Una niña entra en una habitación de Atletas, se va con Sus Corazones
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Una niña entra en una habitación de Atletas, se va con Sus Corazones

Olivia Trueb vive el sueño de todo adolescente. Al igual que en, ella tiene un equipo de jugadores de fútbol profesionales que se envuelve alrededor de su dedo, y para…

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El miedo, la frustración, la esperanza, aceptación: 4 luchas de un diagnóstico de ICV

Kathy Antilla recuerda el momento en que escuchó a su hijo, Isaac, decir esas palabras que ella pensó que nunca oiría: "¡Mamá! ¡Mírame! Soy como un niño normal ahora." En…

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¡Noticias de última hora! Este nuevo fármaco para el PI parece prometedor

¡NOTICIAS DE ÚLTIMA HORA! Pronto puede haber otro tratamiento para pacientes del IP! La compañía ADMA Biologics, Inc. ha desarrollado una nueva opción de tratamiento, RI-002, para los pacientes que…

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El sacrificion que hacen estos roedores para niños te hará feliz
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El sacrificion que hacen estos roedores para niños te hará feliz

Cuando se tiene una enfermedad rara como la enfermedad granulomatosa crónica (EGC) y has pasado la mayor parte de tu vida siendo pinchado y cortado por los (esperemos) médicos bien…

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La enfermedad granulomatosa crónica solía ser una sentencia de muerte, hasta que las mujeres se movilizaron
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La enfermedad granulomatosa crónica solía ser una sentencia de muerte, hasta que las mujeres se movilizaron

No es común que las enfermedades raras cruce con la cultura pop, pero cuando lo hacen, vale la pena sintonizar. Este verano, espectáculo de Lifetime Television, "The Balancing Act", contó…

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3 maneras de ser un tipo duro como este jugador de béisbol con ICV
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3 maneras de ser un tipo duro como este jugador de béisbol con ICV

dedo mutilado? contusión ósea severa? Fractura en la espalda? No, esto no es un catálogo de las lesiones del club de la lucha, éstas son algunas lesiones reales el Miami…

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Finalmente, estos dos médicos han descubierto el “eslabón perdido”

Los científicos han localizado descubrimiento clave en la categoría de las Enfermedades Raras Un gen que puede jugar un papel en la solución de los misterios de enfermedades autoinmunes como…

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Este descubrimiento cambiara tu forma de ver a recién nacidos para siempre
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Este descubrimiento cambiara tu forma de ver a recién nacidos para siempre

Un equipo de investigadores de todo el mundo han descubierto una inmunodeficiencia genética previamente desconocida mediante el análisis de cinco familias en el Hospital Infantil de Boston. La condición está…

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Tu tomas la decisión, vacunaciones con una inmunodeficiencia?
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Tu tomas la decisión, vacunaciones con una inmunodeficiencia?

    Tu salud es importante, muy importante, por lo cual, naturalmente, usted quiere tomar las mejores decisiones para su cuerpo. Sin embargo, a veces, que se vuelve delicado, especialmente…

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2 razones por las que la Conferencia Nacional del FDI es aún más emocionante

2015 Conferencia Nacional de la FDI se acerca rápidamente! Durante 3 días, Louisiana dará la bienvenida a las FDI y todos sus componentes y colaboradores. A partir del jueves, de…

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¿Te sientes solo viviendo con una inmunodeficiencia primaria? Hay 82 personas como tú!

Les dijimos por qué la conferencia de este año iba a ser muy emocionante en nuestro anterior post, 2 razones por las que la Conferencia Nacional 2015 IDF es aún…

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Triunfante sobreviviente de ICV nunca renunció a su búsqueda de un diagnóstico
Erin shown during one of her IV treatments. Source:CNN

Triunfante sobreviviente de ICV nunca renunció a su búsqueda de un diagnóstico

Erin no se puede recuperar una vez en su vida cuando ella no estaba enfermo. Desde la edad de cuatro años, ella ha tenido una sucesión interminable de infecciones, sinusitis,…

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Un perro en la correa vale media hora en el sofá
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Un perro en la correa vale media hora en el sofá

Zebra’s Child un blogger que tiene inmunodeficiencia variable común, recientemente publicado acerca de la lucha que ella misma hallazgos mirando a la cara a primera hora de la mañana. Mientras se…

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Bacterias beneficiosas para la ICV? Sí… Mmmm yogurt!
Source: Photo illustration by Justin Thomas, William & Mary News

Bacterias beneficiosas para la ICV? Sí… Mmmm yogurt!

Píldoras y Parfaits: ¿Cómo probióticos podrían hacer la vida con CVID un poco más fácil. Entre las infecciones lejos demasiado frecuentes asociados con ICV y los problemas gastrointestinales recurrentes, muchos…

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