por Danielle Bradshaw de In The Cloud Copy A Elaina Pechota le encanta bailar. Sin embargo, en 2018, la adolescente tuvo una caída durante una de sus clases, y su…
Por Lauren Taylor de In The Cloud Copy COVID-19 ha inundado los titulares a diario desde que asomó por primera vez a fines de 2019 y principios de 2020. Algunas…
Lidiar con el dolor es diferente para todos. Desafortunadamente, vivir con una enfermedad rara puede traer tristeza y dolor a la vida. Es por eso que la Fundación Livestrong ha…
Según Genetic Engineering & Biotechnology News, los investigadores descubrieron recientemente una terapia potencial para pacientes con subtipos agresivos de meduloblastoma. Hay cuatro subtipos de esta afección. El primero rara vez…
Recientemente, la compañía biofarmacéutica Fortress Biotech anunció resultados clínicos positivos para CUTX-101 (histidinato de cobre). Los datos destacan la eficacia de CUTX-101 para pacientes con enfermedad de Menkes. Como actualmente…
En el último mes, BrainStorm Cell Therapeutics Inc. anunció la publicación de datos preclínicos en el sistema NurOwn. La tecnología NurOwn produce células madre mesenquimales (MSC) autólogas derivadas de…
Como se informó en OncLive, el rigosertib administrado por vía intravenosa no alcanzó el criterio de valoración principal dentro del ensayo clínico de Fase 3 INSPIRE. En última instancia, el…
por Danielle Bradshaw de In The Cloud Copy La gastroparesia es una condición en la que los músculos del estómago no pueden mover completamente los alimentos a través del estómago.…
Los científicos han encontrado un grupo de genes que juega un papel en el desarrollo de un subtipo de autismo. Los genes intervienen en el control del desarrollo del cerebro…
La Asociación de Trastornos Vestibulares ha anunciado su primera Conferencia Vestibular Virtual. El evento virtual está programado del 14 al 18 de Septiembre de 2020 y se lleva a cabo…
En un artículo editorial publicado en el New England Journal of Medicine, el Dr. Michael T. Melia, M.D. y Paul G. Auwaerter, M.D., señalan que hasta el 20% de…
Zacari nació con un raro trastorno neuromuscular llamado artrogriposis múltiple congénita. Los niños con la enfermedad no pueden estirar o doblar las piernas o los brazos. Sin embargo, según…
por Caitlin Seida de In The Cloud Copy Aquellos que viven con trastornos autoinmunes como la uveítis y la esclerosis múltiple saben muy bien que las células dentro de nuestro…
Esta semana, Regeneron Pharmaceuticals anunció que su Solicitud de Licencia de Productos Biológicos (BLA) para evanicumab, un tratamiento para la hipercolesterolemia familiar homocigótica (HoFH), recibió el estatus de Revisión…
by Lauren Taylor from In The Cloud Copy La artritis reumatoide (AR) es un trastorno inflamatorio autoinmune que causa inflamación en el revestimiento de las articulaciones y también daña otras…
por Danielle Bradshaw de In The Cloud Copy Se recolectaron células de colon sanas y enfermas y se compararon entre sí en un estudio reciente para descubrir por qué la…
Recientemente, la Fundación Michael J. Fox (MJFF)otorgó $1.4 millones en fondos para Modag, un desarrollador de medicamentos cuyas soluciones tratan a pacientes con enfermedades neurodegenerativas. De hecho, dice Parkinson's…
by Lauren Taylor from In The Cloud Copy La hipertensión arterial pulmonar pediátrica es una enfermedad en la que el flujo sanguíneo que sale del lado derecho del corazón se…
BioFluidica emitió recientemente un anuncio que puso el foco en su tecnología patentada, Liquid Scan®. La nueva tecnología de cartucho está diseñada para reemplazar la biopsia de médula ósea…
por Danielle Bradshaw de In The Cloud Copy Se realizó un estudio para averiguar cómo las personas con la enfermedad de Parkinson afrontaban la enfermedad en su vida diaria, identificar…
¿Quiere marcar la diferencia en la defensa del paciente y la educación sobre enfermedades raras? Bueno, esta es tu oportunidad. Cada año, la Dystonia Medical Research Foundation (DMRF) realiza…
Ascendis Pharma acaba de anunciar que su terapia de investigación para la acondroplasia llamada TransCon CNP acaba de recibir la designación de fármaco huérfano de la Comisión Europea. La FDA…
Según BioSpace, el primer paciente se inscribió en un ensayo de pamrevlumab, un tratamiento para la distrofia muscular de Duchenne. La tercera fase de LELANTOS prevé evaluar los efectos del…
Arrowhead Pharmaceuticals ha comenzado a administrar dosis a los pacientes en su ensayo AROENaC1001, que evalúa ARO-ENaC como tratamiento para la fibrosis quística. 54 pacientes serán tratados con esta terapia…
De acuerdo a una historia de curetoday.com, los pacientes que viven con linfoma de células del manto, una forma rara de cáncer de la sangre que representa solo alrededor del…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
© Copyright Patient Worthy
Sign Up With a Patient Worthy Account and Share Your Rare Story
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
