Editor’s Choice: Adult Faces of Rare and Kids with SCID

Happy Friday Patient Worthians! We have two intriguing stories from PW contributors this week, detailing their plight with rare disease. Additionally, we have a pretty cool outcome for a pretty cool kid…

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Una niña entra en una habitación de Atletas, se va con Sus Corazones
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Una niña entra en una habitación de Atletas, se va con Sus Corazones

Olivia Trueb vive el sueño de todo adolescente. Al igual que en, ella tiene un equipo de jugadores de fútbol profesionales que se envuelve alrededor de su dedo, y para…

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¡Noticias de última hora! Este nuevo fármaco para el PI parece prometedor

¡NOTICIAS DE ÚLTIMA HORA! Pronto puede haber otro tratamiento para pacientes del IP! La compañía ADMA Biologics, Inc. ha desarrollado una nueva opción de tratamiento, RI-002, para los pacientes que…

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La enfermedad granulomatosa crónica solía ser una sentencia de muerte, hasta que las mujeres se movilizaron
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La enfermedad granulomatosa crónica solía ser una sentencia de muerte, hasta que las mujeres se movilizaron

No es común que las enfermedades raras cruce con la cultura pop, pero cuando lo hacen, vale la pena sintonizar. Este verano, espectáculo de Lifetime Television, "The Balancing Act", contó…

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Finalmente, estos dos médicos han descubierto el “eslabón perdido”

Los científicos han localizado descubrimiento clave en la categoría de las Enfermedades Raras Un gen que puede jugar un papel en la solución de los misterios de enfermedades autoinmunes como…

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Este descubrimiento cambiara tu forma de ver a recién nacidos para siempre
Belova59 / Pixabay

Este descubrimiento cambiara tu forma de ver a recién nacidos para siempre

Un equipo de investigadores de todo el mundo han descubierto una inmunodeficiencia genética previamente desconocida mediante el análisis de cinco familias en el Hospital Infantil de Boston. La condición está…

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Triunfante sobreviviente de ICV nunca renunció a su búsqueda de un diagnóstico
Erin shown during one of her IV treatments. Source:CNN

Triunfante sobreviviente de ICV nunca renunció a su búsqueda de un diagnóstico

Erin no se puede recuperar una vez en su vida cuando ella no estaba enfermo. Desde la edad de cuatro años, ella ha tenido una sucesión interminable de infecciones, sinusitis,…

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