el primer paciente ha sido inscrito en un ensayo clínico de Fase 2/3 que evalúa…
¿Está buscando involucrarse más en la investigación, el tratamiento y la concientización? Bueno, esta es tu oportunidad! La Universidad de Georgia (UGA) está buscando participantes para unirse a su…
En algunos casos, la combinación de diferentes terapias puede proporcionar mejores resultados generales para los pacientes. Sin embargo, en un ensayo clínico de Fase 2 que evaluó bevacizumab junto…
Bienvenido a Rare Classroom (Aula Rara), una nueva serie de Patient Worthy. Rare Classroom está diseñado para el lector curioso que desea informarse sobre algunas de las enfermedades y afecciones…
Según un artículo reciente de Statnews, los proveedores deben obtener autorización previa de una aseguradora por varias razones; Para empezar, la aseguradora a menudo requiere que los médicos justifiquen…
Como se informó en MSN, Duane Zingale explicó que un aspecto de nacer con el síndrome de Treacher Collins es que eres extremadamente memorable. Duane nació sin orejas ni pómulos.…
Los ciudadanos Turcos están presionando a su gobierno con respecto al acceso a tratamientos de enfermedades raras, específicamente a las terapias de atrofia muscular espinal (AME). Actualmente hay dos medicamentos…
Patient Worthy se complace en anunciar que este Sábado se realizará un concierto solidario en Noáin a favor del síndrome de Dravet. Unidos por el Dravet a Través de…
Landon Groves fue diagnosticado con síndrome de Kabuki, un raro trastorno multisistémico, y leucemia poco después de su nacimiento. Debido a estas condiciones, su familia enfrenta costosas facturas médicas. Su…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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