Según unartículo de WebMD, un estudio reciente reveló que los hombres con enfermedad de Crohn, colitis ulcerosa u otras formas de enfermedad intestinal inflamatoria tienen un mayor riesgo de desarrollar…
De acuerdo a una En un estudio científico publicado en el Orphanet Journal of Rare Diseases, un equipo de investigadores pudo identificar las mutaciones responsables de la coroideremia en cinco…
Según una historia del HudsonAlpha Institute for Biotechnology, un equipo de investigadores afiliados a la organización identificó una mutación genética que está relacionada con una forma rara de epilepsia pediátrica…
De acuerdo a una historia de EurekAlert!, un equipo de investigadores utilizó una combinación de tecnología de micromatrices y análisis de sangre para distinguir las firmas moleculares distintivas en un…
Según una historia de freepressseries.co.uk, Stephen Millichamp, de 45 años, se le diagnosticó recientemente amiloidosis AL.La noticia fue grave, y a Stephen le dijeron que la enfermedad sería fatal. Comenzó…
De acuerdo a una historia de globenewswire.com, la compañía de biotecnología Wave Life Sciences Ltd. anunció recientemente que los datos de tolerabilidad y seguridad de su ensayo clínico de Fase…
Según un atículo de gazettelive.co.uk, Jenni Mawson, que actualmente tiene 19 años, se ha enfrentado a una larga lucha contra el síndrome de fatiga crónica, que también se conoce como…
Según una historia de thenewsreports.com, La compañía biofarmacéutica XORTX Therapeutics, Inc., anunció recientemente que la compañía y su socio Cato Clinical Research han recibido correspondencia de la Administración de Drogas…
De acuerdo a una historia de la Nature, el Dr. Elliot Vichinsky piensa que casi un tercio de sus pacientes con enfermedad de células falciformes finalmente mueren por causas que…
De acuerdo con una historia de PR Newswire, la compañía médica de genómica Sangamo Therapeutics, Inc., anunció recientemente que el primer paciente recibió una dosis en su ensayo clínico de…
Según una historia del Translation Genomics Research Institute (TGen), la organización recibió recientemente una subvención de $ 10,000 de parte de PayPal Gives. La financiación se destinará a las pruebas…
De acuerdo con un artículo de Market Screener, el desarrollador de medicamentos Albireo Pharma, Inc., anunció recientemente que su producto investigativo candidato A4250 obtuvo la designación de medicamento huérfano de…
De acuerdo con una historia de EurekAlert, el monitoreo de la función pulmonar es un papel importante en el manejo de la distrofia muscular de Duchenne y otras enfermedades que…
Según una historia de BioSpace, un informe sobre los resultados de la Ley de Medicamentos Huérfanos de 1983 que fue originalmente encargado por la Organización Nacional de Desórdenes Raros (NORD)…
Según una historia de CBS News, Roxli Doss, una niña de once años, se le diagnosticó un tumor cerebral raro y peligroso llamado glioma pontino intrínseco difuso. Es increíblemente raro…
Según un artículo de pm360online.com, la compañía de biotecnología Amicus Therapeutics anunció recientemente que el primer paciente recibió tratamiento en el ensayo clínico de Fase 3 de la compañía que…
De acuerdo con un artículo de biotech-finances.com, la compañía biofarmacéutica miRagen Therapeutics, Inc., anunció recientemente la publicación de datos de un ensayo clínico de Fase 1 sobre el inhibidor de…
En Patient Worthy, nos dedicamos a cubrir las últimas historias sobre enfermedades raras que aparecen en el ciclo de noticias. Mientras que esta es una parte importante de nuestra misión…
Según un atículo de curetoday.com, un ensayo reciente de Fase 2 ha demostrado que el bortezomib (comercializado como Velcade) tiene el potencial de ser una terapia eficaz para pacientes con…
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De acuerdo a un artículo de USA Today, el día en que Stephanie Herfel recogió por primera vez su husky siberiano llamada Sierra fue fácilmente uno de los más importantes…
Según un artículo de Cornwall Live, los padres Ben Keverne y Hannah Chapman se vieron devastados recientemente por la pérdida de su hija Maisie. A la niña le diagnosticaron una…
Según un artículo de la revista Cosmopolitan, una joven a la que llamaremos Courtney (nombre real cambiado por privacidad) fue diagnosticada con síndrome de fatiga crónica Sin embargo, este diagnóstico…
De acuerdo a una historia de Oncology Nurse Advisor, un estudio reciente encontró que los pacientes con trombocitopenia inmune no tienen la misma comprensión que sus médicos cuando se trata…
Según una historia de Debra of America, un nuevo ensayo clínico de Fase 1 que está siendo operado por la Universidad de Stanford actualmente está reclutando participantes. Este ensayo será…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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