el blog de Honest Abe, un cajón de sastre sitio para juegos de video y la ciencia, ahora puede añadir campeón enfermedad rara con su descripción. El verdadero Honest Abe…
Kathy Antilla recuerda el momento en que escuchó a su hijo, Isaac, decir esas palabras que ella pensó que nunca oiría: "¡Mamá! ¡Mírame! Soy como un niño normal ahora." En…
Happy Labor Day Weekend Patient Worthians! We hope you can spend this weekend's extra time with friends and family while gearing up for fall! This week we have a post…
21 de de julio de, 2015: El gigante farmacéutico, Amgen, fue galardonado con una impresionante aprobación de la Comisión Europea para Repatha, un fármaco reductor del colesterol avance según lo…
Dan Giancola está a punto de tomar el viaje de esta vida. Literalmente. detalla el St. Catharine's Standard su misión de recaudar más de $ 100,000 para Abbi, una niña…
Breastfeeding is a pretty loaded topic in the world of moms. There’s a certain pressure to breastfeed since research suggests it’s better for your baby and what mom doesn’t want…
¿Sabe usted quién es Maree McRae? Si no lo hace, leer su entrevista en profundidad apareció en HollywoodtheWriteWay.com. Estos son los puntos de la bala: McRae es un cantante /…
El angioedema hereditario, o AEH, es una rara enfermedad genética que es potencialmente mortal con un muchas preguntas sin respuesta aún. Sin embargo, los científicos del Instituto Karolinska en Suecia,…
La Red de Investigación cistinosis (CRN), una organización benéfica con sede en Chicago, acaba de terminar su conferencia de alojamiento de viajes de verano, "sueño, alcance, Inspire" ilustraciones Muestra Internacional.…
Para un adolescente "normal", los mayores problemas de la vida por lo general incluyen no ser capaz de decidir qué ropa llevar a la escuela, qué chico que decir que…
Welcome to this week's Editor's Choice! We hope that those of you who are having a back-to-school week, are smooth sailing! This week, we have some news on IPF and hemophilia…
Puede la marijuana ser usada para fines medicinales? Es obvio que no somos los primeros en hacer esta pregunta como el debate nacional el uso de la hierba famosa de…
¡NOTICIAS DE ÚLTIMA HORA! Pronto puede haber otro tratamiento para pacientes del IP! La compañía ADMA Biologics, Inc. ha desarrollado una nueva opción de tratamiento, RI-002, para los pacientes que…
Para aquellos que han sido diagnosticados con una enfermedad crónica, usted sabe que puede ser bastante el proceso. Y la espondilitis anquilosante (EA) no es una excepción, sobre todo porque…
No puedo decirle cuántas conversaciones que he escuchado entre alguien vivir con una enfermedad crónica y un escéptico que simplemente está desconcertado por lo que están escuchando. Para muchos en…
Welcome to this week's Editor's Choice! This week we are highlighting this inspirational, beautiful mother who wants to spread her message. She's currently battling multiple sclerosis in a courageous and proactive way,…
Cuando se tiene una enfermedad rara como la enfermedad granulomatosa crónica (EGC) y has pasado la mayor parte de tu vida siendo pinchado y cortado por los (esperemos) médicos bien…
Ahora en su quinto año, un equipo de ciclistas altamente motivados de Sandpoint ha pedaleado una vez más unos 3.000 millas arduas través de los Estados Unidos, participando en la…
Patient Worthy had the privilege of speaking with Vicky, who shared her story of being diagnosed and living with sarcoidosis. My case was outside the ‘normal’ perimeters because I was…
Si su médico le ha dicho que se podía comer pizza, carne y otros alimentos ricos en grasa al día es probable que registrarse para que la prescripción inmediatamente. Pero…
Para una enfermedad que tiene tan poca atención prestada a ella, hay un buen número de personas que quieren llevarlo a la vanguardia en la forma de una exposición de…
No es común que las enfermedades raras cruce con la cultura pop, pero cuando lo hacen, vale la pena sintonizar. Este verano, espectáculo de Lifetime Television, "The Balancing Act", contó…
Welcome to this week's Editor's Choice! When you have a rare disease like dystonia, you come across a ton of different reactions from people in regards to your illness. One…
dedo mutilado? contusión ósea severa? Fractura en la espalda? No, esto no es un catálogo de las lesiones del club de la lucha, éstas son algunas lesiones reales el Miami…
With rare disease, everyone is familiar with the concept that early diagnosis typically means better patient outcomes. Such is the case with acromegaly. According to a recent article in healio,…
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