En un comunicado de prensa del 9 de Julio, la Fundación del Síndrome de Quilomicronemia Familiar (FCS) anunció su apoyo a un proyecto de ley presentado por el congresista…
Dentro del ámbito médico, los ensayos clínicos juegan un papel crucial en la comprensión de la progresión de la enfermedad, la seguridad y eficacia de los medicamentos y los…
Por Danielle Bradshaw de In The Cloud Copy The Lancet Psychiatry ha publicado una revisión que indica que, aunque ha habido signos que demuestran que el delirio puede ser un…
Según un artículo en Globe NewsWire, Onconova Therapeutics, una compañía biofarmacéutica que actualmente se enfoca en síndromes mielodisplásicos, anunció recientemente los resultados de su estudio de Fase 1 de…
Por Lauren Thayer de In The Cloud Copy El síndrome de Tourette (ST) es un trastorno neurológico que se caracteriza por movimientos involuntarios y repetitivos y vocalizaciones. Estos movimientos y…
Por Lauren Thayer de In The Cloud Copy Los trastornos del espectro alcohólico fetal o TEAF son un grupo de afecciones que pueden afectar a un niño tanto física como…
Por Lauren Taylor de In The Cloud Copy Biogen anunció nuevos datos del ensayo NURTURE de pacientes pre-sintomáticos con atrofia muscular espinal (AME). La AME es una enfermedad neuromuscular autosómica…
Según una historia de keloland.com, Westin Cuka, de seis años, fue diagnosticada por primera vez con neurofibromatosis, un trastorno raro, hace tres años. Desde entonces, la familia ha viajado en…
¿Qué es el Síndrome de Alagille?, ¿es fatal?, ¿cómo se diagnostica? y ¿cómo conectar con más pacientes? Estas son las 4 preguntas más importantes que tienes que responder si a…
La empresa de biotecnología Talaris Therapeutics, Inc. presentó una solicitud de Nuevo Fármaco en Investigación (IND, por sus siglas en Inglés) a la FDA para su nuevo tratamiento de…
Según Parkinson's News Today, la Fundación Parkinson ha publicado datos del estudio PD GENEration que muestran que las pruebas genéticas son factibles para la comunidad más grande de Parkinson. Como…
La FDA aprobó recientemente el pembrolizumab, que es un tratamiento para el cáncer colorrectal, específicamente el cáncer colorrectal MSI-H y dMMR. Esta aprobación llega después del lanzamiento de resultados positivos…
Alaina Johns, una escritora independiente con sede en Filadelfia, usa dos sombreros. Un sombrero como editora en jefe de Broad Street Review, y el otro como paciente con varias…
Los pacientes con tumores neuroendocrinos (NET) inoperables o con metástasis ahora pueden beneficiarse de la terapia con radionucleidos receptores de péptidos (PRRT, por sus siglas en inglés) aprobada recientemente…
De acuerdo a una historia de GlobeNewswire, La compañía biofarmacéutica Onconova Therapeutics, Inc. ha publicado recientemente los resultados de un ensayo clínico de fase 1 patrocinado por la compañía. Este…
Recientemente se han publicado datos para respaldar un nuevo método de diagnóstico para la parálisis supranuclear progresiva, según GlobeNewswire. Life Molecular Imaging y AC Immune SA han reportado estos datos,…
Para muchas personas con la enfermedad de Parkinson, la "levodopa" es bien conocida. La enfermedad de Parkinson es un trastorno del sistema nervioso central causado por la muerte de…
Cada año, el 13 de Julio se celebra como el Día de Concientización sobre los Tumores del Estroma Gastrointestinal (GIST, por sus siglas en Inglés). El objetivo final de los…
La designación de enfermedad pediátrica rara acaba de ser otorgada a Rhythm Pharmaceuticals por su terapia de investigación llamada setmelanotida. Este medicamento se está investigando como una opción terapéutica para…
Mientras COVID-19 se apodera del mundo, los científicos lo persiguen para encontrar el espectro completo de efectos mientras interactúa con la bioquímica humana. Si bien es conocido por su tos…
Según una historia de The Boston Herald, la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en Inglés) aprobó recientemente un nuevo tratamiento para la…
Según ASH Clinical News, un ensayo de fase 1 de lenzilumab ilustró los beneficios clínicos para aproximadamente un tercio de los participantes con leucemia mielomonocítica crónica. Es un nuevo anticuerpo…
Cuando se trata de investigar y encontrar tratamientos para enfermedades raras, la financiación juega un papel crucial. Recientemente, la Misión de Terapias con Células Madre del Fondo de Investigación…
Los profesionales médicos han descubierto que los niveles de melatonina de los pacientes con Parkinson afectan sus síntomas, específicamente los síntomas gastrointestinales, del sueño y cardíacos. Parkinson's News Today informó…
En 2019, Alnylam Pharmaceuticals recibió la aprobación de la FDA para Givlaari, la primera terapia de ARNi para pacientes con porfiria hepática aguda. Aunque algunos estaban inicialmente preocupados por…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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