Parfois, les maladies rares sont si rares qu'elles sont aussi uniques que l'individu qui en est atteint. Un tel enfant souffrait d'une maladie neurodégénérative mortelle, et sa famille savait qu'elle…
Selon un article de BioSpace, un projet mondial appelé Trajectory Analysis Project a récemment publié une étude où on a utilisé une évaluation ambulatoire appelé North Star Ambulatory Assessment (NSAA),…
Selon un article de PR Newswire, la société biopharmaceutique Clene Nanomedicine, Inc., a publié une annonce concernant sa filiale australienne. Cette filiale a reçu une subvention de 1,37 million de…
Une nouvelle enquête clinique conjointe annonce un rappel aux patients atteints d'hyperoxalurie primaire de type 2 (HP2) de respecter les protocoles concernant le suivi de soins. Cela est en raison…
Les médicaments pour les patients atteints de maladies inflammatoires chroniques de l'intestin (MICI) aident seulement environ 50% des patients. Et ceux qui trouvent un soulagement le trouvent de courte…
Selon un article de curetoday.com, Betty Strommer était une survivante du cancer du sein depuis des années. En 2013, on lui a soudain diagnostiqué un cancer. Cette fois, c’était une…
Dans un communiqué de presse récent, la société de biotechnologie Amylyx Pharmaceuticals, établie dans le Massachusetts, a annoncé l'achèvement du dosage dans l’essai de 24 semaines sur son traitement expérimental…
Un essai de phase 3 sur le syndrome de Cushing dirigé par Maria Fleseriu à l'Oregon Health and Science University vient de s'achever. Il a examiné un nouveau traitement expérimental…
Les thérapies géniques ont un potentiel énorme dans le domaine des maladies rares. Le fait que ces thérapies puissent offrir un traitement potentiel de maladies sinon fatales a donné aux…
Selon un article de offspring.lifehacker.com, bon nombre d'entre nous remarquerons souvent des anomalies médicales et des problèmes de la peau. Une fois qu'un problème de peau apparaît, de nombreuses personnes…
Selon un article du blog 23andMe, Reni Winter-Evans, chez qui on a diagnostiqué la maladie de Parkinson, comprend qu'il n'est pas nécessaire d'être un scientifique pour prendre part à la…
Selon un article de birminghammail.co.uk, Archie, âgé de huit mois, a été diagnostiqué une maladie rare et grave appelée maladie de Pompe. Alors que sa vie est en danger, le…
Selon un article de news-medical.net, une équipe de chercheurs a mis au point un nouveau traitement potentiel de la maladie polykystique des reins (MPR), une maladie rare qui provoque finalement…
Selon un article de derbytelegraph.co.uk, Michal Myslicki, âgé de quatre ans, né avec la maladie de Batten, aura bientôt accès à un traitement essentiel qui prolongera sa vie. Sa mère,…
Médecin et chercheur John Wood, MD, Ph.D. du Children’s Hospital of Los Angeles est spécialisé dans l'étude des défis auxquels sont confrontés les patients atteints de drépanocytose. Il se focalise…
Selon un article du blogue communautaire de la Fondation de la fibrose kystique, l’internet nous permet d'accéder à une mine de connaissances et d'informations littéralement à portée de main. Cela…
La NASH La stéatohépatite non alcoolique (ou NASH, de son acronyme anglophone non-alcoholic steatohepatitis) est une maladie rare dans laquelle une inflammation hépatique et une lésion des cellules surviennent à…
« J'ai beaucoup plus pleuré au cours des dix dernières années de ma vie. » Une odyssée parentale d’une maladie rare chez deux de leurs trois enfants et un troisième…
Selon un article de Wales Online, l'enfance de Samantha Josey était caractérisée par des symptômes désagréables et des problèmes de santé, entraînant des visites à l'hôpital et des épisodes de…
Selon un article de rekordmoot.co.za, la famille du Plessis de la ville de Moot, dans l’Afrique du Sud n'arrivait pas à y croire quand on a diagnostiqué Barry du Plessis,…
Selon un article du Sunday Post, il est une époque intéressante pour les patients atteints de fibrose kystique au Royaume-Uni. Quelques semaines à peine après que le Scottish Medicines Consortium…
Vous vous souvenez peut-être du jour de votre diagnostic : choquant, déroutant, chaotique. Vous vous rendez compte que la nouvelle changera votre vie, mais vous ne saurez pas trop comment.…
Comme indiqué à l'origine dans Cambridge Independent, les recherches sur les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin vont bientôt s'intensifier après l’attribution d’une subvention de 5 millions de livres de Health…
Selon un article de Fabry Disease News, le premier patient d'un essai clinique portant sur la thérapie génique expérimentale FLT190 aurait reçu la dose. FLT190 est en cours de développement…
Selon un article de finanznachrichten.de, les dernières données de trois études de phase 3 confirment encore la capacité de la thérapie génique récemment autorisée appelé Zolgensma d’avoir des avantages durables…
Nous croyons Les patients atteints de maladies rares sont des personnes et non un diagnostic. Grâce à l’éducation, à la sensibilisation et à l’humour, nous aidons les patients, les soignants et les personnes de soutien en fournissant des nouvelles et des histoires pertinentes et souvent inspirantes.
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