Bienvenido al Estudio de la Semana de Patient Worthy. En este segmento, seleccionamos un estudio sobre el que publicamos la semana anterior que creemos que es de particular interés o…
Los gemelos siempre han sido algo que ha desconcertado al mundo, intrigado a la gente y definitivamente una curiosidad. Fraternales, idénticos y todo lo demás: los nacimientos múltiples son una…
La hiperfagia, o un hambre o un deseo de comer anormalmente más fuerte, es una de las características del síndrome de Prader-Willi (SPW), un trastorno genético poco común. Debido a…
Al nacer, a Don Smith le diagnosticaron hemofilia A, un trastorno hemorrágico. En ese momento, las opciones de tratamiento para la enfermedad eran limitadas. No se esperaba que la mayoría…
Según lo informado por CNN; Tabitha Haly todavía se las arregla para hacer tiempo para su oficio de toda la vida como cantautora e intérprete en vivo mientras actúa como…
El 16 de Mayo se reconoce cada año como el Día AEH, un día dedicado a concienciar al público en general y a la comunidad médica sobre el angioedema hereditario…
Según un artículo reciente en Parkinson's News Today, el Dr. Per Borghammer, profesor de investigación de la Universidad de Aarhus de Dinamarca, propuso un nuevo modelo que tiene el potencial…
¿Cuándo es la pérdida auditiva algo bueno para descubrir en un niño? Suena como el comienzo de una "broma de papá". La respuesta y las consecuencias son reales y, en…
De acuerdo a una historia de Renal and Neurology News, un estudio reciente ha revelado que la nefritis lúpica, una enfermedad renal rara asociada con el lupus, puede reaparecer repentinamente…
Cuando se trata de enfermedades raras, el proceso de diagnóstico puede ser largo y arduo. En promedio, los pacientes esperan alrededor de 7 años para recibir un diagnóstico. A menudo,…
El mes de mayo está siendo reconocido como el Mes de Concientización sobre la Enfermedad de Lyme, un momento para concienciar sobre esta enfermedad entre el campo médico y el…
Recientemente, la Comisión Europea (CE) aprobó una autorización de comercialización para ADV7103 (Sibnayal), el primer tratamiento aprobado para pacientes con acidosis tubular renal distal (dRTA). En un comunicado de prensa,…
Recientemente, los investigadores buscaron examinar cómo Nucala (mepolizumab) afectaba la progresión de la enfermedad en pacientes con granulomatosis eosinofílica con poliangeítis (EGPA,por sus siglas en Inglés), especialmente cuando se usa…
En un comunicado de prensa reciente, la compañía de bioterapéuticos CSL Behring compartió que la compañía recibió la aprobación de la FDA para actualizar la etiqueta de Hizentra para pacientes…
El 28 de Abril se llevó a cabo el virtual World Orphan Drug Congress USA 2021. El programa incluyó una variedad de temas relevantes para el desarrollo de medicamentos huérfanos…
Según MedPage Today, el ácido ursodesoxicólico mejora significativamente los resultados de las pacientes en relación con la colestasis intrahepática del embarazo. Este trastorno hepático poco común aumenta el riesgo de…
En esta era digital, los problemas de enfermedades raras se han vuelto más frecuentes y visibles. Según Eurordis, una enfermedad rara afecta a menos de 1 de cada 2000 personas.…
Bienvenido a Rare Classroom (Aula Rara), una nueva serie de Patient Worthy. Rare Classroom está diseñado para el lector curioso que desea informarse sobre algunas de las enfermedades y afecciones…
Jason Matthews, autor de la galardonada serie Red Sparrow y ex oficial de la CIA, falleció el 28 de Abril debido a una degeneración corticobasal. Esta rara condición neurológica causa…
A Alexander, de un año, le diagnosticaron síndrome de Barth antes de nacer; sus padres supieron hacer una prueba para detectar la afección después de que su hijo Elías falleciera…
El 28 de Abril se llevó a cabo el virtual World Orphan Drug Congress USA 2021. El programa incluyó una variedad de temas relevantes para el desarrollo de medicamentos huérfanos…
En un comunicado de prensa de Abril de 2021, la compañía biofarmacéutica Jazz Pharmaceuticals, Inc. ("Jazz") compartió que la FDA aceptó su Solicitud de Nuevo Medicamento (sNDA) complementaria para su…
¿Has estado prestando atención a las novedades? Si no es así, es posible que se haya perdido que INCRELEX (mecasermin) ahora está disponible comercialmente en Canadá. En un comunicado…
Desde sus inicios, el Clinical Data Interchange Standards Consortium (CDISC) ha trabajado para hacer avanzar los estándares de datos a la más alta calidad posible. Luego, estos estándares se utilizan…
La Academia Estadounidense de Neurología celebró recientemente su reunión anual virtualmente para discutir las últimas investigaciones sobre el síndrome de Dravet (SD) y el síndrome de Lennox-Gastaut (SLG). Esta reunión…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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