Bienvenido a Rare Classroom (Aula Rara), una nueva serie de Patient Worthy. Rare Classroom está diseñado para el lector curioso que desea informarse sobre algunas de las enfermedades y afecciones…
El último día del mes de Febrero se reconoce cada año en todo el mundo como el Día de las Enfermedades Raras. El día sirve principalmente como un momento para…
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Bienvenido al Estudio de la semana de Patient Worthy. En este segmento, seleccionamos un estudio sobre el que publicamos la semana anterior que creemos que es de particular interés o…
Según una historia de wavy.com, Cherie Reenee Brown fue una destacada organizadora política y activista en la ciudad de Portsmouth, VA. Pero el día de Año Nuevo de 2021 falleció…
De acuerdo a una historia de Pharmacy Times, la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA) aprobó un nuevo tratamiento para el linfoma de células B grandes…
De acuerdo a una historia de GlobeNewswire, la empresa biofarmacéutica Soleno Therapeutics, Inc. organizó recientemente un seminario web para líderes de opinión clave (KOL), que se centró principalmente en las…
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El 2 de Febrero se reconoce anualmente como el Día de Concientización sobre el Neuroblastoma, cuyo objetivo es ayudar a difundir el conocimiento y la visibilidad sobre el neuroblastoma, un…
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De acuerdo a una historia de wndu.com, una recaudación de fondos que se llevó a cabo en Berrien Springs, Michigan, está ayudando a recaudar fondos para Carter Sheline, quien recientemente…
De acuerdo a una historia de Yahoo! Finanzas, EUSA Pharma Limited y BeiGene, Ltd. han anunciado recientemente que su Solicitud de Licencia de Biológicos (BLA) ha sido aceptada por la…
El 21 de Enero de 2021, los Defensores Legislativos de Enfermedades Raras (RDLA) organizaron un seminario web en línea que se centró específicamente en el tema de la promoción de…
Escrito por Gina Glass Como cualquier padre de un niño con una enfermedad rara, mi mundo se puso patas arriba cuando mi hija, Gia, fue diagnosticada con anemia de células…
Bienvenido al estudio de la semana, una nueva serie de Patient Worthy. En este segmento, seleccionamos un estudio sobre el que publicamos la semana anterior que creemos que es de…
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Según una historia de newswise.com, un equipo de investigadores de la Universidad de New Hampshire puede haber descubierto el próximo tratamiento nuevo para una forma rara de cáncer de la…
Nota: Este comunicado de prensa se volvió a publicar con el permiso de EveryLife Foundation for Rare Diseases. El Rare Disease Legislative Advocates (RDLA), un programa de la Fundación EveryLife…
El Dr. Cory M. Resnick, Cirujano Oral y Maxilofacial en el Boston Children’s Hospital y Profesor Asistente en la Escuela de Medicina de Harvard, describe el emocionante progreso que ha logrado en el Diagnóstico Prenatal de la Secuencia de Pierre Robin. Entrevista de Philippe Pakter, presidente de Pierre Robin Europe.
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Patient Worthy se complace en anunciar que este Sábado se realizará un concierto solidario en Noáin a favor del síndrome de Dravet. Unidos por el Dravet a Través de…
Os enviamos nota de prensa con motivo del concierto solidario que se celebrará este sábado en Noáin a favor del síndrome de Dravet. Unidos por el Dravet a través…
De acuerdo a una historia de dernieresactus.fr, la compañía biofarmacéutica Inventiva ha anunciado recientemente planes para su próximo ensayo clínico de fase III. Este ensayo investigará a su candidato principal,…
De acuerdo a una historia de empr.com, una paciente que vivía con la enfermedad de Wilson recibió recientemente $28 millones de una demanda después de que un jurado determinara que…
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Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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