Jessica Lynn has an educational background in writing and marketing. She firmly believes in the power of writing in amplifying voices, and looks forward to doing so for the rare disease community.
La hiperfagia, o un hambre o un deseo de comer anormalmente más fuerte, es una de las características del síndrome de Prader-Willi (SPW), un trastorno genético poco común. Debido a…
Cuando se trata de enfermedades raras, el proceso de diagnóstico puede ser largo y arduo. En promedio, los pacientes esperan alrededor de 7 años para recibir un diagnóstico. A menudo,…
Recientemente, la Comisión Europea (CE) aprobó una autorización de comercialización para ADV7103 (Sibnayal), el primer tratamiento aprobado para pacientes con acidosis tubular renal distal (dRTA). En un comunicado de prensa,…
Recientemente, los investigadores buscaron examinar cómo Nucala (mepolizumab) afectaba la progresión de la enfermedad en pacientes con granulomatosis eosinofílica con poliangeítis (EGPA,por sus siglas en Inglés), especialmente cuando se usa…
En un comunicado de prensa reciente, la compañía de bioterapéuticos CSL Behring compartió que la compañía recibió la aprobación de la FDA para actualizar la etiqueta de Hizentra para pacientes…
Según MedPage Today, el ácido ursodesoxicólico mejora significativamente los resultados de las pacientes en relación con la colestasis intrahepática del embarazo. Este trastorno hepático poco común aumenta el riesgo de…
En un comunicado de prensa de Abril de 2021, la compañía biofarmacéutica Jazz Pharmaceuticals, Inc. ("Jazz") compartió que la FDA aceptó su Solicitud de Nuevo Medicamento (sNDA) complementaria para su…
¿Has estado prestando atención a las novedades? Si no es así, es posible que se haya perdido que INCRELEX (mecasermin) ahora está disponible comercialmente en Canadá. En un comunicado…
Desde sus inicios, el Clinical Data Interchange Standards Consortium (CDISC) ha trabajado para hacer avanzar los estándares de datos a la más alta calidad posible. Luego, estos estándares se utilizan…
¿Sabías que hay más de 80 productos químicos, llamados cannabinoides, que pueden obtenerse de la planta Cannabis sativa (marihuana o cáñamo)? Ahora, Europa está aprovechando esto para siempre dentro…
En un comunicado de prensa reciente, la compañía de terapias dirigidas al ARN Ionis Pharmaceuticals, Inc. ("Ionis") compartió el inicio de un ensayo clínico de Fase 2/3 que evalúa ION373…
La Reunión Anual virtual de la Academia Americana de Neurología (AAN) de 2021 se llevará a cabo del 17 al 22 de Abril de 2021. Durante la conferencia, expertos…
Según un comunicado de prensa reciente, la FDA aprobó una solicitud de Nuevo Fármaco en Investigación (IND, por sus siglas en Inglés) para VIP152, una posible opción terapéutica para…
Según HCP Live, un nuevo estudio puede haber descubierto una conexión entre la dermatitis atópica pediátrica grave y las discapacidades del aprendizaje. Los investigadores, encabezados por la Dra. Joy Wan,…
Según News Medical, investigadores de la Universidad de Cincinnati presentaron hallazgos sobre una opción de tratamiento potencialmente nueva y eficaz para la enfermedad de Pompe en la reunión anual virtual…
A principios de este año, WP1066, un inhibidor de p-STAT3, recibió tres designaciones separadas de Enfermedad Pediátrica Rara para el tratamiento del meduloblastoma, el tumor rabdoide teratoide atípico y…
A fines de Marzo de 2021, la FDA Otorgó la Designación Fast Track a la Annamicina. El tratamiento, desarrollado inicialmente para pacientes con leucemia mieloide aguda (LMA), ahora se está…
El 1 de Abril de 2021, la compañía biofarmacéutica AbbVie compartió que hay nuevos datos disponibles del ensayo clínico de Fase 3 SELECT-PsA 1. Los resultados a las 24 semanas…
¿La reutilización de ciertos medicamentos podría ayudar a tratar otras afecciones? Bueno, según Technology Networks, sí. Recientemente, investigadores del Instituto de Salud Infantil Great Ormond de la UCL y del…
Los ensayos clínicos pueden ser beneficiosos de muchas formas. Por un lado, estos ensayos muestran a los investigadores si el impacto de un tratamiento es duradero y sostenido. Determinar esto…
En un comunicado de prensa reciente, la empresa de inmuno-oncología y biofarmacéutica GT Biopharma, Inc. ("GT") compartió la publicación de nuevos datos y resultados del ensayo clínico Fase 1/2 GTB-3550…
#KnowThyNuts. Si bien el hashtag, en apariencia, suena un poco divertido, en realidad es una llamada a la acción. Según un comunicado de prensa de Movember Canada, el cáncer…
Según Drug Target Reviews, puede haber una vacuna emergente eficaz contra la prevención de la infección por el virus del Zika. Aunque muchos casos son leves, la infección puede causar…
Una variedad de mutaciones genéticas causan retinosis pigmentaria (RP), pero ¿cómo afectan esos genes a la degeneración de los fotorreceptores de bastón y cono en los ojos? Según Medical XPress,…
¿Qué pasaría si pudiéramos aprovechar un compuesto natural para morir de hambre y matar tumores cerebrales graves? Según Medical XPress, los investigadores de la Universidad Queen Mary de Londres están…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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