¿Por qué las grandes empresas farma no aprecia a los pacientes de la India con cistinosis?

Bitartrato de cisteamina es su nombre, y salvar vidas es su juego. No es frecuente que se escucha una droga conocida como (probablemente debido a las ramificaciones legales) "salvar vidas",…

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Un avance en la cura para la cistinosis viene en camino!
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Un avance en la cura para la cistinosis viene en camino!

En un comunicado de prensa informó de BusinessWire, la Fundación de Investigación cistinosis, CRF, concedido subvenciones sin precedentes de $ 1.022.879 a instituciones de investigación por lo que es posible…

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¿Alguna vez te has preguntado que hizo mi bebé para merecer esto?
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¿Alguna vez te has preguntado que hizo mi bebé para merecer esto?

Imagínese estar preocupado porque su risitas 6 meses de edad hijo no quiere comer, tiene estreñimiento, y la pérdida drástica de peso. Los médicos le dicen que tiene una enfermedad…

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Cómo divulgar informacion sobre Enfermedades Raras estando desnudo

La Red de Investigación cistinosis (CRN), una organización benéfica con sede en Chicago, acaba de terminar su conferencia de alojamiento de viajes de verano, "sueño, alcance, Inspire" ilustraciones Muestra Internacional.…

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incursión de la policía este puesto de limonada, termina mejor de lo que piensas
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Jake Krahe, un joven de Montville Township, Ohio, ha estado viviendo con una enfermedad rara desde que tenía 19 meses de edad informa 19 action news.  El diagnóstico específico es la…

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