Merkel Cell Carcinoma El carcinoma de células de Merkel es una forma rara y agresiva de cáncer de piel. Es más a menudo causada por el poliomavirus de células de…
Narcolepsia y Cataplejia La narcolepsiaes una condición neurológica que provoca un funcionamiento incorrecto del ciclo sueño-vigilia. Afecta a aproximadamente 185,000 individuos solo en los Estados Unidos. Algunos de los síntomas…
Síndrome de Ehlers-Danlos El síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) se refiere a un grupo de trastornos raros que afectan los tejidos conectivos en los vasos sanguíneos, los huesos, la piel y…
Gracias a un encuentro casual en un cobertizo para bicicletas, dos grupos de investigación en el Instituto Francis Crick han descubierto dos formas distintas en que se forman y crecen…
Esta es la historia de Tom Dinwiddie, a quien se le diagnosticó un cáncerterminal el 2 de Abril del 2012. Este año, ahora de 69 años, está oficialmente libre de…
Mendelian Mendelianes una empresa de tecnología sanitaria en Londres cuyo objetivo principal es ayudar al Sistema Nacional de Salud (NHS, por sus siglas en inglés) a diagnosticar enfermedades raras más…
Síndrome de Rett El síndrome de Rettes un trastorno neurológico del desarrollo poco frecuente. Afecta a las mujeres de manera desproporcionada, a un ritmo mucho mayor que los hombres. Causa…
La amiloidosisAL es una enfermedad rara que causa una acumulación de proteínas dañinas (amiloides) en órganos como los riñones y el corazón. Esta acumulación causa daño a los órganos, así…
Un estudio reciente, llamado TOPCAT, evaluó los efectos de la espironolactona como tratamiento para las personas que viven con Enfermedad Renal Crónica (ERC) a las que también se les diagnostica…
El síndrome de quilomicronemia familiar (FCS, por sus siglas en inglés) es una enfermedad rara causada por una lipoproteína lipasa que funciona mal. Esto resulta en una acumulación de triglicéridos…
Tiempo de Revisión Como muchas otras cosas en este mundo, la investigación de enfermedades raras como la Atrofia Muscular Espinal (SMA), la Esclerosis Múltiple y la Distrofia Muscular de Duchenne…
El angioedema hereditario (HAE, por sus siglas en inglés) es una condición rara que causa una inflamación severa en varias áreas del cuerpo. Takhzyro ha sido aprobado como tratamiento para…
Las familias de enfermedades raras se ocupan de mucho. Lo último que deben tener en mente es cómo obtener acceso a la atención. Desafortunadamente, para muchos padres de niños con…
Las infecciones por micobacterias no tuberculosas (MNT) son causadas por bacterias que se encuentran en el medio ambiente. En individuos sanos, estas bacterias normalmente no causan daño. Sin embargo, para…
El mesotelioma es un cáncer que se produce en las capas delgadas de tejido (mesotelio) que rodean la mayoría de los órganos internos del cuerpo. A menudo es causada por…
La enfermedad de Niemann-Pick es una enfermedad de almacenamiento lisosomal genética. Los lípidos se acumulan en los lisosomas de las células, causando síntomas debilitantes. Hay tres formas de la enfermedad:…
Existe una gran necesidad médica no satisfecha para los pacientes que viven con trastornos metabólicos. Hay pocos tratamientos aprobados para estas condiciones y muchos son fatales. Estas enfermedades incluyen fenilcetonuria,…
Si bien la artritis idiopática juvenil sigue siendo la enfermedad reumática más común en los niños, por tiempo los investigadores han quedado perplejos por su causa. La mejor predicción fue…
Notable Labs Notable Labs se creó después de que el fundador, Matt De Silva, sintiera que lo dejaron en un punto indefenso, luego de un año de investigación sobre las…
La hepatitis autoinmune (AIH, por sus siglas en inglés) es una condición rara que causa inflamación en el hígado. Puede conducir a cirrosis y en última instancia, insuficiencia hepática. El…
Hemos avanzado mucho en la investigación del cáncer en los últimos años. Se han desarrollado muchas terapias novedosas para enfermedades que antes se consideraban intratables. Sin embargo, a medida que…
El Estado del Cáncer en los Estados Unidos Un informe reciente publicado por la Sociedad Americana del Cáncer ha indicado que las tasas de cáncer en los Estados Unidos han…
El tratamiento más común para alguien que se descubre que tiene cáncer de riñón en etapa temprana es la cirugía. Los tumores del paciente y una parte de sus riñones…
La sarcoidosis es una condición rara que causa la acumulación de células inflamatorias en diversos órganos en todo el cuerpo. Para el 90% de las personas con diagnóstico de sarcoidosis,…
Cada año, la Administración de Alimentos y Medicamentos aprueba docenas de terapias nuevas para cumplir las necesidades no satisfechas de varias poblaciones de pacientes. Acaba de publicarse que en 2018…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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