Cuando su hijo está constantemente en riesgo de hipoglucemia y su salud y su vida se ven amenazadas en caso de cualquier problema importante, no tiene más remedio que estar…
Según una historia de People, Will Yun Lee interpreta al Dr. Alex Park en la serie de televisión de drama médicoThe Good Doctor. Aunque en realidad no es un médico,…
Según una historia de Nursing Times, Claire Naisbitt es una de las tres enfermeras especializadas en esclerosis múltiple que atienden a pacientes que residen en la comunidad de Teesside. Primero…
Según una historia de Kractivist, Payel Bhattacharya, de 38 años, tiene el raro trastorno genético de la enfermedad de Von Hippel-Lindau, o VHL. Payel ha escrito un libro sobre su…
Fibrosis quística La fibrosis quística (FQ) es una condición rara que causa la acumulación de moco en los pulmones y el sistema digestivo. Produce infecciones pulmonares crónicas, inflamación pulmonar e…
Según una historia de abc13.com, Makenna Brown, una niña de Texas de cuatro años, se ha visto afectada por una picazón implacable gracias a su síndrome de Alagille, un raro…
De acuerdo a una historia de FOX31 Denver, Kelly Conley de Arvada, Colorado, vio cómo sus circunstancias cambiaban dramáticamente cuando comenzó a experimentar los síntomas del síndrome de Cogan, una…
Según una historia del Hindustan Times, Yash Galpelli, de diecisiete años, nació con la enfermedad de Wilson, un trastorno genético raro.Durante mucho tiempo, no tenía idea de qué enfermedad tenía.…
Síndrome de Ehlers-Danlos El síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) se refiere a un grupo de trastornos raros que afectan los tejidos conectivos en los vasos sanguíneos, los huesos, la piel y…
La salud de Tristan Lederman comenzó a cambiar a principios de 2017. Tristan vivía en casa con su familia y dependía de los miembros de su familia y de…
Esta es la historia de Tom Dinwiddie, a quien se le diagnosticó un cáncerterminal el 2 de Abril del 2012. Este año, ahora de 69 años, está oficialmente libre de…
Según una historia de Tenterfield Star, recientemente se llevó a cabo una recaudación de fondos para Tommy Johnston, un niño de un año a quien se le diagnosticó la rara…
De acuerdo a una historia de mirror.co.uk, A una niña de cinco meses llamada Maryam Malji se le diagnosticó atrofia muscular espinal, una enfermedad progresiva y degenerativa que finalmente es…
Según una historia de wired.com, todo cambió para Sonia Vallabh y su esposo Eric Minikel luego de que la madre de Sonia muriera de una enfermedad misteriosa. La madre de…
Según una historia de Philly Voice, han pasado casi nueve años desde que el Dr. David Fajgenbaum fue diagnosticado por primera vez con la enfermedad idiopática multicéntrica de Castleman. Este…
Según una historia del Derby Telegraph, a Audrina Hatton-Wright, de cuatro años, le diagnosticaron un cáncer raro llamado neuroblastoma hace aproximadamente un año.Este cáncer afecta principalmente a los niños. Los…
Según una historia de king5.com, la sonrisa de Taylor Futch, de nueve años, siempre ha podido cautivar a quienes la rodean. Desafortunadamente, la sonrisa de Taylor es a menudo el…
Según una historia de dailymail.co.uk, la historia de Cayla Jones es un ejemplo de cómo un diagnóstico raro y grave puede surgir repentinamente de la nada, a menudo de síntomas…
Según una historia de dailymail.co.uk, Ruby Hill, de 23 años, de Nueva Zelanda, fue recientemente dada de alta del hospital, pero no fue porque ella había sido tratada con éxito.…
De acuerdo a una historia de la USC News, un equipo de médicos de la Clínica ELA de la Universidad del Sur de California (USC) está haciendo todo lo posible…
Según una historia de USA Today, dos pacientes de enfermedades raras de 29 años, Daru Smith de Chicago y Sarah McPharlin de Grosse Point Woods, Michigan, recibieron trasplantes de órganos…
Cuando te dicen su hijo tiene una condición rara que pone en peligro su vida, usted agota todos los recursos intentando encontrar respuestas. Pero cuanto más rara es la condición,…
Originalmente reportada en una historia de CNN, Zainab Mughal, de Pakistán, de dos años de edad, ha estado luchando contra el neuroblastoma, y para sobrevivir a su tratamiento, necesitará transfusiones…
Kids Wish Network (KWN) trabaja para brindar experiencias positivas a los niños de 3 a 18 años que viven en condiciones que ponen en peligro su vida. Con la ayuda…
Según una historia de CBS News, Garland Benson, de 14 años, ha emprendido una tarea desalentadora para salvar la vida de su hermana mayor, Christiane. Ella nació con el raro…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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