Como se informó en Vox, Amber Freed se puso en movimiento cuando se enteró de que el trastorno genético de su hijo Maxwell lo convirtió en el número 34 del…
Por Natalie Homan deIn The Cloud Copy La pandemia de COVID-19 ha cambiado la vida de millones de personas en todo el mundo en un lapso de tiempo increíblemente corto.…
Por Natalie Homan de In The Cloud Copy Dos empresas que abogan por pacientes con enfermedades raras y huérfanas anunciaron recientemente que se están asociando para ayudar a los pacientes…
Enanta Pharmaceuticals ha publicado recientemente los resultados de la segunda fase de su ensayo INTREPID, que estudió EDP-305 como tratamiento para la colangitis biliar primaria (PBC, por sus siglas en…
Muchos pacientes con enfermedades raras requieren algún tipo de tratamiento o terapia para controlar sus afecciones. En el caso del síndrome hemolítico-urémico atípico, o aHUS, esta terapia es diálisis. Conozcalos…
A menudo falta la comprensión de las enfermedades raras, lo que dificulta que los pacientes con enfermedades raras obtengan el diagnóstico y el tratamiento que necesitan. La Dra. Tracy M.…
Mayo es reconocido como el Mes de Concientización Sobre la Enfermedad de Behçet y el 20 de Mayo es reconocido como el Día de Concientización sobre la Enfermedad de Behçet.…
Al estudiar los biomarcadores de la nefritis lúpica, los investigadores de la Universidad de Houston descubrieron algo interesante: las diferencias basadas en la raza. Los biomarcadores son algún tipo de…
Edwin Chapman, que trabaja en la Universidad de Wisconsin-Madison, ha estado estudiando neuronas durante la mayor parte de su carrera. Él y su equipo recientemente descubrieron el trastorno del neurodesarrollo…
Las últimas décadas han visto un progreso significativo en lo que respecta a la atención médica para enfermedades raras. Las tareas que los doctores una vez esclavizados fueron transformadas con…
El 15 de Mayo se Reconoce Cada Año como el Día de Conciencia de Mucopolisacaridosis (MPS). El objetivo de este día es ayudar a difundir la conciencia sobre este grupo…
Por Jodee Redmond de In the Cloud Copy Thermo Fisher Scientific, líder mundial en la comunidad de ciencias de la vida, ha anunciado que ha desarrollado una nueva prueba para…
Las tormentas de citoquinas han sido prominentes en las noticias últimamente debido a su papel en COVID-19, pero los investigadores han estado estudiando su conexión con la enfermedad de Castleman…
La Comisión Europea acaba de otorgar su aprobación a Pharming para una indicación extendida de RUCONEST (conestat alfa) para el Angioedema Hereditario (AEH). Esta extensión permite que la terapia se…
Los pacientes que entienden mejor su condición y la necesidad de tratamiento tienen más probabilidades de experimentar resultados positivos, dice Hemophilia News Today. Esto se debe a que una mayor…
¿Son los opioides un tratamiento eficaz y frecuentemente recetado para la hemofilia? En realidad, según Hemophilia News Today, los opioides se recetan a un ritmo mucho más alto de lo…
Un estudio reciente examinó tres pacientes diferentes de linfoma folicular (FL) para tratar de comprender mejor cómo la enfermedad se presenta de manera diferente para diferentes individuos. En última instancia,…
Normalmente, el sistema inmunitario atacará a un invasor extraño, como un germen, y luego volverá al modo de espera. Pero según un informe en una edición reciente del New…
Nueva información, especulación, estadísticas y predicciones sobre COVID-19 están llegando a Internet todos los días. Sin embargo, los neurólogos están tratando de responder las preguntas de sus pacientes sin…
Según un informe reciente de CNN, el Servicio de Salud del Reino Unido envió una alerta a los médicos generales advirtiendo sobre un aumento en las últimas tres semanas…
Un Nuevo Estudio Un nuevo estudio, realizado por CSL Behring, descubrió que un nuevo método de administración de Hizentra como tratamiento para la inmunodeficiencia primaria (IP), podría mejorar la calidad…
Minorías y Salud En general, las minorías raciales, particularmente las personas negras y latinas, tienen más comorbilidades de salud. Esto se debe a una amplia gama de factores que incluyen…
El embarazo de Brooke Ramirez con su primera hija fue según lo planeado, y su nueva bebé Trinity superó sus hitos de desarrollo. No fue hasta que tuvo cinco meses…
Según la fuente del Washington Post, la cobertura de COVID-19 ha estado difundiendo las noticias: las personas con muchas discapacidades tienen miedo y debemos cuidarlas. Para muchos, la amenaza de…
por Danielle Bradshaw de In The Cloud Copy El angioedema hereditario (AEH) es una afección poco frecuente en la que una persona presenta hinchazón debajo de la piel (que puede…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
© Copyright Patient Worthy
Sign Up With a Patient Worthy Account and Share Your Rare Story
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
