¿Alguna vez has oído hablar de la edición de bases? Esta tecnología relativamente nueva dentro del campo de la edición del genoma ofrece la oportunidad potencial de tratar una variedad…
Escrito por Kevin Schnurr Un paciente renal busca claridad en medio de informes contradictorios en curso. No todos los días me recuerdan constantemente mi condición de persona después…
Bienvenido al Estudio de la Semana de Patient Worthy. En este segmento, seleccionamos un estudio sobre el que publicamos la semana anterior que creemos que es de particular interés o…
El Presidente Regional de Pfizer para las enfermedades raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la "crisis…
A menudo, se carece de investigación sobre enfermedades raras debido a la falta de financiación, interés o conciencia. Para combatir esto, la Barth Syndrome Foundation (BSF) y la American Heart…
ACADIA Pharmaceuticals ha publicado datos sobre NUPLAZID, un agonista y antagonista inverso selectivo de la serotonina que se dirige preferentemente a los receptores 5-HT2A. Este tratamiento está destinado a tratar…
En conjunto, AB Science ha estado evaluando un inhibidor de la tirosina quinasa, masitinib, para una variedad de afecciones que incluyen esclerosis lateral amiotrófica (ELA), COVID-19 y mastocitosis. Pero según…
Los profesionales médicos todavía están tratando de comprender todas las causas subyacentes de la enfermedad de Parkinson, una enfermedad progresiva que ve la degeneración y muerte de las neuronas motoras.…
De acuerdo a una historia de Green Bay Press Gazette, el comienzo del verano se acerca rápidamente y con el aumento de las temperaturas viene la aparición de garrapatas. Estos…
En 2020, COVID-19, un nuevo coronavirus, comenzó a afectar al mundo. Causado por el virus SARS-CoV-2, COVID-19 ha provocado 172 millones de diagnósticos y 3.7 millones de muertes en todo…
Un comunicado de prensa de MYND Sciences anunció que la compañía de investigación y desarrollo de medicamentos, MYND Life Sciences Inc. tiene su nueva patente intelectual para su método de…
Según un artículo del Times Union, un grupo de padres con hijos diagnosticados con enfermedades raras lidera la cruzada para promover una legislación federal que mejore el tratamiento de las…
De acuerdo a una historia de bbc.com, Arthur, de cinco meses, nació con una enfermedad rara, atrofia muscular espinal (AME). Es una de las primeras personas en el Reino Unido…
Según una historia de MedPage Today, un estudio reciente ha determinado que la hipercolesterolemia familiar (HF) a menudo puede pasar desapercibida en las pruebas genéticas que se basan en matrices.…
En un comunicado de prensa reciente de Morningstar, la empresa biofarmacéutica Albireo Pharma, Inc. ("Albireo") compartió que su candidato a fármaco en investigación Bylvay (odevixibat) obtuvo una opinión positiva…
Trevor Hardie, de 70 años, de Nueva Gales del Sur, se está recuperando después de casi perder la vida debido a la leptospirosis, una infección bacteriana que se transmite a…
Un estudio reciente que investiga el tratamiento para pacientes adultos con acromegalia ha revelado que cambiar de ligandos del receptor de somatostatina inyectable a octreótido oral conduce a una mejora…
Sobi y el Instituto Helénico para el Estudio de la Sepsis acaban de anunciar resultados exitosos de su estudio SAVE-MORE para aquellos con COVID-19. Los resultados fueron de 28 días…
La inmunoglobulina intravenosa, o IGIV, es una terapia que se usa para una variedad de afecciones autoinmunes. Tiene propiedades antiinflamatorias que ayudan a soportar muchas enfermedades. Recientemente, los investigadores han…
A principios de 2021, la FDA aprobó la voclosporina como tratamiento complementario para pacientes con nefritis lúpica (NL), una complicación frecuente del lupus. En última instancia, esta aprobación fue una…
La misofonía, que literalmente se traduce en odio al sonido, es una condición poco común que hace que las personas afectadas tengan reacciones emocionales graves a los sonidos comunes, como…
Hace más de 50 años, la levodopa fue aprobada para tratar a pacientes con enfermedad de Parkinson. Hasta el día de hoy, la levodopa, administrada en pastillas o por vía…
A principios de Mayo de 2021, la compañía farmacéutica GlaxoSmithKlines compartió que su terapia Benlysta (belimumab) fue aprobada por la Comisión Europea (CE) para su uso ampliado en pacientes…
La mayoría de las personas que sufren accidentes cerebrovasculares tienen más de 60 años. Pero, ¿qué sucede cuando las personas más jóvenes tienen accidentes cerebrovasculares inexplicables? ¿Qué causa que esto…
Según un artículo reciente en MedCity News, las familias con niños que tienen una enfermedad rara esperan un promedio de cinco años antes de recibir un diagnóstico preciso. Se…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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