Press release - 10th July 2016 PW Partner: Breathe With Me, Strawfie Challenge When Danielle Cartwright filmed her daughter Talia May taking her medication and proudly posted the video online,…
Having chronic Lyme pretty much means I am chronically fatigued, choking down so much food to try and gain energy from it, to no avail. But, I have gotten to…
Usted sabe que esos anuncios, "¿Qué haría usted para una barra de Klondike?" Piense acerca de eso, pero en vez de conseguir el helado se llega a jugar béisbol. ¿Qué…
A lot of us fight Lyme the only ways that are available to us, be it antibiotics, homepathy or other alternative routes. However, when a kid has chronic Lyme, he…
Mamá cualquiera entrega el don extraordinario de la Vida Brookwater, Australia. Corinne Heapy, es una dedicada madre de dos hijos, sabe de primera mano, lo que es dar el…
En el mundo de hoy, hay 30 millones de estadounidenses afectados por 7.000 formas diferentes de enfermedades raras, todos con necesidad de tratamiento. Pero debido a que las enfermedades son…
Welcome to this week's Editor's Choice Patient Worthians! This week, we want to spread some info on what it feels like to actually live with rare disease. Not just about…
By 2013, 17 states plus the territory of Washington, DC legalized or formed legislation around medical marijuana. A study by the University of Georgia suggests that this change caused about a…
Lisa Marie Basile se da cuenta de que la vida con una enfermedad auto-inmune es frustrante. También tuvo un tiempo difícil conseguiendo un diagnóstico porque, como ella dice, "... muchos…
En serio, ¿quién no ama las listas? Y listas sobre cómo gestionar mejor la espondilitis anquilosante? Aun mejor. Así que por suerte para nosotros, Everyday Health presenta toneladas de listas…
El Congreso respaldó la ley de curas del siglo 21 y hará su camino a la Casa de Representantes esta semana. Después de recibir un voto unánime 51-0 del Comité…
Happy Independence Day! For those of you in the United States, usually the Fourth of July weekend is a filled with fun celebrations and family. But what about those of…
Con siete millones de personas en el mundo, hay mucho que nos hace diferentes -- riqueza, la ubicación geográfica, la familia, los intereses. Pero nuestros puntos en común? El ecualizador…
Happy American Independence Day Weekend Patient Worthy! What happens when you look into the mirror and the person staring back isn't who you were expecting? One word: acromegaly. Do you or…
Vanessa Garrett, una mujer con la enfermedad de Crohn, la inmunodeficiencia variable común (ICV), y Leiomiomatosis Hereditaria y cáncer de células renales (HLRCC), esta agradecida por su vida a pesar…
Zebra’s Child un blogger que tiene inmunodeficiencia variable común, recientemente publicado acerca de la lucha que ella misma hallazgos mirando a la cara a primera hora de la mañana. Mientras se…
Píldoras y Parfaits: ¿Cómo probióticos podrían hacer la vida con CVID un poco más fácil. Entre las infecciones lejos demasiado frecuentes asociados con ICV y los problemas gastrointestinales recurrentes, muchos…
Amanda luchó durante años para comprender el dolor y la hinchazón que se mantuvo experimentar. Sus médicos no podía entender era incorrecto y que nunca supo por qué la garganta…
I would look into the mirror each day and not recognize the face staring back at me. It wasn’t that I was getting older or that I had gained some…
Amyloidosis is a rare disease that affects organs such as the heart, kidney, liver, the nervous system and more. While there is no cure, there are treatments and organizations that can help. Enter,…
¿Por qué les importa tanto las enfermedades raras a las compañías farmacéuticas? Congreso. La FDA. Defensores de los pacientes. Y Venture Philanthropy. Cuando se trata de enfermedades raras, los medicamentos…
Happy Father's Day Week Patient Worthians! We hope you celebrated your rare dads this week-- because they deserve it. As you know, it's Myasthenia Gravis Awareness Month so we are highlighting some new drug…
Conozcamos a Yoni Maisel – un paciente con una enfermedad rara, un activista y blogger. Su meta: crear conciencia sobre las enfermedades raras y ayudar a los demás a través…
If you have Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome (POTS) then you are familiar with its on-and-off symptoms and living with generally unreliable health. What's more, is you may try to explain it…
Con el tiempo, se habrán dado cuenta de que tiene dolor en el cuello, y que está más rígido en la mañana de lo que son por la tarde. El…
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