La Red de Investigación cistinosis (CRN), una organización benéfica con sede en Chicago, acaba de terminar su conferencia de alojamiento de viajes de verano, "sueño, alcance, Inspire" ilustraciones Muestra Internacional.…
Para un adolescente "normal", los mayores problemas de la vida por lo general incluyen no ser capaz de decidir qué ropa llevar a la escuela, qué chico que decir que…
Welcome to this week's Editor's Choice! We hope that those of you who are having a back-to-school week, are smooth sailing! This week, we have some news on IPF and hemophilia…
Puede la marijuana ser usada para fines medicinales? Es obvio que no somos los primeros en hacer esta pregunta como el debate nacional el uso de la hierba famosa de…
¡NOTICIAS DE ÚLTIMA HORA! Pronto puede haber otro tratamiento para pacientes del IP! La compañía ADMA Biologics, Inc. ha desarrollado una nueva opción de tratamiento, RI-002, para los pacientes que…
Para aquellos que han sido diagnosticados con una enfermedad crónica, usted sabe que puede ser bastante el proceso. Y la espondilitis anquilosante (EA) no es una excepción, sobre todo porque…
No puedo decirle cuántas conversaciones que he escuchado entre alguien vivir con una enfermedad crónica y un escéptico que simplemente está desconcertado por lo que están escuchando. Para muchos en…
Welcome to this week's Editor's Choice! This week we are highlighting this inspirational, beautiful mother who wants to spread her message. She's currently battling multiple sclerosis in a courageous and proactive way,…
Cuando se tiene una enfermedad rara como la enfermedad granulomatosa crónica (EGC) y has pasado la mayor parte de tu vida siendo pinchado y cortado por los (esperemos) médicos bien…
Ahora en su quinto año, un equipo de ciclistas altamente motivados de Sandpoint ha pedaleado una vez más unos 3.000 millas arduas través de los Estados Unidos, participando en la…
Patient Worthy had the privilege of speaking with Vicky, who shared her story of being diagnosed and living with sarcoidosis. My case was outside the ‘normal’ perimeters because I was…
Si su médico le ha dicho que se podía comer pizza, carne y otros alimentos ricos en grasa al día es probable que registrarse para que la prescripción inmediatamente. Pero…
Para una enfermedad que tiene tan poca atención prestada a ella, hay un buen número de personas que quieren llevarlo a la vanguardia en la forma de una exposición de…
No es común que las enfermedades raras cruce con la cultura pop, pero cuando lo hacen, vale la pena sintonizar. Este verano, espectáculo de Lifetime Television, "The Balancing Act", contó…
Welcome to this week's Editor's Choice! When you have a rare disease like dystonia, you come across a ton of different reactions from people in regards to your illness. One…
dedo mutilado? contusión ósea severa? Fractura en la espalda? No, esto no es un catálogo de las lesiones del club de la lucha, éstas son algunas lesiones reales el Miami…
With rare disease, everyone is familiar with the concept that early diagnosis typically means better patient outcomes. Such is the case with acromegaly. According to a recent article in healio,…
Kallman syndrome is a condition in which puberty is delayed or completely absent from the individual. According to the NIH, it effects just one out of every 10,000 to 86,000…
Hipercolesterolemia familiar heterocigótica (o HeFH), nunca has oído hablar de él? Es un bocado. Es también una condición que hace que los niveles de colesterol de alta peligrosidad y, si…
Carcinoid tumors are rare and most often occur in the lungs and intestinal tract. When they secrete chemicals into the blood stream, the follow symptoms may occur: skin flushing, facial…
This summer, while visiting friends in Chicago, I met the most amazing woman Angie. She was out for the first time since she had her beautiful daughter, so we looked…
According to a recent study, patients who were previously treated for acromegaly were at an increased risk for bone fractures after being treated with growth hormones for six years. Scientists at VU…
¿Alguna vez has oído hablar de la deficiencia de Glut1? Basada en una historia ofrecida en News-Medical, y no tenían los padres de su hija diagnosticadaa los 4 años de…
My brain is CRAZY! At least, that’s the way I feel. I cannot explain how infuriating it is to have what I refer to as, a dystonia brain! So, what’s…
When I was 14 or 15 years old, my father was deployed and the family was a little anxious say the least. That's why, when I woke up one spring…
© Copyright 2024 Patient Worthy
Sign Up With a Patient Worthy Account and Share Your Rare Story
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
