Según una historia de Buzzfeed News, Facebook ha estado recibiendo más prensa negativa que nunca últimamente, y hasta ahora parece justificado. Desde el escándalo de Cambridge Analytica hasta la difusión…
Como se informó originalmente en NBC News, Mitchel Herndon era ingenioso, deportivo y muy cercano a sus hermanos. A los 19 años, comenzó a estudiar como estudiante de primer año…
¡Espero que las vacaciones de todos hayan tenido un buen comienzo! A medida que nos preparamos para Navidad y Año Nuevo, les presentamos cuatro historias que se destacaron de este…
Loukisha comparte su viaje con la angioedma hereditaria (HAE por sus siglas en inglés). Vivir con una enfermedad rara experimentará altibajos. Desafortunadamente los momentos de lucha son inevitables; todo lo…
For rare disease patients who face physical disabilities, even seemingly simple tasks can pose extreme difficulties. For instance, changing the channel on the television. Comcast Corp. previously created a voice…
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El 28 de Diciembre del 2018, a Oscar Saxelby-Lee, de cinco años, le diagnosticaron una forma rara y agresiva de leucemia. Ahora está en una carrera contra el tiempo para…
Según una historia de Central Charts, la compañía biofarmacéutica Acceleron Pharma Inc. anunció recientemente que el candidato a fármaco experimental ACE-083 de la compañía obtuvo la designación de medicamento huérfano…
Según una historia de la Asociación de Distrofia Muscular (MDA), la organización junto con la Asociación Charot-Marie-Tooth (CMTA) ha otorgado una subvención por un total de $ 276,430 a un…
SOJIA SOJIA significa Artritis Idiopática Juvenil de Inicio Sistémico (JIV, por sus siglas en inglés). Es una forma muy grave de AIJ que causa dolor en las articulaciones, inflamación, fiebres…
Según una historia de BioPortfolio, El Día de las Enfermedades Raras, que tuvo lugar el 28 de Febrero del 2019, sirve como un momento de reflexión sobre el progreso que…
Según una historia de news-medical.net, un equipo de científicos asociados con el proyecto CURECN están comenzando a desarrollar una terapia génica que tiene el potencial de curar la enfermedad rara…
La Agencia Europea de Medicamentos (EMA) publicó recientemente un comunicado de prensa en el que el comité de medicamentos humanos de la agencia, conocido como CHMP, recomendó la autorización de…
Un Esfuerzo Colaborativo Un equipo internacional de investigadores acaba de descubrir la causa genética de una forma ultra-rara de leucoencefalopatía. La leucoencefalopatía se refiere a una familia de condiciones que…
Según una historia de Ottawa Citizen, el Instituto de Investigación CHEO ha iniciado recientemente operaciones en su Centro de Innovación Genómica. Gran parte de las operaciones del centro se centrarán…
Cada año, el Día de las Enfermedades Raras (28 de febrero) incita a las personas y organizaciones a investigar y reformar sus esfuerzos de enfermedades raras. Este año, la Comisión…
Según una historia de Business Insider, un estudio reciente ha encontrado que un equipo de médicos tiene muchas más posibilidades de hacer un diagnóstico preciso que un solo médico. Un…
Según una historia de Xtalks, ha habido un aumento en la investigación relacionada con las enfermedades raras y el desarrollo de nuevas terapias para ellos. A pesar de esto, solo…
Gracias a una subvención de Worldwide Cancer Research, así como al apoyo de otras organizaciones, los investigadores de UCLA descubrieron recientemente una forma nueva, más rápida, más fácil y más…
De acuerdo con una historia de BioSpace, el desarrollador de medicamentos Horizon Pharma plc anunció recientemente la publicación de los datos de la línea superior de un ensayo clínico de…
Patient Worthy tiene el distintivo placer de asistir al Sexto Simposio Anual de Genómica de Enfermedades Raras en la Universidad de Alabama en Birmingham (UAB) este fin de semana. Hoy,…
La enfermedad rara no es tan rara como parece. El diez por ciento de los Estadounidenses tiene una enfermedad rara, y hay casi 7,000 enfermedades raras conocidas. Una enfermedad rara,…
Según una historia de Hemophilia News Today, el desarrollador de medicamentos Spark Therapeutics, Inc., ha lanzado recientemente varias actualizaciones con respecto a varias de sus terapias genéticas experimentales que se…
De acuerdo con una historia de Fierce Biotech, los resultados de un estudio de un año de duración que analiza la utilidad de la innovadora tecnología de edición de genes…
Según una historia de BioPortfolio, la compañía de biotecnología Saniona ha publicado una actualización sobre el ensayo clínico en fase 2a de Tesomet, que se está probando como tratamiento para…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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