So many workouts, so many excuses. Running? Cramps in your side. Swimming? Hate getting wet. Pilates? Expensive. Spin class? A headache. Walking? Um... Finally, an exercise truly devoid of downsides.…
As the wild, fractious year of 2016 claws it’s way to the finish line, we could really, really, REALLY use some good news. In a year that took away so…
Vamos a volar su mente durante un minuto. Hay aproximadamente 7.000 diferentes tipos de enfermedades raras, y más se descubren todos los días. De acuerdo con genes globales, hay 30…
Dear Exhausted Mom Living with Primary Immunodeficiency Disease (PI), I know how you feel. You are tired. Our worlds may feel and look similar, but I’m not living with primary…
Candace recogió sus cartas, lanzaron "Oceans" en el fondo, y se presiona el juego cuando comenzó a grabar un video explicativo de su rara enfermedad, con frecuencia mal entendida, variable…
Sunday October 2, 2016 was the IDF Walk For Primary Immunodeficiency (PI) in Boston, MA! As a partnership between the Immune Deficiency Foundation (IDF) and Shire Pharmaceuticals, this walk began at Boston…
In the immunodeficiency department, Cat Latuszek hit the unfortunate jackpot. After a lifetime of ear infections, she was finally diagnosed with Common Variable Immune Deficiency, or CVID, at the age…
En julio, PatientWorthy publicó las principales noticias de ADMA Biologics, nuevo fármaco prometedor Inc.; RI-002, un tratamiento con IGIV especialidad para pacientes que están inmunocomprometidos. datos RI-002 demostraron la capacidad…
Happy Fall Friday Patient Worthians! This week we have the amazing story about a woman with dystonia. We also have a video review of a man diagnosed with CVID. Additionally,…
When Stephen was growing up, he had no idea he'd one day be diagnosed with Common Variable Immunodeficiency (CVID). As a kid, he had a lot of trouble with ear and sinus problems.…
Happy Friday Patient Worthians! We have two intriguing stories from PW contributors this week, detailing their plight with rare disease. Additionally, we have a pretty cool outcome for a pretty cool kid…
Imagine you're a new parent and your two-month-old starts experiencing some bizarre symptoms. Along with his high fever, his skin turns red and starts peeling at an alarming rate. Multiple infections follow;…
De la inmunodeficiencia de puede causar aumento de peso. Eso no es ningún secreto. Pero a menudo, inmunodeficiencia variable común (CVID) pacientes se sorprenden cuando empiezan a aumentar de…
Si usted es uno de los aproximadamente 1 de cada 25.000 a 50.000 personas en los EE.UU. que viven con inmunodeficiencia variable común (ICV), inyecciones regulares IV son un hecho…
Olivia Trueb vive el sueño de todo adolescente. Al igual que en, ella tiene un equipo de jugadores de fútbol profesionales que se envuelve alrededor de su dedo, y para…
Kathy Antilla recuerda el momento en que escuchó a su hijo, Isaac, decir esas palabras que ella pensó que nunca oiría: "¡Mamá! ¡Mírame! Soy como un niño normal ahora." En…
¿Sabe usted quién es Maree McRae? Si no lo hace, leer su entrevista en profundidad apareció en HollywoodtheWriteWay.com. Estos son los puntos de la bala: McRae es un cantante /…
¡NOTICIAS DE ÚLTIMA HORA! Pronto puede haber otro tratamiento para pacientes del IP! La compañía ADMA Biologics, Inc. ha desarrollado una nueva opción de tratamiento, RI-002, para los pacientes que…
Cuando se tiene una enfermedad rara como la enfermedad granulomatosa crónica (EGC) y has pasado la mayor parte de tu vida siendo pinchado y cortado por los (esperemos) médicos bien…
No es común que las enfermedades raras cruce con la cultura pop, pero cuando lo hacen, vale la pena sintonizar. Este verano, espectáculo de Lifetime Television, "The Balancing Act", contó…
dedo mutilado? contusión ósea severa? Fractura en la espalda? No, esto no es un catálogo de las lesiones del club de la lucha, éstas son algunas lesiones reales el Miami…
Los científicos han localizado descubrimiento clave en la categoría de las Enfermedades Raras Un gen que puede jugar un papel en la solución de los misterios de enfermedades autoinmunes como…
Cualquier persona diagnosticada con una enfermedad crónica tiene dos opciones. Opción 1: Vive la vida sin hacer nada y esperar a que llegue el final O Opción 2: Aprender lo…
Inmunodeficiencia Primaria y Disautonomía - Vivir con una enfermedad raraIlana Jacqueline se parece a una mujer joven perfectamente sana, pero las apariencias pueden ser engañosas. Tardó 19 años para que…
La enfermedad crónica puede ser difícil de explicar a su hijo. La rareza y la persistencia de la condición, así como las limitaciones que se les imponen, pueden ser difíciles…
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