El pioderma gangraenosum (PG) es una rara enfermedad autoinflamatoria que afecta la piel. Desafortunadamente no tiene terapias aprobadas actualmente. Sin embargo, los resultados preliminares recientes de un ensayo de Fase…
Fase 1 del Ensayo Unensayo de Fase 1 realizado por Gamida Cell está examinando una nueva opción de tratamiento potencial para pacientes con mieloma múltiple y Linfoma no Hodgkin recidivante/refractario…
Se están llevando a cabo tres estudios clínicos no investigativos de Nuevo Fármaco para los Trastornos del Ciclo de la Urea (UCD) y varias formas de cirrosis, iniciada por Kaleido…
De acuerdo a una historia de fortune.com, la empresa farmacéutica francesa Pharnext, dirigida por el CEO Daniel Cohen, recientemente hizo un anuncio no hace mucho tiempo que hizo que sus…
Se acaban de anunciar resultados extremadamente positivos en un estudio de seguimiento de 5 años de un tratamiento de artritis idiopática juvenil sistémica (SJIA) llamado Kineret. Este tratamiento ha sido…
Enfermedad Farber La enfermedad de Farber es una condición rara, también conocida como Deficiencia Ácida de Ceramidasa. Es una enfermedad de almacenamiento lisosomal causada por una enzima ceramidasa faltante. Esto…
Cuando se encuentra que una enfermedad rara es de alguna manera similar a otra enfermedad rara, la investigación a menudo puede acelerarse para ambas. Por ejemplo, el reciente descubrimiento por…
Según una historia del Clarion Ledger, Keith Bradshaw de Bolton, Mississippi iba a celebrar la Nochevieja en 2015, cuando de repente se sintió muy incómodo. Se sentía como un ataque…
Una Rara Intervención para la Rara Enfermedad de sus Hijos Recientemente se publicó un artículo inspirador en la revistaNature queacredita a Nick Sireau, un residente del Reino Unido, con…
Una donación reciente y generosa de la Fundación Michael J. Fox para la Investigación del Parkinson (MJFF) ayudará a desarrollar una nueva tecnología que podría acelerar la investigación de nuevas…
A medida que el campo de la medicina ha avanzado continuamente, más y más niños (ahora aproximadamente el 80%) sobreviven a los diagnósticos de cáncer. Es asombroso. También significa que…
Recientemente se informaron tres casos de fibrodisplasia osificante progresiva (FOP), una enfermedad genética rara. Estadísticas problema de salud. La Historia de Wendy Wendy Weldon era una niña valiente de nueve…
Una Nueva Sociedad Patient Worthy se siente honrado y emocionado de anunciar nuestra nueva asociación con The B.L.A.I.R. Conexión. La Conexión B.L.A.R. fue fundada por Grey Chapin, quien sabe de…
La FDA anunció previamente su plan de contratar a 50 nuevos empleados específicamente para administrar la afluencia de aplicaciones de terapia génica. Actualmente, tienen aproximadamente 800 solicitudes en espera de…
Si eres un ávido seguidor de las últimas noticias, entonces probablemente hayas escuchado sobre uno de los últimos titulares sensacionales que salieron de DC últimamente: el Departamento de Educación de…
"La simple idea de un solo gen que conduce a una sola enfermedad es más probable que sea una excepción que una regla". Encontrar los Genes que Causan Enfermedades Las…
Zachary e Imogen Jones son hermano y hermana con fibrosis quística (FQ). Mientras Imogen es mayor, recibió su diagnóstico de FQ después de su hermano. En realidad, fue a través…
Para las personas con enfermedad de células falciformes, un síntoma común y doloroso es la crisis vasooclusiva, que es cuando los glóbulos rojos falciformes bloquean la circulación sanguínea. Esta restricción…
Según una historia de The Squamish Chief, la madre Emily Tomlinson está asombrada por las capacidades de su hijo de tres años, Nash Smillie. Nash nació con una enfermedad rara…
Según una historia de Soweto Urban, la madre Lebohang Leuta no es ajena a los desafíos que conlleva criar y cuidar a un niño con una enfermedad rara crónica. Su…
De acuerdo a una historia de EurekAlert!, un estudio colaborativo dirigido por investigadores de la Universidad de Yale ha fomentado la comprensión de los mecanismos y la progresión de la…
Los científicos han estado estudiando animales para comprender mejor ciertas enfermedades durante años. De hecho, un trastorno genético que causa ceguera llamado amaurosis congénita de Leber se encontró en…
Cuando su hijo está constantemente en riesgo de hipoglucemia y su salud y su vida se ven amenazadas en caso de cualquier problema importante, no tiene más remedio que estar…
Según una historia de People, Will Yun Lee interpreta al Dr. Alex Park en la serie de televisión de drama médicoThe Good Doctor. Aunque en realidad no es un médico,…
Según un artículo en BioSpace, la FDA aprobó recientemente el inhibidor de PARP Lynparza que fue desarrollado por Merck y AstraZeneca para ser utilizado como terapia de mantenimiento para…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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