Selon un article de streetinsider.com, la Fondation Joseph Ahmed et Tyme Technologies, Inc. ont récemment annoncé que le premier patient avait reçu une dose dans un essai clinique de phase…
Les chutes sont un symptôme qui affecte environ 60% des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Ce symptôme peut être débilitant, car de nombreuses blessures peuvent en résulter.…
Selon un article de RT, la famille Lobanov qui vient de Nijni Novgorod en Russie a été bouleversée par la maladie de Fabry. Après un bourbier bureaucratique qui dure depuis…
Selon une étude de la Wiley Online Library, les facteurs génétiques dans les cas pédiatriques d'hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) sont distincts de ceux des adultes. De plus, la génétique a…
Selon un article du Manchester Evening News, Tom Miller a fêté ses 30 ans en janvier 2019. Pour Tom, cet âge était une étape plus importante que pour la plupart…
L’Image corporelle Actuellement, l'image corporelle négative est malheureusement très courante. La recherche a montré que cette tendance se produit chez les femmes et les hommes, à la fois comme enfants…
.jpg)
Comme indiqué dans Brandpoint, Kailey a vécu une tragédie traumatisante quand elle était enfant lorsque sa sœur, Ashley, qui avait un an de moins, est ressentie des symptômes paralysants de…
Par Rachel Whetstone de la publication In The Cloud Copy. Peggy Nipper se battait contre une polykystose rénale (PKD). Ses reins commençaient à cesser de fonctionner après avoir développé de…
Selon une vidéo de khou.com, la mort récente d'un garçon de cinq ans dans la région de Houston à cause de la méningite bactérienne a incité la publication d'une vidéo…
L'esprit humain peut être une force remarquable. Robb Freed a traversé des milliers de kilomètres à vélo seul pour sensibiliser le public à l'épidermolyse bulleuse (EB) - une maladie rare…
L'Étude : MRx0518-I-003 MRx0518-I-003 est un essai portant sur le MRx0518 dans le cadre d'un traitement combiné contre le cancer du pancréas, utilisé conjointement avec la radiothérapie préopératoire. L'essai évaluera…
Selon un article de ALS News Today, la nation suédoise commence à se révéler être la première dans la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (SLA) en Europe. Cela est…
Selon un article de Pulmonary Hypertension News, une récente étude utilisant un modèle murin a produit des résultats remarquables. L'étude a révélé que la mélatonine, une hormone naturelle du corps…
Selon un article de BioSpace, l’Agence américaine des produits alimentaires et médicamenteux (en anglais : Food and Drug Administration ou FDA) a récemment approuvé l'avapritinib (commercialisé sous le nom d'AYVAKIT)…
Selon un article du JAMA Network, le rôle du microbiote de l’organisme humain dans la santé commence à peine à être compris, et la manipulation du microbiote intestinal humain pourrait…
Sandy Patience est un homme de 57 ans originaire d'Inverness, en Écosse, et il a la maladie de Huntington. Sa mère et sa sœur sont également atteintes de cette maladie,…
Selon un article de l'OMRF, tout n’allait pas bien pour Tonja Martin après avoir reçu un diagnostic de sclérose en plaques. Cela lui est arrivé en 2010 et elle a…
La thérapie génique est devenue une panacée technologique : la fin pour de nombreux troubles génétiques si on peut saisir le potentiel du traitement. Cependant, la technologie a un coût…
Selon un article de News Amed, Rob Burrow est devenu connu en tant que joueur vedette de l’équipe des Leeds Rhinos, une équipe professionnelle de rugby. Après une éminente carrière,…
L'hyperphagie est une faim extrême et une fixation sur la nourriture, et c'est un symptôme du syndrome de Prader-Willi. Bien que bon nombre des autres effets de cette maladie…
Un diagnostic est quelque chose qui n'est pas toujours facile à trouver. Sans celui-ci, les gens ne peuvent pas recevoir le meilleur traitement pour leurs maladies, pas trouver une…
Selon un article d'Acrofan, la société de biotechnologie Clover Pharmaceuticals Inc. a récemment annoncé que le premier patient avait reçu une dose dans son étude clinique de phase 3. Cette…
Le 26 janvier (le dernier dimanche de janvier) est la Journée mondiale des lépreux ! Souvent connue comme une maladie biblique qui provoque l'évitement et à l'ostracisme de la société,…
Selon un article de Markets Insider, la société biopharmaceutique Principia Biopharma Inc. a récemment publié de nouvelles mises à jour concernant le déroulement de son essai clinique de phase 3.…
La SLA est une maladie évolutive qui provoque la perte de la fonction musculaire et elle se développe souvent très rapidement après un diagnostic. Rami Epstein, PDG de la société…
Nous croyons Les patients atteints de maladies rares sont des personnes et non un diagnostic. Grâce à l’éducation, à la sensibilisation et à l’humour, nous aidons les patients, les soignants et les personnes de soutien en fournissant des nouvelles et des histoires pertinentes et souvent inspirantes.
Nos objectifs sont de partager des histoires, de cultiver une communauté forte, de fournir les dernières découvertes médicales, de connecter les gens et de produire des informations pionnières pour les patients. Aidez-nous à atteindre ces objectifs en nous parlant un peu de vous!
© Patient de droit d’auteur digne
Sign Up With a Patient Worthy Account and Share Your Rare Story
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
