Un artículo reciente de NBC News destaca una creciente preocupación entre padres y profesionales por la efectividad de la detección genética en recién nacidos. Hay un cierto lugar entre saber…
El síndrome de Prader-Willi (PWS) es causado por genes eliminados en el cromosoma 15. Esto resulta en una señalización inadecuada de la saciedad, lo que lleva a la obesidad. Las…
De acuerdo a una La historia de Business Wire, Basilea Pharmaceutica, Ltd., socia de ArQule, Inc., publicó recientemente los resultados provisionales de su ensayo clínico de Fase 2 que analiza…
De acuerdo a una historia de BioSpace, La compañía biofarmacéutica Liquidia Technologies, Inc., ha publicado recientemente datos de seguridad provisionales para su ensayo clínico abierto de prueba de Fase 3…
Según una historia de finanznachrichten.de, la compañía de biotecnología Saniona anunció recientemente que se completó su período de tratamiento para pacientes adolescentes en su ensayo clínico de Fase 2a que…
Un nuevo ensayo clínico que probará un tratamiento combinado de dos partes para la enfermedad de Erdheim-Chester se agregó recientemente al sitio webclínicaltrials.gov. Este ensayo será específicamente para pacientes con…
Patient Access Network Foundation (PAN) es una organización que trabaja para garantizar que los pacientes que viven con enfermedades raras, crónicas o que ponen en peligro la vida no tengan…
Un estudio reciente realizado en Oregón ha demostrado que los respondedores de emergencia pueden estar predispuestos en contra de los pacientes pertenecientes a minorías. Es el concepto de sesgo inconsciente.…
De acuerdo a una historia de la USC News, un equipo de médicos de la Clínica ELA de la Universidad del Sur de California (USC) está haciendo todo lo posible…
"Más allá de la motivación de la investigación, quiero dar una voz a la enfermedad para ayudar a los investigadores a comprender y comprender mejor a quién se dirige todo…
Tendemos a soñar despiertos acerca de curas milagrosas para enfermedades raras y perjudiciales como el cáncer de ovario. A veces existen, pero a menudo es más difícil encontrar la combinación…
Según una historia de USA Today, dos pacientes de enfermedades raras de 29 años, Daru Smith de Chicago y Sarah McPharlin de Grosse Point Woods, Michigan, recibieron trasplantes de órganos…
Pliant Therapeutics, Inc., una compañía de biotecnología especializada en el desarrollo y comercialización de tratamientos para enfermedades fibróticas, anunció el 3 de Enero de 2019 a través de PRNewswire, que…
Según CheckOrphan, Clinuvel Pharmaceuticals anunció recientemente que su medicamento Scenesse ha recibido una fecha de la FDA según la Ley de Tarifas para el Usuario de Medicamentos Recetados (PDUFA, por…
De acuerdo con un artículo dePM360, la compañía biofarmacéutica Francesa Sanofi anunció resultados exitosos al final de un estudio de fase 3 de su medicamento Cablivi, la esperada púrpura trombocitopénica…
Según un artículo de PM360, Reata Pharmaceuticals ha anunciado que su reunión de final de Fase 2 con la Administración de Alimentos y Medicamentos se realizó de acuerdo con el…
Según un artículo en UIC Today, los científicos de la Universidad de Illinois en Chicago realizaron experimentos que sugieren que el grafeno podría ser útil para diagnosticar laesclerosis lateral amiotrófica…
Se agregó un nuevo estudio de investigación sobre la bronquiectasia al sitio web clinicaltrials.gov en el Día de Año Nuevo. Este estudio observacional, denominado Estudio BRIDGE, por sus siglas en…
Heidi Jo Price, hermosa y valiente, ha saltado de los aviones con un paquete en su espalda como miembro del Equipo de Combate de 173 Brigadas Aerotransportadas. ¿Qué derribó a…
El 2 de Febrero se realizará en Beverly Hills, California, un foro gratuito para Pacientes y Familiares/Cuidadores de MDS, patrocinado por The MDS Foundation Inc. Cuando: Sábado 2 de Febrero…
De acuerdo con un artículo en Gaucher Disease News, el primer caso conocido de una persona con enfermedad de Gaucher y con neutropenia congénita grave fue examinado en un estudio…
Según un comunicado de prensa publicado por Global News Wire, la compañía farmacéutica Australiana Mesoblast Limited ha completado el reclutamiento para su estudio de fase 3 de Revascor, su fármaco…
El Carcinoma de Células de Merkel (CCM) es una forma de cáncer de piel. En los Estados Unidos, alrededor de 2,500 personas son diagnosticadas con CCM cada año. La condición…
La Ley del Derecho a Intentar es una legislación federal que brinda a los pacientes con enfermedades terminales la oportunidad de usar medicamentos experimentales que aún no cuentan con la…
Según una historia de PR Newswire, Las tasas de cáncer de páncreas en los EE. UU. aumentan en casi un dos por ciento cada año. Esto coloca a la enfermedad…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
© Copyright Patient Worthy
Sign Up With a Patient Worthy Account and Share Your Rare Story
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
