Como se informó originalmente en Biospace, la enfermedad de Cushing, una enfermedad debida al exceso de cortisol, recientemente ha tenido su primera opción de tratamiento aprobada por la FDA para…
Según una historia de Biospace, en Palo Alto, la compañía de IA Emedgene planea sumergirse en ayudar a los no diagnosticados con su nueva iniciativa de enfermedades raras. La compañía…
El Dr. Pierre Fenaux, del Hospital Saint Louis, París y autor principal del ensayo MEDALIST, dijo a Ash Clinical News que el tratamiento con el medicamento en investigación, luspatercept, mejoró…
De acuerdo a una historia de Vox, mientras que el Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) y otras autoridades de salud informaron que los síntomas principales…
Según una historia de CureDuchenne, la compañía de biotecnología Dyne Therapeutics anunció recientemente que CureDuchenne Ventures ha realizado una inversión de capital que respaldará el desarrollo de todas las nuevas…
El 24 de Marzo del 2020, Patient Worthy publicó una historia anunciando la formación de un fondo de emergencia de coronavirus por el American Kidney Fund (AKF). El objetivo de…
Como se informó originalmente en News Medical, un nuevo estudio sugiere que la cirugía bariátrica de bypass gástrico puede ser el tratamiento más efectivo para la enfermedad del hígado graso…
Segúnuna historia de The Columbus Dispatch, una variedad de trastornos, como el autismo, pueden causar problemas con el procesamiento sensorial. Lo que esto significa es que las personas en el…
De acuerdo a una historia de Sleep Review, la compañía farmacéutica Jazz Pharmaceuticals plc ha presentado recientemente una Solicitud de Nuevo Medicamento (NDA,por sus siglas en Inglés) para su tratamiento…
Según un comunicado de prensa del Boston Children's Hospital, un estudio ha descubierto la eficacia de la tecnología de edición de genes CRISPR-Cas9 en el tratamiento de la distrofia…
De acuerdo a una historia de Fierce Biotech, recientemente ha habido algunos avances impresionantes en el tratamiento de la fibrosis quística. El último hito fue desarrollar y aprobar el medicamento…
En una entrevista con Medgadget, la Dra. Christy Sheehy y el Dr. Zachary Helft de C. Light Technologies discuten las nuevas tecnologías en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades…
La policondritis recurrente es una enfermedad rara que causa daño al cartílago, la tráquea y los pulmones. Es una condición autoinmune, lo que significa que una respuesta inmune excesivamente celosa…
Por ahora, todos han oído hablar de COVID-19. La información se actualiza constantemente sobre la naturaleza, los síntomas, la propagación y los posibles tratamientos para la enfermedad. A pesar de…
¿Qué es la Homocistinuria? La homocistinuria clásica, o HCU,por sus siglas en Inglés, es una condición metabólica rara que es causada por una deficiencia de la enzima CBS. Resulta en…
En Febrero del 2020, Epigeneticspublicó los resultados de un estudio que informaba que los investigadores habían encontrado un signo temprano de la enfermedad de Alzheimer en la modificación del…
Durante gran parte de la historia de la humanidad, muchos trastornos genéticos fueron aceptados como incurables, y su aparición rápida acabaría con la vida de los pacientes antes de que…
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Según un artículo reciente en MalayMail, se le ocurrió al médico de Abdullah que el hombre de 67 años sería una inspiración para otras personas con insuficiencia renal. Su…
Día Internacional de Conciencia de Alagille El primer día internacional de Conciencia de Alagille se celebró el 24 de Enero del 2020. ¿Qué es el Síndrome de Alagille? Es una…
Como se informó originalmente en Euronews, existe un suministro limitado de medicamentos caros para enfermedades raras, por lo que puede ser difícil priorizar qué pacientes tendrán sus vidas salvas cuando…
Como se informó originalmente en PR Week; La compañía farmacéutica Takenda se ha unido a una gran cantidad de grupos de pacientes raros para crear la campaña 'Yo soy el…
Los Beneficios de la Genómica El uso de la genómica en los sistemas de salud se está convirtiendo en una práctica estándar. Los sistemas de salud se han asociado con…
India redactó por primera vez una política nacional de enfermedades raras en el 2017. Lamentablemente, nunca se promulgó debido a problemas de presupuesto e implementación. Este borrador incluía sugerencias tales…
Khondrion acaba de anunciar que el primer paciente recibió una dosis en su estudio de fase 2b para enfermedades mitocondriales llamadas KHENERGYZE. Esta población de pacientes tiene una gran necesidad…
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Aunque la "medicina de precisión" se ha mencionado en los círculos médicos desde 1999, según un artículo reciente en Pharmafile, los avances tecnológicos ahora lo han hecho factible. Durante…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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