NORD ha recibido miles de llamadas telefónicas y correos electrónicos cada semana de pacientes preocupados por enfermedades raras. Se les pide consejo y cómo descifrar la miríada de información contradictoria…
Según un artículo reciente en Nature, muchos países anticipan una respuesta inmediata de las pruebas de anticuerpos recientemente desarrolladas. Estas pruebas están programadas para aliviar el bloqueo y restaurar la…
Por Natalie Homan de In The Cloud Copy La nueva realidad de la pandemia de COVID-19 significa que los lugares de trabajo están cambiando muy rápidamente. Esto requiere que cada…
Por Natalie Homan de In The Cloud Copy En los Estados Unidos, una enfermedad se considera "rara" si afecta a menos de 200,000 Estadounidenses en un momento dado. Las enfermedades…
La soledad es difícil para todos, difícil de la situación, pero la pandemia actual definitivamente la ha amplificado. En un momento de aislamiento y distanciamiento, es difícil no sentirse solo.…
Todos los días, aprendemos más y más sobre COVID-19. Esta pandemia viral tiene casi 4.9 millones de casos diagnosticados en todo el mundo, con 1.5 millones solo en los Estados…
Desde el distanciamiento social y los negocios cerrados hasta las preocupaciones personales de salud, COVID-19 ha cambiado la vida diaria en el futuro previsible. Hay casi 4.75 millones de diagnósticos…
El paciente Worthy tiene el honor de presentar la Dra. Eunice Wang, quien respondió a las preguntas de nuestros lectores sobre el efecto del virus COVID-19 en su tratamiento contra…
En el 2003, una enfermedad respiratoria llamada Síndrome Respiratorio Agudo Severo (SRAS) barrió el mundo. La condición, causada por un coronavirus, se extendió por dos docenas de países, infectando a…
Coágulos de sangre, fiebre y tos: ¡Dios mío! A medida que COVID-19 se propaga por todo el mundo, los investigadores están descubriendo más y más síntomas asociados con este nuevo…
Esto se publicó originalmente como el Séptimo Boletín de la Organización de Investigación de Recursos de Leucodistrofia (LRRO) el 19 de Abril del 2020. Puedes leer más de su boletín…
COVID-19 fue declarado una pandemia en Marzo, marcando un cambio distinto en la vida diaria. Con casi 4.5 millones de casos diagnosticados en todo el mundo, no es de extrañar…
Según CNN, los CDC enviaron recientemente un aviso de salud a médicos en todo Estados Unidos alertándolos de un nuevo síndrome que afecta a niños en dieciocho estados, Washington, D.C.…
Por Natalie Homan deIn The Cloud Copy La pandemia de COVID-19 ha cambiado la vida de millones de personas en todo el mundo en un lapso de tiempo increíblemente corto.…
Por Natalie Homan de In The Cloud Copy Dos empresas que abogan por pacientes con enfermedades raras y huérfanas anunciaron recientemente que se están asociando para ayudar a los pacientes…
Normalmente, el sistema inmunitario atacará a un invasor extraño, como un germen, y luego volverá al modo de espera. Pero según un informe en una edición reciente del New…
Nueva información, especulación, estadísticas y predicciones sobre COVID-19 están llegando a Internet todos los días. Sin embargo, los neurólogos están tratando de responder las preguntas de sus pacientes sin…
Según un informe reciente de CNN, el Servicio de Salud del Reino Unido envió una alerta a los médicos generales advirtiendo sobre un aumento en las últimas tres semanas…
Un artículo reciente en Biospaceinformó una tasa de supervivencia del 83% para pacientes con COVID-19 después de dos infusiones del medicamento experimental Ryoncil, desarrollado por Mesoblast Ltd. Los pacientes…
Minorías y Salud En general, las minorías raciales, particularmente las personas negras y latinas, tienen más comorbilidades de salud. Esto se debe a una amplia gama de factores que incluyen…
El mundo ahora ha alcanzado más de 3.5 millones de casos diagnosticados de COVID-19, con 1.2 millones de casos solo en los Estados Unidos. Aunque la pandemia comenzó en Diciembre…
Según el American Journal of Managed Care, un estudio de caso en China ha demostrado que tocilizumab fue efectivo en el tratamiento de un paciente con COVID-19 y mieloma múltiple.…
Según un comunicado de la Sala de Noticias del Sistema de Salud UVA, el Dr. Zhen Yan, PhD, descubrió que el ejercicio puede reducir o detener totalmente los síntomas…
De acuerdo a una historia de PR Newswire, La Organización Nacional de Trastornos Raros (NORD, por sus siglas en inglés) acaba de lanzar un programa de ayuda crítica COVID-19. En…
Lo más probable es que hayas oído hablar de COVID-19. Aunque los números parecen estar creciendo constantemente, la cantidad actual de diagnósticos se ubica en aproximadamente 2.1 millones de personas.…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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