El martes 15 de septiembre varios miembros del equipo digno de pacientes asistían al Taller Científico Anual de las Enfermedades Raras organizado por la Fundación EveryLife de Enfermedades Raras. El…
Conozca a Brittany! Brittany estaba desanimado después de ir a un restaurante y tener la camarera ignoran por completo de ella cuando la distonía hace que le sea difícil…
En julio, PatientWorthy publicó las principales noticias de ADMA Biologics, nuevo fármaco prometedor Inc.; RI-002, un tratamiento con IGIV especialidad para pacientes que están inmunocomprometidos. datos RI-002 demostraron la capacidad…
Invitado Blogger: Pamela Sloate transmite algo de su ropa sucia neurológica en su entrada en el blog original, Dis * aliviar tu inquietud. Hay un número de palabras desagradables en…
Welcome Back Patient Worthians! Acromegaly patients will be interested to see some new research happening in the name of rare disease. Speaking of research, there is a Castleman's event coming up…
Press release: 12th October 2016 Abigail Brundrett, 16 and Cassidy Vancil, 18 from Charlotte, NC, have choreographed and performed a dance video [to help her lifelong friends]. [It] highlights the struggle faced by people…
El Consejo Nacional de Salud y la Alianza Genética están afirmando la necesidad de una mayor participación de los pacientes y la incorporación de las perspectivas de los pacientes…
Al igual que muchos con angioedema hereditario, esta familia no sabía que la enfermedad estaba afectando a varios de sus miembros hasta que uno de los miembros, Ken, fue diagnosticado…
Los padres que aman a sus hijos pueden apreciar cuando los tratamientos están disponibles para llevar la esperanza y la curación cuando sus crías están enfermos ... El 17 de…
I have been told that one of my first words spoken was "Why?" Ever inquisitive, I have always had a fascination with the how and why. As a child I…
"characteristicas de una frente protuberante una mandibula cuadrada encontrados en un esqueleto de 3,800 años de edad" fue reportado por Western Digs. Cada característica apunta a una causa probable: la…
RareConnect explica la vida de Annie Kwakkel que nació con cistinosis, una enfermedad genética que afecta aproxima a 1 en 100,00 a 200,000 recién nacidos en todo el mundo. Hoy…
El tiempo se acaba! Únase a nosotros antes de septiembre termina de hacer el noveno mes del calendario del mes de la conciencia de la distonía. Si no lo ha…
Sabemos que la sobre exposición al sol provoca una situación grave quemadura o sus cortezas, pero ¿sabía usted que el sol puede ser especialmente peligroso para las personas con una…
Happy Fall Friday Patient Worthians! This week we have the amazing story about a woman with dystonia. We also have a video review of a man diagnosed with CVID. Additionally,…
Bitartrato de cisteamina es su nombre, y salvar vidas es su juego. No es frecuente que se escucha una droga conocida como (probablemente debido a las ramificaciones legales) "salvar vidas",…
Si usted ha estado sufriendo de colesterol alto con las puntuaciones tristemente lipoproteínas de baja densidad (LDL), aquí hay algunas noticias de última hora que podría salvar su vida! La…
Gracias a Dios por el siglo 21! Si usted ha estado muriendo para asistir a la Cumbre de Apoyo al Paciente de de Global Genes en California, pero no hay manera de que…
"Feliz Mes de la conciencia para la distonía!" Tal vez "feliz" no sea la palabra adecuada ... Porque, mientras que separa la conciencia es siempre algo que celebrar, la distonía…
Al igual que romper con tu pareja puede ser difícil de hacer, por lo que se puede romper con su médico. Después de todo, él o ella puede haber estado…
Happy Friday Patient Worthians! We have two intriguing stories from PW contributors this week, detailing their plight with rare disease. Additionally, we have a pretty cool outcome for a pretty cool kid…
Hay muchas maneras de lidiar con el estrés. Algunos son saludables, algunos ... no tanto. Para muchos, el tabaquismo es un "gran" calmante para el estrés. No importa que probablemente…
Piensas que el radón es un gas peligroso? Piense otra vez . Durante miles de años, las culturas de todo el mundo han estado utilizando aguas termales para curar todo…
Tres hurras! GRACIAS Universidad de Kentucky, Addgene, y la Universidad de Pennsylvania Esperamos y esperamos y esperamos a que la investigación aportara descubrimientos con el tiempo. Pero estas tres instituciones…
The WDA have over 1150 participants for this year's Big WOW! happening October 1st in cities all across North America. If you haven't had a chance to sign up, now's the…
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