Para los padres de niños con distonía, que la frustración es una realidad horrible, en curso. Los padres como Melissa Phelps de Gallaten, Kentucky lo sabe muy bien hijas-Madison y…
Cuando se tiene una enfermedad rara, las personas están obligados a darle la mirada. Usted sabe que el uno. Se dice: "Oh, bendita tu corazón; que ha perdido tanto ".…
Para cualquier persona que sufre de dolor crónico, ya sabes lo que se siente. Si usted no ha tenido ese lujo, esto es lo que se siente: Uno se siente…
Every now and then, I read a story that reminds me of the power of perseverance and a families love. "Mom, it's too late. I'm dying" is one of those stories. From the…
Hello I’m Kara, a woman who was finally, properly diagnosed 10 years ago with acromegaly. I still deal with residual issues that started 20 years ago on a daily basis. …
¿Quién sabía que el colonialismo podría ser una de las principales causas de las enfermedades raras ?! Al menos, ese es el caso de muchos quebequenses. La tirosinemia, que afecta…
For decades, Venus Williams has been a powerhouse in the world of tennis. Since becoming pro in 1994, she has won 7 Grand Slam Singles titles and was formerly ranked No.…
Por lo tanto, digamos que usted ha vivido la mayor parte de su vida con un cubo de síntomas que nunca he entendido, y que los médicos nunca han sido…
Los atletas siempre parecen estar en un nivel más allá del alcance de los que les rodean, al igual que un santo o una diosa venerada. Su destreza física es…
Para los veinteañeros, ¿cómo se sentiría si estuviera viendo rápidamente su edad cuerpo? ¿Y si se miraba como una persona de 80 años de edad, por su treinta cumpleaños? O…
Happy Halloween Weekend Patient Worthians! PW Contributor Tom has two of the most popular posts this week! In one, he gives us a surprising outlook on dystonia. Additionally, he talks about…
My dad went from playing basketball three times a week at the local YMCA to not being able to climb the stairs to bed. And for two years, the doctors…
Estoy enfermo como el demonio y no quiero aguantar más! Por favor que alguien me diagnostique ?! Allá en RareConnect, un hombre llamado Blair escribe acerca de sus síntomas: pérdida…
La tecnología actual nos está llevando a nuevas (in)cómodas alturas, a un ritmo que pocos les sorprenderia. Para aquellos que están viviendo con la narcolepsia, este avión no tripulado de…
Si no te has dado cuenta, Patient worthy ha escrito bastante sobre la narcolepsia. Sin embargo, no podemos dejar de pensar que dar un paso atrás para responder a algunas…
PW Contributor Angie just blogged about one of the most important messages us in the rare disease world need to hear: The Power of Positivity. Read more below: Positivity is hands…
Conocemos la persona "típico" que practical el yoga: blanca, "de la nueva era", delgada, extremidades delgadas y acrobáticas. ¿Mencionamos delgada? Con los años, el yoga se ha convertido en la…
Se les ve en todas partes - a pesar de que se ven fuera de lugar en la tienda de comestibles, o en el cine, o - peor aún -…
Cuando era una niña, Remi Savioz quería una cosa. Y no, no era un cachorro, una bicicleta, o incluso un viaje a Disneyland ... Remi lo que quería era una…
El mundo le gusta una buena historia. Y yo estoy a favor de darle a la gente sus merecidas "felicidades" cuando han enfrentar a la adversidad y logró algo fantástico.…
September was dystonia awareness month [but that doesn't mean we can't keep promoting awareness]! Dystonia is a rare neurological movement disorder that can cause involuntary muscle spasms and contractions, tremors,…
Patient Worthy asistió al foro anual de la Fundación EveryLife el pasado martes en Washington, DC. Fue un taller de un día completo acerca de por qué la incorporación de…
I have been living with Cystic Fibrosis (CF) since birth. I was lucky that I was diagnosed early and started on medicine straight away. One in every 25 people carry the…
Ir en su programa de radio promedio sitio web a la salida de la BIOS de sus anfitriones favoritos, poniendo una cara de esos tonos frescos cobardes que escuchas en…
I am beyond excited to report I have begun the process of recovery from late stage, chronic Lyme disease. A year ago, I was reading through articles, clicking on everything…
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