El mes de Abril se reconoce como el Mes de Conciencia de Sjögren, un momento para difundir la conciencia sobre la enfermedad autoinmune síndrome de Sjögren en la comunidad médica…
En la vida, nos enfrentamos a una variedad de obstáculos. Pero son las decisiones que tomamos al enfrentar estos obstáculos las que nos definen a nosotros mismos y a nuestro…
En la Reunión Anual de la Sociedad Estadounidense de Hematología en 2020 (ASH 2020), se presentó la información y los datos más recientes relacionados con la enfermedad de Gaucher, una…
A principios de Abril de 2021, la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) aprobó Praluent (alirocumab) de Regeneron Pharmaceutical, un tratamiento para pacientes mayores de 18 años con una…
Steven Elvidge ha estado confundido, frustrado y debilitado durante los últimos tres años debido a una misteriosa enfermedad. Varios síntomas lo han dejado incapacitado para vivir de forma independiente, lo…
La Comisión Europea (CE) ha otorgado la designación Huérfana a Passage Bio por su tratamiento de la enfermedad de Krabbe, PBKR03. Esto agrega otra designación a la lista del medicamento,…
La FDA ha proporcionado recientemente a 89bio una guía para su próximo ensayo clínico de BIO89-100, un tratamiento para la esteatohepatitis no alcohólica (EHNA). La prueba avanzará según lo previsto,…
Como se vio en el Journal MDPI, la leucemia mieloide crónica solo recibió su nombre a mediados del siglo XIX, cuando los médicos reunieron la categoría basándose en la aparición…
Cada año, los investigadores logran avances en el campo de la medicina que ayudan en la identificación, el diagnóstico y el tratamiento de pacientes con enfermedades raras. Según Genetic Engineering…
Desde el inicio de la pandemia COVID-19, el nuevo coronavirus ha dado lugar a 130 millones de diagnósticos en todo el mundo, con 2.84 millones de muertes asociadas. Si bien…
Bienvenido a Rare Classroom (Aula Rara), una nueva serie de Patient Worthy. Rare Classroom está diseñado para el lector curioso que desea informarse sobre algunas de las enfermedades y afecciones…
Cada año, los investigadores dan nuevos pasos en la investigación genética, incluido el descubrimiento de nuevos trastornos genéticos. Según Medical XPress, investigadores de la Universidad de Portsmouth y la Universidad…
Los padres de Connor Dobyn reconocieron que su hijo estaba pasando por alto importantes retrasos en el desarrollo desde el principio. Llevaron su preocupación al médico, donde a Connor le…
Los pacientes con enfermedades raras en toda la India han expresado su decepción y enojo hacia la nueva política del país centrada en las enfermedades raras. Una de sus principales…
La rara enfermedad hepática colangitis esclerosante primaria (CEP) puede afectar solo al 0.01% de las personas, pero los ataques del trastorno extremadamente pernicioso en el hígado significa que los portadores…
Nací en 1960 en Chicago, IL y sabían que algo andaba mal segundos después de mi nacimiento; qué, no tenían idea. Mi madre (yo era su tercer hijo) dijo que…
El arimoclomol es un tratamiento en desarrollo para la ELA, la enfermedad de Niemann-Pick tipo C (NPC) y la miositis por cuerpos de inclusión (IBM, por sus siglas en Inglés).…
A finales de Marzo de 2021, la empresa de productos farmacéuticos especializados JCR Pharmaceuticals Co., Ltd. ("JCR") compartió que su candidato a fármaco en investigación JR-171 recibió la designación de…
En un comunicado de prensa reciente, la empresa biotecnológica y biofarmacéutica en etapa clínica Biom Therapeutics ("Biom") compartió que su candidato a fármaco BIO017 recibió la designación de Fármaco Huérfano.…
La enfermedad de Lyme y otras enfermedades transmitidas por garrapatas pueden causar síntomas intensos y prolongados. De hecho, algunos pacientes experimentan síntomas crónicos durante varios años después de la…
Actualmente, no existe cura para la enfermedad de Crohn y las opciones de tratamiento, como la cirugía, a veces pueden ser invasivas. Además, los tratamientos como los medicamentos antiinflamatorios o…
Cancer Network informó recientemente que Vyxeos de Jazz Pharmaceuticals fue aprobado por la FDA para tratar pacientes pediátricos relacionados con la terapia de un año o más que fueron…
A medida que la enfermedad de Parkinson erosiona lentamente el control de los movimientos de una persona, muchas partes normales de la vida se vuelven mucho más difíciles. En un…
Se necesita valor para sospechar que algo anda mal y los médicos están diagnosticando erróneamente sus síntomas. Se necesita valor para seguir retrocediendo y, cortés pero firmemente, pide más pruebas…
Una lectora llamada Fiorella, nos contactó recientemente en respuesta a un artículo que escribimos titulado: Un Parásito Común Con Un Nombre Poco Común: Toxoplasma Gondii está Asociado con el Cáncer…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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