Cuando tiene una enfermedad rara, sabe que la forma en que afecta su vida va mucho más allá de los síntomas enumerados en WebMd. Completa los planes para el fin…
Según una publicación de EurekAlert, un estudio publicado recientemente en la revista médica Nature Genetics sugiere cómo ciertas células inmunes expresan una actividad genética similar a la de las variaciones…
.jpg)
Pamela Smith, de 67 años, se había quedado sin opciones cuando su melanoma hizo metástasis y quedó inoperable. Según un artículo reciente en MedicalXpress, en Enero del 2014, Pamela…
Según una historia de ANCA Vasculitis News, un estudio reciente descubrió que un régimen de dosis bajas de glucocorticoides que excluye explícitamente el medicamento metiprednisolona puede ser una terapia útil…
Según una historia de medicalxpress.com, el Dr. Nathan Hoot es un médico de emergencias, pero su papel como médico no termina por completo cuando sale del hospital porque su hijo…
Según una historia de Financial Buzz, la compañía de bioterapéuticos Bellerophon Therapeutics Inc. ha anunciado recientemente que obtuvo la designación de Medicamento Huérfano de la Administración de Drogas y Alimentos…
Según una historia de Belfast Live, los padres Tara y Glenn Blaine no tardaron en reconocer que su hija recién nacida, Mia, no se estaba desarrollando normalmente. Finalmente, la niña…
Una publicación reciente de la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos anunció la aprobación de la autoridad reguladora de Nourianz (nombre genérico istradefylline) para pacientes con Parkinson…
El Centro de Enfermedades Crónicas es un grupo sin fines de lucro con sede en Seattle, Washington. Los objetivos de esta organización incluyen la provisión de apoyo y recursos educativos…
"He llorado mucho más en los últimos diez años de mi vida que nunca". Una odisea de padres de enfermedades raras, en dos de sus tres hijos, y un tercer…
Vivir la vida como un individuo y paciente poco común tiene sus desafíos día a día. Sin embargo, la mejor sensación del mundo es tener apoyo: estar rodeado de personas…
Según una historia de Wales Online, la infancia de Samantha Josey se caracterizó por síntomas desagradables y problemas de salud, lo que resultó en visitas al hospital y episodios de…
.jpg)
Según un artículo reciente en SMA News Today, risdiplam (anteriormente RG7916) está en estudios en curso de pacientes con atrofia muscular espinal (SMA). El medicamento es un medicamento en investigación…
Según una historia de Biotech 365, la compañía de inmuno-oncología Mateon Therapeutics Inc. ha anunciado recientemente que el candidato de producto en investigación OT101 de la compañía se ha ganado…
"El futuro está aquí, simplemente no se distribuye de manera muy uniforme" William Gibson En estos días, hay mucha más literatura sobre el síndrome de mal de debarquement (MdDS)…
El Viernes, la cantante y compositora de renombre internacional Sia tuiteó: "Hola, estoy sufriendo de dolor crónico, una enfermedad neurológica, ehlers danlos y solo quería decirles a aquellos de ustedes…
Según una historia de news-medical.net, un equipo de investigadores ha desarrollado un nuevo tratamiento potencial para la enfermedad renal poliquística (PKD), un trastorno raro que finalmente causa insuficiencia orgánica. El…
Según una historia de derbytelegraph.co.uk, Michal Myslicki, de cuatro años, que nació con la enfermedad de Batten, pronto tendrá acceso a un tratamiento crítico que prolongará su vida. La madre…
Médico e investigador John Wood, MD, Ph.D. del Childrens Hospital of Los Angeles se especializa en estudiar los desafíos que enfrentan los pacientes con SCD. Actualmente ha centrado su atención…
Según una historia de irishmirror.ie, Danny O'Donoghue, vocalista y teclista de la banda de rock irlandesa The Script, recientemente habló públicamente sobre su lucha contra la enfermedad de Wilson, una…
Según una historia de birminghammail.co.uk, a Archie, de ocho meses, le diagnosticaron un trastorno raro grave llamado enfermedad de Pompe. Con su vida en peligro, el bebé enfrenta viajes de…
La Cumbre Global de Defensa de Pacientes Raros de Genes 2019 se llenó de presentaciones increíbles que destacaron los pasos para el progreso en la investigación y la organización de…
Como informó originalmente EurekAlert, la investigación del trastorno gastrointestinal eosinofílico recibirá un impulso con la renovación de una subvención de $7.57 millones administrada durante cinco años otorgada al Centro Médico…
Se ha publicado una nueva investigación clínica conjunta con un recordatorio a los pacientes con hiperoxaluria primaria tipo 2 (PH2) para que cumplan con los requisitos relativos a los procedimientos…
PPE La protoporfiria eritropoyética (PPE) es una enfermedad rara que causa extrema sensibilidad a la luz. Esta sensibilidad es tan extrema que estar afuera es extremadamente difícil para los pacientes…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
© Copyright Patient Worthy
Sign Up With a Patient Worthy Account and Share Your Rare Story
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
