Jessica Lynn has an educational background in writing and marketing. She firmly believes in the power of writing in amplifying voices, and looks forward to doing so for the rare disease community.
¿Algo a lo que estás expuesto mientras aún estás en el útero podría afectar tu salud? Aunque puede que no sea algo en lo que pensemos a menudo, la respuesta…
En la vida, nos enfrentamos a una variedad de obstáculos. Pero son las decisiones que tomamos al enfrentar estos obstáculos las que nos definen a nosotros mismos y a nuestro…
A principios de Abril de 2021, la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) aprobó Praluent (alirocumab) de Regeneron Pharmaceutical, un tratamiento para pacientes mayores de 18 años con una…
Cada año, los investigadores logran avances en el campo de la medicina que ayudan en la identificación, el diagnóstico y el tratamiento de pacientes con enfermedades raras. Según Genetic Engineering…
Desde el inicio de la pandemia COVID-19, el nuevo coronavirus ha dado lugar a 130 millones de diagnósticos en todo el mundo, con 2.84 millones de muertes asociadas. Si bien…
Cada año, los investigadores dan nuevos pasos en la investigación genética, incluido el descubrimiento de nuevos trastornos genéticos. Según Medical XPress, investigadores de la Universidad de Portsmouth y la Universidad…
A finales de Marzo de 2021, la empresa de productos farmacéuticos especializados JCR Pharmaceuticals Co., Ltd. ("JCR") compartió que su candidato a fármaco en investigación JR-171 recibió la designación de…
En un comunicado de prensa reciente, la empresa biotecnológica y biofarmacéutica en etapa clínica Biom Therapeutics ("Biom") compartió que su candidato a fármaco BIO017 recibió la designación de Fármaco Huérfano.…
La enfermedad de Lyme y otras enfermedades transmitidas por garrapatas pueden causar síntomas intensos y prolongados. De hecho, algunos pacientes experimentan síntomas crónicos durante varios años después de la…
Actualmente, no existe cura para la enfermedad de Crohn y las opciones de tratamiento, como la cirugía, a veces pueden ser invasivas. Además, los tratamientos como los medicamentos antiinflamatorios o…
Recientemente, el Instituto Nacional del Cáncer otorgó una subvención de $2.5 millones para apoyar la investigación médica especializada que se realiza en el Centro de Investigación de Organoides de…
Rocket Pharmaceuticals, Inc. ("Rocket") ha dedicado su misión a desarrollar soluciones de terapia génica para enfermedades raras de la infancia. Recientemente, la compañía compartió la publicación de datos preliminares…
A finales de Marzo de 2021, la Fundación Hypersomnia y la empresa biofarmacéutica Jazz Pharmaceuticals, Inc. ("Jazz") se asociaron para lanzar la campaña "I Have IH". La campaña está diseñada…
En un comunicado de prensa de finales de Febrero de 2021, la compañía biofarmacéutica Retrotope compartió que su principal candidato a fármaco, RT001, recibió la designación de Enfermedad Pediátrica Rara…
En un comunicado de prensa reciente, la compañía biofarmacéutica Aeterna Zentaris Inc. compartió que la compañía estaría desarrollando una nueva terapia para pacientes con hipoparatiroidismo. El programa de desarrollo preclínico…
Las pruebas genómicas son una excelente manera de aprender no solo sobre sus genes, sino también sobre cómo estos afectan su salud. En apoyo del ensayo clínico de Fase 2…
Desde sus inicios, la empresa de ciencias biológicas Solid Biosciences Inc. ha estado trabajando para desarrollar opciones de tratamiento para pacientes con distrofia muscular de Duchenne (DMD). Según un comunicado…
¿Cuánto deberían costar los medicamentos? ¿Son estos tratamientos rentables y accesibles para los pacientes? En un comunicado de prensa, la compañía biofarmacéutica Aurinia Pharmaceuticals, Inc. ("Aurinia") compartió que una revisión…
En un comunicado de prensa reciente, la compañía biofarmacéutica Sueca Orphan Biovitrum AB ("Sobi") compartió que el primer paciente fue dosificado en un ensayo clínico de Fase 3 que evaluaba…
El proceso de desarrollo de fármacos no siempre es fácil o rápido. Consiste en el descubrimiento de fármacos, la investigación clínica y preclínica y la aprobación de la FDA. Sin…
Los pacientes con angioedema hereditario (AEH) experimentan "ataques" recurrentes o períodos de hinchazón debajo de la piel. Ahora, en un ensayo clínico de Fase 2, los investigadores están evaluando…
En un comunicado de prensa reciente, la empresa biofarmacéutica Hongkong Winhealth Pharma Group Co., Ltd. ("Winhealth") anunció un nuevo acuerdo de cooperación estratégica entre ella y Merz Pharmaceuticals GmbH ("Merz").…
El 11 de Marzo de 2021, la compañía biofarmacéutica global Alkermes plc compartió que su candidato a fármaco en investigación, nemvaleucina alfa, recibió la designación de fármaco huérfano de la…
En un comunicado de prensa reciente, la empresa de biotecnología AltruBio Inc. compartió que su terapia neihulizumab (AbGn-168H) recibió la designación Fast Track para el tratamiento de pacientes con enfermedad…
La empresa biofarmacéutica OncoSynergy compartió recientemente que el primer paciente recibió una dosis en un ensayo clínico de Fase 1. Dentro de este ensayo, los investigadores están explorando OS2966…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
© Copyright Patient Worthy
Sign Up With a Patient Worthy Account and Share Your Rare Story
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
