La Dr Leah Kaminsky discute d'une nouvelle ère dans le secteur de la santé dans son récent article qui offre de l'espoir grâce aux nouvelles technologies. Comment l’IA peut-elle aider…
Monsieur tout le monde ne peut pas guérir lui-même sa maladie. Comprendre comment guérir une maladie rare est complexe, car ces maladies ont souvent des caractéristiques uniques et mal comprises.…
Selon un article de la Children's Organ Transplant Association (en français : Association des greffes d'organes d'enfants) la famille Fitzmaurice de St. Louis, dans le Missouri, sera très reconnaissante pendant les…
Selon un article du Daily Nation, Beneddettah Wangui, qui habite au Kenya souffrait de douleurs chroniques depuis son adolescence et on lui a enfin diagnostiquée une fibromyalgie en 2012. Cependant,…
Selon un article paru dans NBC News, l’Agence américaine des produits alimentaires et médicamenteux (en anglais : Food and Drug Administration ou FDA) a publié une annonce pendant l'été détaillant le…
Hogan Teem avait dix-sept ans et était en bonne santé. Il avait une petite amie et passait l'été à tondre des pelouses dans sa ville natale en Caroline du…
La mère de la petite Rozárka n’abandonne pas. Sa fille est la seule personne en République tchèque atteinte de la tétrasomie X et fait partie des 50 personnes atteintes de…
Comme indiqué à l'origine dans Nottinghamshire Live, l'albinisme oculo-cutané est une maladie héréditaire rare qui est reconnaissable pour certains ; beaucoup le savent pour causer des traits pâles, des cheveux…
Selon un article de BioSpace, l’Agence américaine des produits alimentaires et médicamenteux (en anglais : Food and Drug Administration ou FDA) a officiellement autorisé le médicament Trikafta en tant que traitement…
Quand Frankie Avila a subi sa première transplantation pulmonaire, on lui a dit que, comme la plupart des organes transplantés, les poumons n’ont que d'un certain temps avant de…
Selon un article de BioSpace, Oncotelic, Inc., a récemment annoncé la publication d'une étude dans le Journal of Clinical Research in Pediatrics. Cette étude semble confirmer le potentiel thérapeutique du…
La maladie de Niemann-Pick type C (NPC) est une maladie rare causée par une protéine NPC défectueuse. Chez un individu en bonne santé, cette protéine aide le corps à traiter…
Selon un article de MDMag, l’Agence américaine des produits alimentaires et médicamenteux (en anglais : the Food and Drug Administration ou FDA) a récemment autorisé l’élargissement de l’autorisation du treprostinil (commercialisé…
Selon un article du Borehamwood & Elstree Times, la famille de Sivan Hermon, âgée de 11 ans, est rongée par une maladie rare : l'hypertension artérielle pulmonaire primitive. Comme la…
Selon un article de Pulmonary Hypertension News, l’hypertension artérielle pulmonaire et ses variantes peuvent déclencher un effet domino de troubles dans d’autres parties du corps, notamment dans le système digestif,…
Selon un article de Healio, les résultats d'un récent essai clinique de phase 2A ont démontré l'efficacité d'un médicament expérimental dans le traitement de l'hyperplasie congénitale des surrénales (HCS). Le…
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Dernièrement, de nombreux articles qui méritent de faire l’actualité sur le Novartis et le Zolgensma (onasemnogene abeparvovec-xioi) ont été publiés. En mai 2019, la FDA a autorisé le Zolgensma,…
BrainStorm Cell Therapeutics vient d'annoncer que l’inscription à son essai clinique de phase 3 sur la sclérose latérale amyotrophique (SLA) a terminé. L'inscription a débuté en octobre 2017. La SLA…
Gypsy Rose Blanchard a passé toute sa vie souffrant pendant ses rendez-vous sans fin avec les médecins, ses interventions chirurgicales, sa vie en fauteuil roulant et son alimentation par sonde…
Parfois, les épidémies n’apparaissent pas aux gros titres des journaux. Cela semble étrange, un risque majeur pour la santé entraînant la mort dans les communautés, et pourtant nous sommes plus…
Selon un article du blogue TGen, une simple faute de frappe a provoqué un diagnostic chez un garçon atteint d'une maladie génétique extrêmement rare. En fait, ce trouble est si…
Selon un article de Ankylosing Spondylitis News, une étude récente a révélé que la moxibustion, une forme de thermothérapie, pouvait apporter des avantages à court terme aux patients atteints de…
PPE La protoporphyrie érythropoïétique (PPE) est une maladie rare causant une sensibilité à la lumière extrême. Cette sensibilité est si extrême qu'il est extrêmement difficile pour les patients d'être dehors…
Selon un article de abc.net.au, Darren Bullock a pris beaucoup d’âge – au moins, pour un patient atteint de fibrose kystique. Il a 44 ans et ses poumons fonctionnent à…
Parfois, les maladies rares sont si rares qu'elles sont aussi uniques que l'individu qui en est atteint. Un tel enfant souffrait d'une maladie neurodégénérative mortelle, et sa famille savait qu'elle…
Nous croyons Les patients atteints de maladies rares sont des personnes et non un diagnostic. Grâce à l’éducation, à la sensibilisation et à l’humour, nous aidons les patients, les soignants et les personnes de soutien en fournissant des nouvelles et des histoires pertinentes et souvent inspirantes.
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