Les chercheurs ont découvert qu'il existe un lien entre la maladie d'Alzheimer et trois troubles : le glaucome, la rétinopathie diabétique et la dégénérescence maculaire liée à l'âge. Cela pourrait…
Nous savons tous que dépister le cancer plus tôt signifie de meilleurs résultats pour les patients. Il est également essentiel de surveiller la propagation d’un cancer déjà diagnostiqué chez les…
La cardiomyopathie dilatée est une maladie cardiaque causée par une mutation du gène RBM20. Cette maladie cardiaque est unique car elle peut toucher les jeunes adultes. Ces personnes courent un…
Des chercheurs de Nanoscope, grâce à un financement du NIH, ont développé une protéine capable de redonner efficacement la vue à la souris. Cette étude a été publiée dans Nature…
Une nouvelle étude a révélé que l'utilisation d'un agent hypométhylant en association avec un inhibiteur de BCL2 appelé Venetoclax peut être une option thérapeutique avantageuse pour les personnes atteintes de…
Les chercheurs de la Mayo Clinic ont collaboré avec la communauté internationale pour développer un moyen potentiel de dépister l'ataxie spinocérébelleuse de type 3 (ASC3), également appelée maladie de Machado-Joseph.…
Une étude récente a trouvé une amélioration de 12,5% chez les patients atteints de COVID-19 sévère lorsque le baricitinib était utilisé en association avec le remdesivir. Cela signifie un temps…
Une équipe de scientifiques a créé un outil de nanoparticules qui permet aux scientifiques de tout le pays d'étudier la COVID-19 sans aucun risque d'infection. Cette particule imite la façon…
Des chercheurs viennent de découvrir 30 nouveaux gènes qui peuvent provoquer la maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT). Ces gènes ont été découverts à l'aide d'analyses informatiques de données biologiques, un processus…
Une étude récente publiée dans BMC Rheumatology a révélé qu'une thérapie d’association pourrait être bénéfique pour les personnes atteintes de diabète et la spondylarthrite ankylosante (SA), le rhumatisme psoriasique (RPs)…
CTI BioPharma vient d'annoncer la soumission d'une demande de nouveau médicament (NDA) pour le pacritinib en tant que nouvelle option de traitement pour les patients atteints de myélofibrose ainsi qu’une…
Damian Green de l'Université de Washington est le chercheur principal d'un nouveau projet de recherche sur le myélome multiple. Ce projet arrive grâce à un accord de recherche entre le…
La Dr Lisa Sammaritano du Weill Cornell Medical College a expliqué un moyen de réduire les risques pendant la grossesse pour les personnes atteintes de maladies rhumatismales. La Grossesse et…
Les chercheurs ont annoncé l’identification d'une mutation génétique spécifique pouvant conduire au syndrome hémolytique et urémique atypique (SHUa). Ce gène s'appelle DGKE et ne fait pas partie du système du…
La misophonie est une maladie rare qui provoque chez les patients une réaction grave et involontaire à des bruits spécifiques. La cause de la maladie est encore inconnue. Un défi…
Immune-One Therapeutics vient d'annoncer l’administration d’une dose au premier patient atteint de leucémie myéloïde aiguë (LAM) dans le cadre de son essai de phase 1 portant sur l'IO-202. Cette thérapie…
Une nouvelle étude publiée dans la revue Rheumatology and Therapy a examiné l'effet du baricitinib sur les patients atteints de polyarthrite rhumatoïde (PR) dont le traitement par le méthotrexate était…
Une nouvelle analyse génétique du kératocône ainsi que d'autres types de dystrophie de la cornée a été publié à la fin de l'année dernière. L’analyse a été créée par Avellino…
Les mammifères féminines ont des chromosomes XX et les mâles ont les chromosomes XY. Mais les scientifiques n'ont jamais compris comment les femmes décident lequel de leurs deux X devrait…
Ascendis Pharma vient d'annoncer que son traitement expérimental de l'achondroplasie appelé TransCon CNP vient de recevoir la désignation de médicament orphelin de la Commission européenne. Cette même désignation a déjà…
La Dissection artérielle Les dissections artérielles font référence à le clivage de la paroi interne d'une artère. La grossesse crée un stress sur les vaisseaux sanguins du corps et dans…
Parkinson’s UK est une organisation à but non lucratif qui s’efforce d’aider les recherches sur la maladie de Parkinson à continuer pendant cette pandémie. Leur objectif est de remettre la…
La désignation de maladie pédiatrique rare vient d'être accordée par la FDA (Agence américaine des produits alimentaires et médicamenteux) à une thérapie expérimentale de la malformation lymphatique (ML). Cette thérapie…
Janssen Pharmaceuticals mène actuellement un essai clinique de phase 1/2 sur la rétinite pigmentaire liée à l'X (RPLX), une maladie familiale de la rétine. Ils étudient une thérapie génique adéno-associée…
Duncan DeLooze DeLooze a reçu un diagnostic de migraine hémiplégique, qui provoque des symptômes similaires à un accident vasculaire cérébral. La maladie provoque également des crises. Il a subi des…
Nous croyons Les patients atteints de maladies rares sont des personnes et non un diagnostic. Grâce à l’éducation, à la sensibilisation et à l’humour, nous aidons les patients, les soignants et les personnes de soutien en fournissant des nouvelles et des histoires pertinentes et souvent inspirantes.
Nos objectifs sont de partager des histoires, de cultiver une communauté forte, de fournir les dernières découvertes médicales, de connecter les gens et de produire des informations pionnières pour les patients. Aidez-nous à atteindre ces objectifs en nous parlant un peu de vous!
© Patient de droit d’auteur digne
Sign Up With a Patient Worthy Account and Share Your Rare Story
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
